Matki żebraczki. O tragicznych skutkach zakazu pracy dla rodziców ciężko chorych dzieci [reportaż]

Aleksandra Grabarz-Sączek jest mamą niepełnosprawnego Jasia, który cierpi na dziecięce porażenie mózgowe. Mogłaby pisać książki, uczyć religii, resocjalizować więźniów lub chociaż dorywczo pracować w kuchni. Pozwala jej na to zdobyte wykształcenie i doświadczenie. W praktyce jednak nie może robić niczego poza zajmowaniem się ciężko chorym synkiem. W podobnej sytuacji jest Michał Kowalczyk i 175 tys. rodziców, którzy z tytułu opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem pobierają – groszowe jak na potrzeby takiej rodziny – świadczenie pielęgnacyjne.

Choć lekarze twierdzili, że Jaś będzie dzieckiem leżącym, głęboko upośledzonym dziś – m.in. dzięki intensywnej rehabilitacji – potrafi samodzielnie poruszać się na wózku. Chłopiec spędza więc pięć godzin dziennie w przedszkolu. Jego mama mogłaby w tym czasie pracować, jednak zgodnie z prawem nie wolno jej tego robić. Zarobienie choćby złotówki wiązałoby się z natychmiastową utratą świadczenia pielęgnacyjnego, które otrzymuje z tytułu opieki nad chorym synkiem. Warunkiem wypłacanej raz w miesiącu kwoty 2458 zł jest bowiem całkowita rezygnacja z pracy.

"Koleżanka przetłumaczyła książkę naukową z języka angielskiego, jednak z racji pobierania świadczenia pielęgnacyjnego nie ma prawa otrzymać w zamian choćby złotówki. Wydawnictwo nie może dać jej nawet książki, bo ta książka byłaby potem potraktowana jako dochód" – mówi Aleksandra.

Rodzina z niepełnosprawnym dzieckiem, poza świadczeniem pielęgnacyjnym, otrzymuje jeszcze "500+" oraz 215,84 zł zasiłku rehabilitacyjnego. Czyli państwo przeznacza łącznie 715,84 zł na chore dziecko lub 3173,84 zł na dziecko i utrzymanie jego opiekuna. Problem w tym, że w 2020r. – czyli przed eksplozją inflacji – wyliczono, że średni koszt opieki nad samym dzieckiem wynosi średnio 6 tys. zł.

"Samo świadczenie ledwo starcza na podstawowe opłaty. Jeżdżąc kilka razy w tygodniu do przedszkola i na terapię, na samo paliwo wydajemy ok. 1500 zł miesięcznie. Biorąc pod uwagę aktualne ceny terapii – 215 zł, które otrzymujemy miesięcznie na rehabilitację, nie jest w stanie pokryć nawet jednej godziny ćwiczeń" – mówi Aleksandra Grabarz-Sączek.

Co w sytuacji, gdy chorym dzieckiem zajmuje się samotna matka? "Jeśli nie dostanie nic od darczyńców, nie będzie miała pieniędzy na terapię córki/syna, co spowoduje regres choroby, a w najlepszym przypadku: brak postępów w rozwoju" – tłumaczy. Sytuacja nie dotyczy tylko tych opiekunów, którzy zmuszeni są działać w pojedynkę. "Coraz więcej rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi staje przed dylematem, na co wydać pieniądze: na jedzenie, rachunki czy na terapię" – zaznacza mama Jasia.

Kilka lat temu Agata założyła firmę cukierniczą, która od początku miała duże perspektywy na rozwój. Wspólnie z Michałem podjęli decyzję, że to on zrezygnuje z pracy na rzecz opieki nad ich synkiem – Bartkiem. Dzięki rehabilitacji i wytężonej pracy obojga chłopiec, który cierpi na dziecięce porażenie mózgowe, może dziś chodzić i biegać. Postępy w rozwoju i jego wielka ciekawość świata umożliwiły mu spędzanie kilku godzin dziennie w przedszkolu.

Michał zyskał czas i przestrzeń na pracę. Nie ukrywa, że chciałby wykorzystać ten czas na dorobienie kilku groszy do rodzinnego budżetu. Ponieważ jednak pobiera zasiłek pielęgnacyjny ma związane ręce. Gdyby na jego konto wpłynęła choćby złotówka, natychmiast straciłby prawo do państwowej zapomogi.

Z czasem brak pracy zaczął Michałowi coraz bardziej doskwierać. Zajmowanie się Bartkiem – jego rozwój, postępy i dążenie do samodzielności – to wszystko było i jest dla niego bardzo ważne. Ale nie chce być tylko i wyłącznie opiekunem. Potrzebę zrobienia "czegoś więcej" i odskoczni od wymagających, codziennych obowiązków realizuje więc podczas wolontariatu w jednej z fundacji.

"W wielu rodzinach stan dziecka faktycznie nie pozwala na podjęcie pracy. Ale pozbawianie takiej możliwości rodziców, którzy mają na to czas i przestrzeń, jest dla mnie brutalnym i nieludzkim posunięciem" – mówi Michał.

I dodaje: "Ktoś, kto myśli, że możemy w ten sposób za dużo zarobić, kompletnie nie zna realiów. Niby NFZ coś tam refunduje, ale prawda jest taka, że tylko leczenie prywatne daje szanse realnego rozwoju. Wiedza jest aktualizowana, pojawiają się nowe sprzęty, metody i technologie. Dlatego za możliwość rozwoju i poprawy sprawności dziecka trzeba czasem naprawdę słono zapłacić".

Wojciech Zięba – prezes Polskiego Stowarzyszenia Obrońców Życia na ostatniej konferencji w Krakowie wskazał, że aż 70% rodzin z osobą z niepełnosprawnością ma problemy z zakupem lekarstw oraz pokryciem kosztów opieki zdrowotnej i rehabilitacji. Zaznaczył też, że 6,5% takich rodzin żyje w skrajnym ubóstwie.

W związku z zakazem pracy obrywa nie tylko kieszeń, ale też (a może i przede wszystkim!) psychika. "Nasza codzienność to ciągła walka, funkcjonowanie na pograniczu życia i śmierci" – tłumaczy mama Jasia. "Wszystko kręci się wokół ćwiczeń i czynności pielęgnacyjnych. Stres i martwienie się o zdrowie dziecka nie opuszczają nas nawet na chwilę. Jednocześnie jesteśmy wyłączeni z życia i nie mamy szansy oderwać od tego myśli" – dodaje.

Efekt? Depresje, nerwice lękowa, a nawet myśli samobójcze. "Im dłużej jesteśmy zamknięci z dzieckiem w domu, tym bardziej czujemy się wyizolowani od świata. Dochodzi w końcu do tego, że boimy się wyjść do ludzi lub załatwić jakąś sprawę na mieście" – dodaje.

"Zajmowanie się Bartkiem to praca przez 24 godziny na dobę" – opowiada Michał. Odskocznią, która daje mu możliwość wyjścia i przewietrzenia głowy, jest wolontariat, ale i męska wspólnota Przymierza Odważnych. "Zaangażowanie w pomoc i duchowe aktywności daje mi poczucie, że robię w życiu coś jeszcze poza zmianą pieluch i ćwiczeniami rehabilitacyjnymi" – dodaje.

Aleksandra opiekuje się Jasiem – ćwiczy, karmi, organizuje zbiórki pieniędzy, wozi do przedszkola i na terapię. Ale poza tym, że jest mamą chorego syna, jest też kobietą, katechetką czy chociażby socjoterapeutką. A w momencie narodzin ukochanego dziecka musiała wybrać między opieką nad nim, a możliwością kształcenia, pracy i samorozwoju. Decyzja o zostaniu z Jasiem w domu była nieodłącznie związana z całkowitym wyrzeczeniem się siebie i swoich planów.

"Mimo że na przygotowanie do zawodu pracowaliśmy niekiedy latami, nie wolno nam wykorzystać naszych umiejętności" – mówi Aleksandra. I dodaje: "A co z samotnymi matkami, które to – zgodnie z prawem – w momencie śmierci chorego dziecka tracą prawo do świadczenia pielęgnacyjnego? Nie dość, że dotyka je ogrom cierpienia, związany z odejściem ukochanego dziecka, to jeszcze – będąc dziesięć, piętnaście czy dwadzieścia lat poza rynkiem zostają z niczym: bez pracy i środków do utrzymania. Zakaz pracy odbiera nam wartość, godność i niezależność. Ale też zmusza do... żebrania".

"Mąż mówi, że my to takie «matki żebraczki» jesteśmy. Ciągle tylko jakieś prośby, zrzutki, zbiórki... Nieważne czy zbieramy kilkaset czy kilka tysięcy złotych – za każdym razem kosztuje nas to tyle samo stresu i emocji. Nie czujemy się dobrze z tym, że ciągle wykorzystujemy tych samych znajomych. Do tego nie da się przyzwyczaić!" – opowiada Aleksandra.

Proszenie o pomoc fundacji i instytucji pochłania mnóstwo czasu i energii. W dodatku nigdy nie wiadomo, czy i na jakie wsparcie będzie można finalnie liczyć. "Trzeba pokazywać wyciągi z konta, a potem tłumaczyć się z kupna nowych majtek, bo przecież można było wydać te pieniądze na terapię" – tłumaczy mama Jasia.

Choć codzienność z niepełnosprawnym dzieckiem wiąże się z wielkim trudem, jest w niej też miejsce na radość i wdzięczność. Rodzice cieszą z każdego uśmiechu, postępu, ale też z samego faktu, że mimo ciężkiej choroby i niepewnej przyszłości ich ukochany syn czy córka nadal żyją i cieszą ich swoją obecnością.

Gdy pytam, jakiego wsparcia potrzebują najbardziej, Aleksandra odpowiada, że przede wszystkim kontaktu z drugim człowiekiem. "Wystarczy, że ktoś od czasu do czasu zadzwoni, napisze SMS-a albo zaprosi na kawę. Bez obaw: nie chcemy rozmawiać tylko o chorobie. Przeciwnie! Potrzebujemy odskoczni i przekierowania myśli na zwykłe codzienne sprawy" – tłumaczy. I podkreśla: "Warto spytać nas chociażby o to, czy nie potrzebujemy jakiejś praktycznej pomocy. Samotna matka, która opiekuje się ciężko chorym dzieckiem, czasem nie ma nawet jak pójść po bochenek chleba do spożywczego za rogiem".

Biorąc pod uwagę, że państwo wciąż przerzuca koszty opieki nad ciężko chorymi dziećmi na ich rodziców, nie ulega wątpliwości, że ogromnym dla nich wsparciem byłoby zniesienie zakazu pracy dla opiekunów pobierających świadczenie pielęgnacyjne.

Wojciech Zięba na konferencji w Krakowie podkreślił: "Powinniśmy domagać się takich rozwiązań systemowych, takiej pomocy państwa, żeby rodziny spodziewające się chorego dziecka albo opiekujące się dzieckiem z niepełnosprawnością wiedziały, że sobie poradzą. Trzeba wprowadzić nowy system – zmienić jedną ustawę. To jest jedna strona A4, którą rządzący mogą przegłosować w ciągu miesiąca". Tym bardziej, że tu chodzi o coś więcej niż tylko o pieniądze...