Przekazując darowiznę, pomagasz Aletei kontynuować jej misję. Dzięki Tobie możemy wspólnie budować przyszłość tego wyjątkowego projektu.
Alicia Barber jest mamą Jamisona, małego wojownika mieszkającego w Stanach Zjednoczonych. Chłopiec cierpi na rzadką chorobę – rybią łuskę arlekinową.
Jest to ciężka choroba genetyczna skóry. Ta rzadka autoimmunologiczna przypadłość charakteryzująca się nadmierną suchością skóry i nadmiernym jej rogowaceniem. Skóra Jamisona łuszczy się nieproporcjonalnie, powodując gromadzenie się martwych komórek skóry w szorstkie plamy. Według Organizacji ds. Chorób Rzadkich w samych Stanach Zjednoczonych około 1 na 500 000 osób rodzi się z tą chorobą.
Loading
Jamison stanął ponadto ostatnio przed szeregiem nowych wyzwań, które lekarze wciąż próbują zdiagnozować. Musiał trafić do szpitala, ponieważ odczuwał silny ból. Musiał walczyć z infekcją, która zaatakowała jego osłabiony organizm.
Alicia prowadzi profil na Instagramie. Dzieli się na nim informacjami o rybiej łusce arlekinowej i doświadczeniem jej rodziny. Oprócz mówienia o samej chorobie, matka wojowniczego chłopca szczegółowo opowiada o emocjonalnym wpływie tego wyzwania na Jamisona, na nią samą i na całą rodzinę. Nie kryje swojego wzruszenia, dzieli się często poruszającymi i nieraz bolesnymi wpisami.
Loading
Wielokrotnie prosi też ludzi o modlitwę w intencji swojego syna i wszystkich innych pacjentów z rybią łuską arlekinową na całym świecie. I jest wdzięczna za te modlitwy oraz za wszelkie formy wsparcia, jakie otrzymuje jej rodzina. Szczególnie pocieszające jest to, że widzimy tę solidarność, empatię i wiarę osób komentujących wpisy Alicii na temat Jamisona. Wiele osób okazuje miłość i współczucie oraz bardzo często zapewnia o modlitwie w intencji chłopca.
Dołączmy do tej modlitwy za Jamisona i za wszystkie osoby zmagające się z rybią łuską arlekinową.
