Żona 34-latka z Alzheimerem: „Bóg pomaga mi znosić codzienne trudności”

Diagnoza postawiona przez lekarzy była dla rodziny pana Mateusza Gąsiorowskiego szokiem. 34-letni mężczyzna – mąż i ojciec nastoletniej Julii cierpi na zaawansowanego Alzheimera. Niestety nie jest już zdolny do samodzielnego funkcjonowania, przez co wymaga 24-godzinnej opieki.

Anna Gębalska-Berekets: Choroba Alzheimera – taką diagnozę, po wielu miesiącach badań, usłyszał pani mąż. Wasze życie w jednym momencie diametralnie się zmieniło. Co pani wtedy sobie pomyślała?

Magdalena Gąsiorowska: Pierwszą reakcją był szok. Trudno było mi uwierzyć w to, co usłyszałam od lekarzy. Mąż był dotąd zdrowy i nic nie wskazywało na to, by mógł na coś zachorować. U niego nawet zwykłe infekcje zdarzały się bardzo rzadko.

Zastanawiałam się więc, dlaczego ta choroba dopadła właśnie Mateusza. Przecież nikt z naszych rodzin nie miał Alzheimera. Potem pojawiły się łzy. Z teściową nie mogłyśmy powstrzymać płaczu.

Przeczytałam mnóstwo artykułów i wykonałam setki telefonów. Chciałam wiedzieć co dalej. Całe szczęście, trafiliśmy na bardzo dobrych lekarzy w Polsce, którzy poddali Mateusza szczegółowym badaniom. Pobrali materiał z rdzenia kręgowego i wysłali do Niemiec. Po trzech miesiącach otrzymaliśmy ostateczny wynik, który potwierdził chorobę Alzheimera. W połowie 2019 roku rozpoczęliśmy leczenie.

Miała pani żal do losu?

Nosiłam w sobie dużo bólu, niezgody i pretensji.

Miała pani pretensje do Boga?

Do Boga akurat nie. Nigdy nie przyszło mi nawet do głowy, by pytać Go: dlaczego? Jestem wierząca. Wychodzę z założenia, że skoro Jezus niósł krzyż, dźwigając na swoich ramionach losy całego świata i wszystkich ludzi, to ja także powinnam dać radę. Często się modlę i wierzę, że to właśnie Pan Bóg pomaga mi znosić codzienne trudności. Gdyby tak nie było, już dawno poddałabym się zwątpieniu.

Jakie były objawy choroby?

Mateusz zaczął robić się coraz bardziej agresywny. Uznałam, że to przejaw kryzysu w związku. Byliśmy wtedy małżeństwem z 7-letnim stażem. Rodzice Mateusza pracowali w Niemczech, więc nie zwierzałam się im z naszych problemów. Nie chciałam, żeby się martwili. Zapisaliśmy się nawet do psychologa, ale na terapii małżeńskiej każde z nas przedstawiało sytuację zupełnie inaczej.

U Mateusza w pracy coraz częściej dochodziło do sprzeczek. Z czasem zrobił się tak agresywny, że musiałam założyć mu niebieską kartę. Doszło bowiem do tego, że kilkukrotnie w ciągu dnia miałam nóż przy gardle. Męża potrafiła wyprowadzić z równowagi byle błahostka. Ciężko było to wytrzymać. Opowiedziałam więc wszystko moim teściom. I to dzięki ich pomocy Mateusz trafił najpierw do psychiatry, a potem do neurologa.

Mąż wymaga teraz całodobowej opieki?

Choroba postępuje bardzo szybko. Motywuję męża, by jak najwięcej rzeczy starał się robić sam. Nie wszystko mu wychodzi. Mateusz nie odczuwa głodu, sytości, potrzeb fizjologicznych. Moim zadaniem jest pilnowanie, żeby w odpowiednim czasie podać mu posiłek.

Bardzo lubi kolorowanki dla dzieci, a dzięki kolorowaniu może trenować ręce. Ma też specjalną piłkę, która stymuluje pracę dłoni. Staram się z nim jak najwięcej rozmawiać, opowiadać, ale też dopytywać o przeszłość. Ma ubogą mowę i często nie jestem w stanie zrozumieć, co do mnie mówi.

Nie wiem, co będzie dalej, ale jedno wiem na pewno: to mój mąż, któremu ślubowałam miłość, wierność i uczciwość na dobre i na złe.

Zrezygnowała pani z pracy zawodowej, aby poświęcić się opiece nad mężem.

Nie miałam wyboru. Bardzo lubiłam swoją pracę. Przez pewien czas zupełnie nie potrafiłam się odnaleźć w nowej rzeczywistości. Od zawsze lubiłam spędzać czas z ludźmi, dlatego izolacja społeczna była dla mnie źródłem dużego cierpienia. Nawet szefostwo chciało bym została. Proponowano mi, że od czasu do czasu będę mogła wziąć krótki urlop, który umożliwi mi regularną opiekę nad mężem.

Ale prawda jest taka, że nie da się pogodzić pracy zawodowej z opieką nad ciężko chorą osobą. Starałam się o świadczenie pielęgnacyjne na męża. Były duże kłopoty z jego uzyskaniem, bo – jak się potem dowiedziałam – taka forma pomocy nie przysługuje żonie. Odwoływałam się kilkukrotnie, aż do momentu zgody na otrzymanie świadczenia. Obecnie utrzymujemy się z tej zapomogi oraz niewielkiej renty Mateusza.

Może pani liczyć na pomoc?

Wspierają mnie zarówno teściowie, jak i znajomi. Mam zdiagnozowaną depresję i nerwicę – bez przyjmowania leków nie dałabym sobie rady. Opieka nad ciężko chorą osobą wymaga dużej ilości siły. Ludzie zapominają o tym – wydaje się im, że codzienność z osobą chorującą na Alzheimera nie jest jakoś specjalnie skomplikowana.

Jeśli ktoś jest zawodowym opiekunem to zapewne ma do tego odpowiednie predyspozycje. Ja nie miałam wyboru. Nikt nie przejmował się tym, czy jestem w stanie, czy mogę, czy w ogóle chcę.

Wiem jednak, że muszę pomóc Mateuszowi, bo jest moim mężem. Dopóki jestem w stanie się nim opiekować, będę to robić najlepiej jak potrafię.

Wiara pomaga pani w przezwyciężaniu trudności?

Siłę daje mi głównie modlitwa. Bardzo często modlę się koronką do Bożego Miłosierdzia. Dużo rozmawiam też z Bogiem, prosząc Go o wsparcie. Wierzę, że dzięki Niemu wciąż mam siłę, bo to On dokonuje tych wszystkich małych cudów.

Pierwszy miał miejsce kilka lat temu. W młodości przeżyłam bowiem wypadek, po którym lekarze powiedzieli mi, że nigdy nie będę mogła dzieci. Wraz z mężem pojechaliśmy do Krakowa-Łagiewnik, do sanktuarium Bożego Miłosierdzia, gdzie gorliwie prosiłam Pana Boga o dar macierzyństwa. I Bóg obdarował mnie tą łaską...

Jak chorobę taty postrzega państwa córka, Julia?

Dużo z nią rozmawiamy i dzięki temu lepiej wszystko rozumie. Przez ostatnie lata bardzo wydoroślała. Rozumie, że choroba taty jest naszym priorytetem. Staram się jednak izolować ją od codziennych obowiązków związanych z opieką. Ma prawo do zabawy i wolnego czasu. Nie chcę, by obarczanie jej problemami dorosłych odebrało jej dzieciństwo.

Ale to nie jest tak, że córka w niczym mi nie pomaga. Gdy widzi, że tata potrzebuje pomocy, zawsze udziela mu wsparcia. Zdecydowałam się na przeprowadzenie badań genetycznych u córki, właśnie pod kątem choroby Alzheimera. Julia bardzo to przeżyła. Płakała i pytała mnie, czy będzie chorowała tak jak tatuś. Widząc jej strach, chciało mi się płakać.

Jak obecnie wygląda sytuacja?

Raz w roku – na okres wakacyjny – Mateusz trafia na płatny turnus do ośrodka dla chorych na choroby otępienne. Ma tam zapewnioną całodobową opiekę, rehabilitację i stymulację mózgu. Oddajemy go na tyle, na ile możemy sobie finansowo pozwolić. Niestety nie są to małe pieniądze.

Jakie są rokowania?

Lekarze nie wiedzą, jak młody organizm Mateusza będzie reagował na leki. Najgorszym scenariuszem byłby atak padaczki. Niestety, znam przypadek 36-letniego mężczyzny, u którego wystąpiła epilepsja, a po miesiącu od tego wydarzenia zmarł. Dlatego konieczna jest codzienna stymulacja mózgu Mateusza.

Zastanawia się pani nad przyszłością?

Nie chcę wiedzieć, co będzie dalej. Żyję z dnia na dzień. Nie oddam męża pod opiekę obcej osoby i jeśli będę w stanie dalej się nim opiekować, to będzie razem z nami.

Jak można wam pomóc?

Proszę głównie o modlitwę – zarówno za Mateusza, jak i całą naszą rodzinę. Żebyśmy dali radę przezwyciężyć codziennie trudności. Żadne pieniądze nie dadzą mi tyle, co ofiarowany w naszej intencji dar serca. Gdyby jednak ktoś chciał wesprzeć nas finansowo, będziemy bardzo wdzięczni!

Mateusz Gąsiorowski chory na Alzheimera | Facebook