Moja mama żyje, ale Alzheimer odebrał jej tożsamość [reportaż]

Hania mówi, że to kwestia czasu. Sama potrzebowała pięciu lat, żeby oswoić Alzheimera. Dzisiaj już dziesięć mieszkają pod jednym dachem.

Andrzej nie ma nawet czasu odpowiedzieć na pytania, bo opieka nad mamą zajmuje mu 36 godzin na dobę.

A pani Maria? Choć niejedną niepełnosprawność już w życiu oswajała, nie potrafi powstrzymać łez przy lepieniu pierogów, kiedy mama znowu pyta ją: „Gdzie Marysia poszła?”.

A przecież to „tylko” utrata pamięci. 

Niby nie mam się na co frustrować, bo w opiekę nad moją mamą zaangażowana jest cała wioska. Ale moja sytuacja to wyjątek. Zwykle – a mam prawo uogólniać, bo poznałam już dziesiątki tych historii w naszej fundacji – opiekun zostaje zupełnie sam. Chyba że szczęściem w okolicy funkcjonuje dobry ośrodek dziennej opieki i na czas pracy można powierzyć swojego bliskiego w dobre ręce przeszkolonych w kierunku demencji opiekunów. Gorzej, jeżeli akurat świat walczy z pandemią, bo wtedy ośrodki dziennej opieki są zamykane i na około półtora roku zostajesz z chorobą w cztery oczy lub decydujesz się na oddanie chorego do ośrodka opieki całodobowej. Oczywiście bez możliwości odwiedzin.

Znam jednak historię, która inaczej potoczyć się nie mogła i skończyła się tragicznie. Bo co z tego, że życie wróciło do względnej normy, kiedy bliski z Alzheimerem z całodobowego ośrodka już nie wrócił? Cierpienia skróciła mu śmierć. Tylko rodzina nie zdążyła się pożegnać. "Ale przecież sami podjęli decyzję o ośrodku całodobowym...". To prawda. Czy mieli inne wyjście?

Nie każdy wie, że chorzy miewają urojenia. Bywają też bardzo agresywni, a pod wpływem zmian w mózgu mogą zaatakować tym, co akurat mają pod ręką – na przykład nożem. I to wcale niemało prawdopodobny scenariusz. Czy jeżeli taka sytuacja miała miejsce, można jednoznacznie oceniać decyzję rodziny, która "oddała" swojego bliskiego do całodobowego domu opieki? Nie znoszę tego słowa "oddała". Nie znoszę oceniania podjętych przez opiekunów decyzji. Tego poczucia winy, z którym ciągle muszą się mierzyć. Jeśli komuś nie podoba się to, w jaki sposób postępuje główny opiekun osoby chorej na Alzheimera lub inne demencje, niech przejmie opiekę na miesiąc i udowodni, że można inaczej.

Gwoli ścisłości, Alzheimer to nie tylko utrata pamięci. Zresztą nawet nie wiem, co to "tylko" miałoby znaczyć. Zacznijmy od początku.

Nie jestem lekarzem, nie będę więc tutaj mędrkować na temat tego, co dzieje się w mózgu osoby chorej. Opowiem jednak, w jaki sposób odbierają to opiekunowie rodzinni i dlaczego ich rzeczywistość zmienia się o 180 stopni.

Na początku mają miejsce sytuacje, które właściwie nie budzą podejrzeń. Dopiero z czasem, kiedy choroba postępuje, człowiek zdaje sobie sprawę, że te symptomy były wcześniej, ale wszyscy tłumaczyli je w ten sam sposób: "każdemu może się zdarzyć". Każdemu może się zdarzyć zapomnieć, gdzie położył klucze czy w którym miejscu schował pieniądze klienta. Zapomnieć wyłączyć gaz na kuchence. Umówić się do kosmetyczki w czasie, w którym obiecało się spacer wnukowi. Każdemu z głowy może wylecieć jakieś słowo czy pointa kawału. Każdemu może się zdarzyć, że na pustej drodze spowoduje wypadek. Każdemu może się zdarzyć zapomnieć, gdzie jest i co tutaj robi. Gorzej, kiedy akurat przebywa na delegacji, w obcym kraju. Każdemu może się zdarzyć, że przestanie lubić to, co kiedyś robił niemal codziennie – na przykład nagle zawiesi masową produkcję przetworów i pieczenia placków.

To niby trochę daje do myślenia, że nagle ktoś przestał radzić sobie ze zrozumieniem przepisu na jabłecznik. Ale co to może oznaczać? Depresję? Każdemu może się zdarzyć oskarżanie współmałżonka o zdradę bez najmniejszych ku temu podstaw. Każdemu może się zdarzyć założyć dziecku pampers na ubranko zamiast na pupę. Każdemu może się zdarzyć, że jest nieco bardziej smutny, częściej płacze i brak mu motywacji do życia. I dopóki nie mieszka się z tą osobą pod jednym dachem, bardzo długo można bagatelizować te symptomy. To i tak dopiero początek.

Jeśli mamy szczęście, lekarz, przy którym nasz bliski oblał test zegara, zwróci uwagę na to, że z dużym prawdopodobieństwem może to być jakiś rodzaj otępienia. Jeśli ma się tego szczęścia trochę mniej – po wizycie u neurologa nadal będziemy w punkcie wyjścia. No bo przecież w tamtym czasie mama miała 56 lat, a na Alzheimera choruje się na starość. Naprawdę myślałam, że nasza sytuacja to wyjątek, ewenement na skalę światową. Od tamtej pory poznałam wiele osób, których diagnoza dopadła w okolicy sześćdziesiątki.

Rodzina Hani poznała diagnozę mamy 11 lat temu. Kobieta miała wtedy 60 lat, Hania 24. 4 lata minęły od śmierci jej ojca. Ponieważ życie pozostałych sióstr i braci było w tym czasie już zorganizowane, nie patrząc na siebie, Hania i jej mąż zamieszkali z mamą pod jednym dachem. – Jasne, że coś było nie tak i mama wymagała opieki, ale żeby ktoś w tamtym czasie rozumiał, co nas czeka w przeciągu najbliższych 10 lat, tego nie mogę powiedzieć – opowiada dziewczyna. Nie mogła podjąć zatrudnienia, bo mama wymagała całodobowej opieki. Ludzie zadawali sobie pytanie: "dlaczego?". Przecież mama chodzi, porusza się o własnych siłach, w gruncie rzeczy wygląda zupełnie normalnie, na pierwszy rzut oka nie zdradza żadnych niepokojących objawów. Odpowie przecież "dzień dobry" mijana na spacerze i zamiecie chodnik przed domem. Pewnie dlatego w czasie, w którym Hania powierzyła mamę pod opiekę rodzeństwa, kobiety poszukiwał GOPR, bo nagle rodzina zorientowała się, że chorej nie ma w domu.

Mimo to kilka lat później w dyskusji, w której Hania w chwili słabości zdradza swoje zniechęcenie i odsłania się z propozycją znalezienia ośrodka dla mamy, rodzeństwo stawia weto. – Może dobrze, że tak się stało. Z czasem przestałam buntować się na chorobę. Alzheimer nauczył mnie cierpliwości. Mogę też ze spokojem serca powiedzieć, że dźwignęłam to dzięki modlitwie. Dzisiaj mama jest leżąca, karmiona przez sondę, a jedyna reakcja na wysyłane komunikaty to mruganie oczami. Najbardziej boję się jej śmierci i tego, co będzie potem. Trzecią fazę Alzheimera nietrudno postrzegać jako niepełnosprawność, a mimo to chory potrzebuje całodobowej opieki znacznie wcześniej. Na środkowym etapie choroby opiekunom często trudno zaakceptować zachowania chorego, interpretujemy je jako celowe i zaplanowane. Bo niby dlaczego mama nazywa mnie idiotką, kiedy po prostu próbuję ugotować obiad? Jakim prawem wyzywa moje dzieci w ich obecności, tak że z czasem na widok babci reagują krzykiem? Dlaczego rzuca się z pięściami na opiekunkę, którą chcemy zatrudnić do pomocy? Zanim zaczniesz rozumieć, że te wszystkie przykrości wyrządza ci Alzheimer, a nie twój bliski, mija trochę czasu, rośnie gula w gardle i coraz więcej po drodze przygnębienia i beznadziei. 

Ponieważ Alzheimer sukcesywnie zamyka drzwi do wszystkich skrupulatnie magazynowanych przez życie wspomnień, w efekcie tym, co najbardziej boli, jest utrata własnej tożsamości. Niby jesteś, ale twoja osobowość z każdym dniem się ulatnia. Dzisiaj gubisz się na spacerze, jutro przestajesz rozumieć, co do ciebie mówią, z czasem zapominasz, do czego służy szczoteczka do zębów, wreszcie zakładasz pieluchę, bo władza nad mięśniami słabnie. Ciało zmienia się trochę wolniej, dlatego jeszcze przez kilka lat dawni znajomi będą się przyzwyczajać do tego, że twoja obecność na imprezie to tylko miejsce przy stole. Bo przecież nie opowiesz już anegdoty z ostatniego tygodnia, nie rzucisz żartem sytuacyjnym, nie porozmawiasz o polityce, religii, sporcie, nie zareagujesz na zwierzenia koleżanki. I nawet to miejsce przy stole nie ma takiego znaczenia, bo w czasie większych zgromadzeń budzi się w tobie niepokój i zaczynasz poszukiwać drogi do domu nawet wtedy, kiedy właśnie w nim jesteś. Bo dom kojarzysz z bezpieczeństwem, a w miejscu, w którym nikt cię nie rozumie – nie czujesz się bezpiecznie. Wreszcie zostajesz z tymi, którym na tobie zależy nawet wtedy, kiedy nie masz nic do powiedzenia. 

Jeszcze dwa lata temu wydawało mi się, że na Sądecczyźnie nie ma nikogo, kto zmaga się z tym problemem. Nie działa żaden dedykowany ośrodek, organizacja alzheimerowska lub choćby grupa wsparcia. Dzisiaj wiem, że takich rodzin jak nasza jest wiele. Alzheimer wprowadza się do nich, niepytany o pozwolenie, a następnie ustawia całą rzeczywistość pod swoje dyktando. Trzeba zrezygnować z pracy, z wakacji, ze spotkań z rodziną, z kina, ze spokojnych zakupów. Opiekunowie, którzy kontaktują się z naszą fundacją podkreślają, że mimo miłości do chorego nie radzą sobie z bagażem negatywnych emocji, które budzi w nich ta choroba: smutku, bezsilności, stresu, zmęczenia, złości, buntu i permanentnej żałoby po każdej kolejnej utraconej umiejętności.

– Już nie pamiętam, kiedy nie musiałam myśleć o potrzebach mamy. W tym kalejdoskopie zachowań zawsze coś jest gorzej i nigdy nie będzie lepiej. Dzień i noc nie mają znaczenia. A najgorsza w tym wszystkim jest moja bezsilność, że nic nie mogę zrobić oprócz zabezpieczenia godnego chorowania – mówi pani Marysia.

Światełko w tunelu dają spotkania i rozmowy z osobami, które mają podobnie. W mediach społecznościowych funkcjonują wirtualne grupy dla opiekunów, gdzie można się wyżalić i otrzymać wsparcie. Ale to, czego opiekunowie potrzebują najbardziej, żeby chory mógł czuć się z nimi dobrze, to choćby najmniejsza chwila wytchnienia. Zdając sobie z tego sprawę, opracowaliśmy ofertę dla tych, którym historie osób z demencją leżą na sercu. Jeśli tak jak ja mieszkasz na Sądecczyźnie, możesz spróbować zaprzyjaźnić się z chorym na jego zasadach, a zmęczonemu opiekunowi podarować możliwość spokojnego wyjścia do lekarza lub fryzjera*. 

Czy taka przyjaźń w ogóle jest możliwa? Mówi się, że pamięć emocjonalna umiera ostatnia. Zatem niemal do samego końca chory nie rozumie, ale czuje, nie jest w stanie zapamiętać twojego imienia, ale na swój sposób może odwzajemnić uczucie. I chociaż pełno we mnie buntu, że Alzheimer odbiera człowiekowi wszystko, co ma najlepszego – nie udało mu się dotąd rozprawić z miłością.  

*Więcej informacji TUTAJ.