Przekazując darowiznę, pomagasz Aletei kontynuować jej misję. Dzięki Tobie możemy wspólnie budować przyszłość tego wyjątkowego projektu.
4-letni Wiktor Szczechowiak z Węgierskiej Górki walczy o życie z powodu rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). Jedynym ratunkiem dla niego jest terapia genowa. Wciąż brakuje na nią ponad 4 mln zł.
Aby pomóc chłopcu, w wielu beskidzkich miejscowościach zorganizowane zostały w niedzielę kwesty parafialne połączone ze sprzedażą pączków, faworków i wypieków. Wszystko pod hasłem „Wielka ostatkowa akcja charytatywna – cała Polska smaży pączki”.
Charytatywne przedsięwzięcie zainicjował Zespół Regionalny Magurzanie z Łodygowic. Artyści zaprosili do współpracy całe środowisko folklorystyczne regionu. Dzięki temu do akcji dołączyło kilkanaście kolejnych kapel góralskich. Magurzanie wystąpili podczas niedzielnych mszy św. w Pietrzykowicach i Zarzeczu. Wcześniej sami wysmażyli ok. 2 tys. pączków.
Również w innych parafiach Żywiecczyzny sprawowane były eucharystie w oprawie góralskiej. Tak było m.in. w kościele pw. św. Bartłomieja w Lipowej, gdzie wystąpił Regionalny Zespół Pieśni i Tańca Lipowianie.
Renata Kościelniak z Gminnego Ośrodka Kultury w Łodygowicach, która koordynowała akcję w Pietrzykowicach, stwierdziła, że w wypieki zaangażowała się niemal cała lokalna społeczność. „Baliśmy się, że to może nam się nie sprzedać. Ale już po pierwszej mszy wiedzieliśmy, że będzie inaczej. Puszki też szybko zapełniły się datkami. W samych Pietrzykowicach przygotowano ok. 70 ciast i 500 pączków” – relacjonowała. Kobieta podkreśliła również znaczenie pomocy ze strony kilkudziesięciu uczniów klas wojskowych zespołu szkół w Moszczanicy.
„To nie są tylko pieniądze. To poświęcony czas, bezinteresowna pomoc. Liczni pomagają jako kierowcy czy sponsorzy. Wielu bezimiennych włączyło się w to dzieło w różny sposób. Wszyscy dzielą się tym, co mają. W ludziach jest wielka chęć pomagania” – dodała Kościelniak.
Proboszcz parafii pw. NSPJ w Pietrzykowicach, ks. Jarosław Fijołek zauważył, że to bardzo budujące wiedzieć, jak wielu ludzi zaangażowało się w akcję pomocy dla Wiktorka. „Potrzebna jest niebagatelna kwota. Ale dzięki ludziom dobrej woli jesteśmy w stanie udzielić tej pomocy” – zapewnił duchowny.
Pączki dla Wiktorka można było kupić między innymi w Pietrzykowicach, Zarzeczu, Czernichowie, Międzybrodziu Bialskim i Żywieckim, Kocierzu Rychwałdzkim, Ujsołach, Koszarawie, Milówce, Bielsku-Białej, Szczyrku, Radziechowach, Wieprzu, Łękawicy, Trzebini, Soli, Korbielowie, Juszczynie, Lipowej, Okrajniku, Sopotni Małej, Rajczy i Bystrej Żywieckiej.
Punktem kulminacyjnym niedzielnej akcji było zaś odtańczenie przez mężatki tradycyjnego tańca „Bon” na urodzaj, jakie miało miejsce na żywieckim Rynku.
***
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jest genetycznie uwarunkowaną chorobą powodującą obumarcie komórek nerwowych odpowiedzialnych za przekazywanie sygnałów do mięśni. Szybko postępujące u noworodków schorzenie prowadzi do zaniku niemal wszystkich grup mięśniowych. Skutkuje to całkowitym paraliżem, utratą możliwości oddychania i śmiercią. Do niedawna SMA było nieuleczalne, obecnie wdrażanych jest kilka nowatorskich, lecz kosztownych terapii, skutecznie powstrzymujących rozwój choroby. Od kwietnia ub. roku w polskich szpitalach prowadzone są u noworodków badania przesiewowe, umożliwiające wykrycie i leczenie choroby, zanim da pierwsze objawy.
