Lekarz i mama niepełnosprawnego dorosłego: „Zakasałam rękawy i wzięłam się do ciężkiej pracy”

Beata Dązbłaż: Niektórzy nazywają panią kobietą-instytucją. Utożsamia się pani z takim określeniem?

Maria Król: Nie myślę o sobie w ten sposób. Aczkolwiek mając 62 lata, jestem w stanie spojrzeć wstecz i zobaczyć, ile Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Krok za krokiem” w Zamościu, które prowadzę przez ponad 30 lat, stworzyło rozwiązań systemowych dla osób z niepełnosprawnościami. Można powiedzieć, że ogrom, więc samo Stowarzyszenie stało się w zasadzie instytucją, choć jest organizacją pozarządową. W jakiś sposób zastępuje służby państwowe. Ludzie, którzy do nas przychodzą z nadzieją na wsparcie, otrzymują je – w różnych obszarach.

Jeśli chodzi o mnie, na pewno mogę powiedzieć, że jestem zdeterminowana chęcią zmiany świata na lepsze, nie tylko w kontekście niepełnosprawności, ale w ogóle. Dlatego z wielką determinacją pracowałam i pracuję do tej pory, podejmując wyzwania. Z pewnością ta osobista motywacja i konstrukcja psychiczna, którą mam, sprawiły, że ciężka praca przyniosła takie efekty. 

Do nich jeszcze wrócimy. Tymczasem chciałabym bardziej porozmawiać o Marii Król niż przewodniczącej Stowarzyszenia „Krok za krokiem”, ale zastanawiam się, czy da się to oddzielić.

Na pewno jest to do oddzielenia, choć oczywiście się łączy. Jestem jedynym dzieckiem niepełnosprawnych rodziców, którzy wcześniej chorowali, a po wypadku motocyklowym mieli jeszcze większe problemy zdrowotne. Zachęcali mnie do tego, żeby studiować medycynę, żebym mogła im pomóc. Chciałam być weterynarzem, ale uległam ich namowom i poszłam na medycynę. Moje życie zawodowe było więc zdeterminowane tym faktem. 

Chciałam też mieć dziecko i rodzinę. Dziecko urodziło się z niepełnosprawnością, więc odebrałam to tak, że Bóg, Opatrzność, dalej wskazuje mi tę drogę. Z drugiej strony byłam bardzo zdolną studentką medycyny w Krakowie, jako jedyna miałam dyplom z czerwonym paskiem i marzyłam o karierze naukowej, o wielkich rzeczach, np. o odkryciu leku na raka.

Stanęłam więc przed ogromnie trudnym wyborem – czy realizować swoje marzenia zawodowe, czy rozwiązać problem mojego niepełnosprawnego dziecka. Wtedy, w latach 90., nie było w Polsce rozwiązań systemowych, zresztą w wielu miejscach do dziś jest z tym problem. 

Jak rozstrzygnął się ten dylemat dziś już wiemy – stworzyła pani szereg systemowych rozwiązań dla osób z niepełnosprawnościami na Zamojszczyźnie, stawiając na holistyczne i podmiotowe podejście. Co jednak wtedy zaważyło na Pani decyzji i wyborze tej drogi?

Chciałam być czynnym lekarzem, ale już wtedy miałam niepełnosprawne dziecko. Wszyscy naokoło mówili mi, że nie dam rady połączyć życia zawodowego z opieką. Jednak po studiach w ciągu 10 lat zrobiłam dwie specjalizacje z interny i rehabilitacji. Na tę pierwszą dojeżdżałam z wielkim trudem autobusami do Lublina, mój syn nie miał wtedy jeszcze 3 lat, zostawał z mężem.

Podczas jednego z takich pobytów w Lublinie zobaczyłam plakat o wykładzie dr Zofii Kułakowskiej na KUL-u. Wiele o niej słyszałam, była wybitnym neuropediatrą, specjalizującym się w porażeniu mózgowym, prezesem Stowarzyszenia Neuropediatrów w Belgii. Musiałam już jechać do domu, ale kilka razy wracałam spod dworca aż w końcu postanowiłam, że trudno, muszą sobie w domu jakoś poradzić, a ja muszę posłuchać jej wykładu.

Zaczęła go od stwierdzenia, że szczęśliwa matka to szczęśliwe dziecko, i że nie można robić z rodziców dzieci z niepełnosprawnością niewolników, pozbawiać ich prawa do radości, pracy zawodowej – do życia w ogóle. A ja wciąż walczyłam z przekonaniami np. w rodzinie, że nie mogę pracować, tylko muszę być w domu z dzieckiem. Z trudem mogłam wyrwać kilka godzin, żeby się uczyć. Wykład trwał ok. 7 godzin, a mi z zachwytu odebrało mowę.   

Czyli nie na darmo wracała pani spod dworca kilka razy?

Mam poczucie, że to Bóg postawił na mojej drodze dr Kułakowską. Była wybitną specjalistką i niezwykłym człowiekiem. Podczas tego wykładu, w przerwach, podchodziłam do niej kilka razy i rozmawiałam.

Nie znałyśmy się, przedstawiłam się, że jestem lekarzem i matką niepełnosprawnego dziecka, że jestem zdeterminowana, żeby zrobić w Polsce coś podobnego do tego, o czym ona opowiadała, a co świetnie działało w Belgii. Była tam dyrektorem medycznym w centrum edukacyjnym dla dzieci z porażeniem mózgowym. Po którejś z tych przerw powiedziała, że przyjechała do Polski szukać kogoś takiego i właśnie znalazła. Stałyśmy się sobie bardzo bliskie, miałyśmy podobny charakter, ale ona zawsze była dla mnie autorytetem.

Zaufałam jej wiedzy i doświadczeniu. W czasie tego wykładu okazało się, że wszystkie moje pomysły i marzenia, które miałam w głowie, są realne, że realne jest holistyczne i godnościowe podejście do dzieci z niepełnosprawnością, tak, by nie czuły się całe życie pacjentami, ale uczniami, ludźmi. 

Dr Kułakowska nazwała pani pragnienia?

Utwierdziła mnie w przekonaniu, że to, co myślę, jest słuszne i możliwe. Była niezwykle mądrą kobietą, nauczyła mnie wielu rzeczy, także szacunku do pacjentów, do ludzi w ogóle. Choć zawsze czułam podobnie, wtedy wszystko złożyło się w całość. Później przyjeżdżała wielokrotnie do Zamościa, dawała wykłady dla lekarzy. Była spiritus movens wielu moich działań. Jeździła po całym świecie, wiedziała, co się sprawdza, jakich błędów nie popełniać, a co trzeba zrobić koniecznie. Dopiero później wprowadzałam także swoje modyfikacje.

Dr Kułakowska uwierzyła w mój potencjał, wytrwałość i inteligencję, i zainwestowała we mnie. Gdy założyliśmy Stowarzyszenie, wciąż chciałam być internistą, a nie dyrektorem tworzonego Ośrodka Rehabilitacyjno-Terapeutycznego dla Dzieci Niepełnosprawnych. Jednak eksperyment z tym, żeby poprowadził go ktoś inny, nie powiódł się i wtedy dr Kułakowska powiedziała, że jeśli ja się za to nie wezmę, ona nie będzie w stanie poświęcić już tej sprawie tyle czasu. W ten sposób przerwałam moją karierę zawodową w zakresie chorób wewnętrznych.

A potem była otwierająca oczy wizyta w belgijskim ośrodku?

Pojechałam do Belgii, aby zobaczyć, jak działa ośrodek, w którym pracowała dr Kułakowska. To była ponad 30-godzinna podróż autobusem, tylko na 5 dni, bo na tyle mogłam sobie pozwolić. Siedziałam od rana do popołudnia obserwując zajęcia z dziećmi w małych klasach przedszkolnych i szkolnych, a wieczorami to spisywałam.

Zapisałam 20 arkuszy maszynopisu druczkiem, to był pierwszy mini poradnik, jak powinno wyglądać wsparcie dla dzieci z porażeniem mózgowym. Gdy z tym wróciłam, to lekarze rehabilitacji mnie wyśmiali, uznając, że to nie jest możliwe. Tymczasem w Belgii zobaczyłam właśnie dzieci podobne do mojego syna, które świetnie funkcjonowały w szkole i przedszkolu, w przyjaznej atmosferze, z wyspecjalizowaną kadrą. Dzieci były tam szczęśliwe, aktywnie się uczyły. 

Dlaczego to było tak trudne do zaakceptowania przez polskich specjalistów?

Nie byli w stanie zrozumieć tego holistycznego podejścia do człowieka. Ja nie dzielę działań na resorty, dzieci i dorośli w naszych placówkach i ich potrzeby traktowane są całościowo. Podchodzimy do nich podmiotowo, z godnością. Przedszkole i szkoła są połączone z medycyną, pracą fizjoterapeutów. W medycynie człowiek jest pacjentem całe życie, gdzie indziej ma się uczyć, a gdzie indziej ćwiczyć. To było bardzo trudne do przeskoczenia, nie miałam jeszcze własnego autorytetu. 

To było zbyt innowacyjne wtedy, w latach 90.?

Z bólem muszę powiedzieć, że niekiedy i teraz też jest… Porażenie mózgowe wynika z uszkodzenia mózgu, część tkanek mózgowych nie funkcjonuje. A mózg odpowiada za wszystko – myślenie, słyszenie, widzenie, mózg nami steruje. Wciąż dominuje u nas przekonanie, że trzeba ćwiczyć mięśnie, kości, stawy, mimo że problem jest w głowie.

Dr Kułakowska zawsze mówiła, że należy uczyć funkcji ruchowych poprzez motywowanie, aby w mózgu powstała chęć do ruchu i oddziaływać przyczynowo, czyli wykorzystywać zjawisko plastyczności mózgu. Dlatego trzeba uczyć dzieci z porażeniem mózgowym komunikować się, obsługiwać się samemu, aby mogły godnie żyć. U dzieci łatwo jest zrodzić motywację do tego poprzez zabawę. To podejście jest tak piękne i proste, że aż dziwne, że rodzice wielokrotnie jeżdżą z dziećmi po szpitalach bardzo długo, odbierając im szanse rozwojowe, jakie są w szkole czy przedszkolu.

Nie należy dla dzieci z niepełnosprawnością wymyślać nic innego od tego, co mają zdrowe dzieci. Grupa rówieśnicza i wszystkie zachodzące w niej procesy, w tym np. współzawodnictwo, są najlepszym katalizatorem postępu rozwoju dzieci.  

Spotykała się też pani ze sprzeciwem, gdy powstawały placówki Stowarzyszenia.

Gdy powstawał w latach 90. nasz Ośrodek Rehabilitacyjno-Terapeutyczny w Zamościu, protestowała przeciwko temu rada osiedlowa. Nie chcieli mieć blisko „takich dzieci”, raziły poczucie estetyki. Spotykałam się i tłumaczyłam, wielokrotnie obrażano tam moje dziecko, inne dzieci, mnie samą. Mówiono: „Jak ma pani chore dziecko, pani doktor, niech pani jedzie do Szwajcarii, coś tam zrobi, po co to pani tutaj wszystko robi”. Był bardzo mocny sprzeciw społeczny, co było niezwykle trudne.  

Wrócę do pani osobistego doświadczenia urodzenia dziecka z niepełnosprawnością, z porażeniem mózgowym. Jak pani to przyjęła?

To była moja pierwsza i jedyna ciąża, zagrożona, całą przeleżałam i syn urodził się jako wcześniak. Przez pierwszy rok umierał niemalże w szpitalu w Krakowie i wtedy nie myślałam o jego niepełnosprawności. Chciałam tylko, żeby żył. Przez pierwszy rok, kiedy byłam z nim w szpitalu, myślałam, że moje życie się skończyło, bo nie wyobraża sobie pani, jak to jest cały dzień spędzać w szpitalu.

Ile miała pani lat?

25, kończyłam studia, które pozwolono mi zdać eksternistycznie tylko dlatego, że byłam najlepszą studentką. Nie uważam, że jestem kimś niezwykłym, że coś ma mnie ochronić, że nic złego nie może mi się stać. Po prostu wiem, że nieszczęścia, kłopoty, choroby dotyczą nas wszystkich. Bardzo się denerwuję, gdy niektórzy rodzice płaczą, pytając „dlaczego mnie to się przytrafiło?”. A dlaczego nie? Czym się wyróżniamy, że coś ma nas nie spotkać? Dlatego ja po prostu to przyjęłam.

Miałam też niepełnosprawnych rodziców, jak już mówiłam. Poza tym nie zdawałam sobie sprawy z ogromu problemów, jakie będę miała. Bardzo szybko zaakceptowałam, że syn jest niepełnosprawny i podeszłam do tego zadaniowo. Doszłam do wniosku, że trzeba to rozwiązać systemowo. Dlatego weszłam w ciężką pracę. Jedni zaczynają pić, brać narkotyki, rozpadają się rodziny, a ja zakasałam rękawy i pomyślałam: „Boże, przecież ja to zrobię”. Po prostu się nie bałam. To wyzwanie było dla mnie nawet atrakcyjne, taki „challange”.

Dość mocny chyba…

Bardzo, pracowałam po 16 godzin na dobę, przychodziłam do domu, w którym prawie nic nie robiłam. Kładłam się spać, a w nocy wstawałam po 10 razy i zapisywałam na kartce, co mam zrobić następnego dnia. Budziłam się i na liście było 37 punktów. I tak toczyło się moje życie. Przez pierwsze lata myślałam, że zrobię jeszcze trochę, a potem wrócę do swojego zawodu i komuś to przekażę.

Nie zdawałam sobie wtedy sprawy, że to jest niekończąca się historia i jak wiele trzeba jeszcze zrobić. Ale także, że wychodzenie do ludzi z różnymi potrzebami tak bardzo wciąga. Zawsze myślałam, że Pan Bóg wybaczy mi wszystkie moje grzechy za to, że pochylam się nad tymi osobami z najcięższymi niepełnosprawnościami.

Już tak pani nie myśli?

Wciąż tak uważam. Liczę na Jego miłosierdzie, bo oprócz tego, że jest sprawiedliwy, jest też miłosierny – i to jest moja nadzieja. Liczę, że dostąpię jego miłosierdzia, a przynajmniej w kwestii zawodowej dostanę pozytywną ocenę, bo pomagałam ludziom. Inne fragmenty mojego życia nie są powodem do cudownej oceny, ale tu właśnie liczę na miłosierdzie. Patrząc z perspektywy czasu, nie byłam ani matką, ani żoną, byłam bardziej pracodawcą, robotnikiem…

Często odwołuje się pani do Boga i Opatrzności.

Byłam letnią chrześcijanką, ochrzczoną, z komunią i kościelnym ślubem. Ale około 10 lat temu rozpoczęłam proces nawrócenia. Może nie zrzuciło mnie z konia jak Szawła pod Tarsem, ale zaczęłam tworzyć głęboką więź z Jezusem. Poczułam się cudownie, bo zawsze za tym tęskniłam, ale było mi bardzo trudno zbliżyć się do Jezusa. Pan Bóg posługuje się różnymi metodami, ale najczęściej działa przez ludzi i tak było w moim przypadku. Wstrząsnęło mną pewne spotkanie z człowiekiem, otwarły mi się oczy na to, co absolutnie fundamentalne.

To było trudne doświadczenie, ale wtedy zapaliła mi się ta lampka. Do tego stopnia, że codziennie żyję Słowem Bożym, słucham, czytam, mam swoich ulubionych „grzegorzów rysiów” i innych. Mój najbliższy przyjaciel jest księdzem. Myślę, że zawsze ta rzeczywistość była mi bliska i była w moim życiu, ale nie potrafiłam sobie tego nazwać. Bo przecież zawsze była u mnie służba drugiemu człowiekowi, ciężka praca, nie po to, by mieć więcej pieniędzy, które nie były dla mnie nigdy ważne. Zawsze wiedziałam, czym jest prawda i czym kłamstwo, choć grzeszyłam oczywiście. 

A co teraz leży pani na sercu najbardziej?

Brak następców. Wychowałam kilku kierowników i dyrektorów niektórych placówek, ale nie ma nikogo, kto zająłby się i pokierował całością. Trzeba się modlić o takiego człowieka. 

*Maria Król – lekarz, założycielka i przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Krok za krokiem” w Zamościu. Stworzyła całościowy system wsparcia dla osób z porażeniem mózgowym. Obecnie w strukturach organizacji jest 12 placówek różnego typu, wspierających osoby z niepełnosprawnością. W listopadzie 2022 r. zakończona została budowa „Domu Rodzinnego” – kompleksu terapeutyczno-opiekuńczego dla dorosłych osób z niepełnosprawnościami. Po wybuchu wojny w Ukrainie zainicjowała, a Stowarzyszenie przeprowadziło pod Zamościem budowę kontenerowych osiedli dla ukraińskich dzieci z niepełnosprawnością i ich rodzin. Stowarzyszenie cały czas wspiera Ukraińców. W 2022 r. znalazła się w gronie laureatów Nagrody Prezydenta RP „Dla Dobra Wspólnego” w kategorii „Człowiek – lider”. W grudniu 2022 r. odebrała z rąk prezydenta RP Krzyż Kawalerski Orderu Odrodzenia Polski za wybitne zasługi w działalności na rzecz osób z niepełnosprawnością i potrzebujących pomocy.