Rodzice dzieci niepełnosprawnych to też… ludzie. Mają pasje, marzenia… [wywiad]

Wszyscy skupiają się na naszych chorych dzieciach, o nas zapominają. A my płaczemy po kątach, kłócimy się z małżonkami, czasem rozstajemy. Wali się nasz świat – mówi Aleksandra Utracka-Skoczeń, autorka książki „Tak Cię kocham”.

Nie boi się poruszać tematów ciężkich, niewygodnych. Jest odważna, pewna siebie. Aleksandra Utracka-Skoczeń, autorka książki „Tak Cię kocham”, opowiada nam o byciu mamą Tosi z porażeniem mózgowym, autyzmem, padaczką i upośledzeniem intelektualnym, o trudach i prozie życia z chorym dzieckiem.

Karolina Guzik: Jak wygląda Wasz dzień?

Aleksandra Utracka-Skoczeń: O 5 zaczyna się kierat. Szybkie śniadanie, Tosia dostaje lek przeciwpadaczkowy, po którym idzie spać. Kiedy wstanie, dostaje następny. Wychodzimy do przedszkola. Tam jest do 16. Wtedy mam czas dla siebie. Studia, tworzenie fundacji, dom. To oczywiście na początku było trudne, bo przez 5 lat życia Tosi byłam pewna, że nigdy nie oddam jej w żadne ręce. I to był błąd, bo ją rozpieściłam i nie miałam czasu dla starszej córki. Przedszkole było świetną decyzją, bo potrzebowałam pomocy, czasu dla siebie, a Tośka była kulą u nogi. I nie boje się tego. Potrzebowałam oddechu i… normalności.

O byciu rodzicem dziecka niepełnosprawnego

Mocne słowa… Nie unikasz tabu. Skąd ta odwaga?

Trzeba rozmawiać o trudnych sprawach, a o niepełnosprawności mówi się niewiele. Odwagi nabrałam podczas terapii, miałam nerwicę lękową. Tematy, które poruszam są ludzkie, nie trzeba się ich bać! Nagle zaczęli pisać do mnie rodzice dzieci niepełnosprawnych i mi dziękować. A ja po prostu o nich mówię, nie tylko w kontekście dzieci. Przypominam o tym, że mają marzenia, cele, zainteresowania. I prawo zawalczyć o swoje życie. 

Wymaga się od Was poświęcenia dziecku na 100 proc. Jak wtedy dbać o siebie, relację z pozostałymi dziećmi?

Kiedy zrozumiałam, że Tosia to nasza „historia na całe życie”, poczułam że muszę starszej córce dać więcej miłości. Wiedziałam, że jeśli to zaniedbam, ona pomyśli, że kochamy ją mniej, niż Tośkę. Ale myślę, że podobnie jest w każdej rodzinie, nie tylko tam, gdzie rodzi się chore dziecko. Odruchowo skupiamy się na najmłodszych dzieciach, a przecież starszym wciąż trzeba uświadamiać naszą miłość. Dzięki naszej pracy Nastka nigdy nie była zazdrosna o Tośkę, chociaż kiedy ta była mała, nas praktycznie nie było w domu – lekarze, szpitale…

A z mężem macie czas dla siebie?

Na tym polu straciliśmy najwięcej. Przez 7 lat tylko RAZ wyjechaliśmy gdzieś we dwoje. Trudno jest znaleźć opiekunkę dla Tosi. Wszyscy boją się ataku padaczkowego, który może nastąpić w każdej chwili.

https://www.youtube.com/watch?v=w-CjnTjGHSk

Rodzice dzieci niepełnosprawnych to też… ludzie

Jak towarzyszyć bliskim, którzy mają niepełnosprawne dziecko? Jak się zachowywać?

Normalnie. Ludzie boją się podejść. Myślą, że jeśli mają zdrowe dziecko, a ja chore, to skrzywdzą mnie swoim szczęściem. Owszem, jeśli rodzina się z tym nie pogodziła, jest w trakcie terapii, unikaj kontaktu. Ale jeśli wszystko jest dobrze, traktuj takie rodziny normalnie. Zostań z dzieciakiem, niech rodzice wyjdą do kina. Interesuj się, ale nie rozmawianiem o problemie, tylko konkretami – zaproponuj pomoc w zakupach, opiekę nad dzieckiem, kup voucher do manikiurzystki… Niech ci rodzice wiedzą, że widzi się w nich ludzi, nie tylko rodziców niepełnosprawnego dziecka.

Opieka dla rodziców dzieci niepełnosprawnych jest wystarczająca?

Może w niektórych szpitalach są psychologowie, nam nikt takiej pomocy nie zaproponował. Lekarze też nie bardzo umieją przekazywać złe informacje rodzicom. Walą prosto z mostu. Może mają dobre intencje, ale… nam lekarka powiedziała, że „z Tosi nic nie będzie”. Po czasie czuję wdzięczność wobec tej lekarki, bo u mnie te słowa wywołały odwrotny skutek, chciałam o nią walczyć mimo wszystko. Ale niektórzy rodzice po takich słowach załamią się.

Nie masz dobrego zdania o pomocy państwa dla rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi. Czy od narodzin Tosi coś się zmieniło?

Świadczenie pielęgnacyjne wynosi 1477 zł, od stycznia będzie trochę ponad 1500 zł. Plus 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego. Dużo, co? Przy czym ja nie mogę iść do pracy, nie mogę nigdzie „dorobić”. Nawet na umowie o dzieło. Ma mi wystarczyć świadczenie pielęgnacyjne. I to jest dla mnie nieludzkie. Nie dziwię się, że ludzie wpadają w stany depresyjne. Każdy człowiek jest stworzony do pracy! Do rozwoju. Gdyby Tosia umarła, zostaję z niczym. Jestem po 40-tce, młoda kobieta, bez doświadczenia zawodowego. Dla rynku pracy jestem nikim.

Dasz jakiś przykład? 

Fotelik do samochodu dla dziecka niepełnosprawnego – ponad 5 tysięcy w górę. Ortezy zmieniane co ok. 5 miesięcy, rehabilitacje, inne potrzebne sprzęty. Wizyty u lekarzy – neurologopeda, logopeda, psycholog. Jeśli mieszkasz za miastem, dochodzą dojazdy. Kiedy chcesz kupić używany sprzęt, NFZ do niego nie dopłaci. Sprzedać też ciężko, nikt nie chce kupić, choć mało zniszczone. Niepełnosprawność w Polsce to dochodowy biznes dla kogoś, kto tym zarządza… Absurdów jest wiele.

https://www.youtube.com/watch?v=Oav0eyXPgfg

„Tak Cię kocham” to była moja terapia

Jak w tej sytuacji zachować godność?

Kiedy moja mama umierała, powiedziała, że boi się tylko jednego – jak poradzę sobie z Tosią. Uspokoiłam ją, powiedziałam, że mam plan. Jestem buntowniczką, nie godzę się na niesprawiedliwość. Kiedyś dostawałam za to po głowie, dziś bycie niepokorną mi pomaga. Bóg prowadzi nas różnymi drogami, ale nie ma przypadków. Życie składa się z wielu trudnych momentów, od nas zależy, jak je poukładamy.

Dlaczego napisałaś książkę?

Przede wszystkim to była moja „terapia”. Wiedziałam, że jeśli jej „nie urodzę”, to z pewnymi rzeczami nigdy się nie pogodzę. Ale okazało się, że książka pomogła też innym rodzicom dzieci niepełnosprawnych. Bo ktoś w końcu powiedział wprost, że nie radzimy sobie psychicznie, nie mamy opieki od państwa, ale pomimo tego… musimy walczyć o nasze życie! Dla siebie, dla naszych planów, marzeń. Każdy je ma. A niestety wszyscy skupiają się na naszych dzieciach, o nas zapominają, więc chciałam powiedzieć: tu jesteśmy, płaczemy po kątach, kłócimy się z małżonkami, czasem rozstajemy. Wali się nasz świat. Czasem potrzebujemy kogoś, kto pomoże nam go odgruzować. I ja właśnie chciałam powiedzieć głośno- jestem taką mamą, przechodziłam przez te wszystkie stany i rozumiem was. Marzę o tym, że książka trafi w ręce studentów medycyny, opieki specjalnej, psychologów, żeby wiedzieli jak rozmawiać z rodzicami dzieci niepełnosprawnych.

Jak masz plany na przyszłość?

Będę robiła to, co robię. Zakładam fundację „Tak Cię kocham”, chcę działać na rzecz rodziców dzieci niepełnosprawnych (warsztaty, wykłady). Chcę pokazać, że się da.

https://www.youtube.com/watch?v=ja4OfiygCH4

Czytaj także:
Nick Vujicic i jego… poczwórne błogosławieństwo!

Czytaj także:
8 supermocy niepełnosprawnych dzieci

Czytaj także:
Dziennikarka zmienia zdanie na temat aborcji po rozmowie ze swoją niepełnosprawną córką