Robi doktorat, rysuje, żyje, jak każdy! Bo niepełnosprawność i nieszczęście nie idą w parze

"Do tej pory czuję bunt na te słowa. Ale to jedno z pierwszych wspomnień, jakie mam, które «programowało» mnie do tego, jaka być powinnam, bo mam niepełnosprawność" – mówiła niedawno na TEDx University of Warsaw Angela Greniuk, badaczka społeczna.

Przepowiednia znajomej babci nie spełniła się. Może przede wszystkim dlatego, że Angela nie mierzy szczęścia tak, jak kazałyby jej społeczne przekonania. Choć przyznaje, że długo pozwalała im sobą rządzić, dając wtłoczyć sobie do głowy, że niepełnosprawność oznacza nieszczęście, słabość i bycie kimś gorszym. 

Angela urodziła się bez lewego przedramienia. Jej mama dowiedziała się o tym zaraz po jej urodzeniu. Jednak wtedy przede wszystkim skupiła się na cudzie narodzin dziecka, a nie na jego niepełnosprawności. Choć położna była tym zszokowana, a potem otoczenie w niewielkiej miejscowości we wschodniej Polsce często o tym przypominało – ludzie zaglądali do wózka i nie kryli zdziwienia.

To dlatego m.in. tak ważny dla Angeli jest temat niezależnego życia i rozwiązań, które proponuje – chce mówić o tym jak najszerzej, bo wie doskonale, że choć wiele się zmienia, to wciąż społeczne przekonania potrafią być krzywdzące dla osób z niepełnosprawnością. A przecież, jak mówi, od innych ludzi różni ją tylko tyle, że rano, w popłochu, oprócz drugiej skarpetki do pary czy okularów, szuka też protezy, którą zdarza jej się kłaść w różnych miejscach. 

– Lubię się śmiać, często żartuję z czarnym humorem z siebie i protez, przynajmniej bywa wesoło. W ostatnich latach narzuciłam sobie bardzo szybkie tempo życia, łączenia różnych prac, aktywności i rozwoju w badaniach naukowych. Teraz najważniejszy jest dla mnie spokój wewnętrzny, dlatego zwolniłam, staram się o siebie dbać, często chodzę do parków, lasów. Powoli wracam do hobby i odgruzowuję swoje szkice, które przeleżały kilka miesięcy czy nawet lat, „czekając” na swój moment – mówi Angela. Rzeczywiście, ma niezwykły talent do rysowania, i noworoczne postanowienie: bardziej zainwestować w tym roku także i w tę pasję. Jej rysunek znajdzie się na publikacji dotyczącej asystencji osobistej. 

Nie tak dawno podjęła ważną decyzję o zmianie pracy. Teraz intensywnie pracuje nad badaniami pilotażowego projektu proponującego podmiotowe rozwiązania dla osób z niepełnosprawnościami. Pisze też doktorat na Uniwersytecie Warszawskim, dotyczący ruchów społecznych i oddolnych inicjatyw stworzonych na rzecz niezależnego życia przez osoby z niepełnosprawnością.

Wspomniane wystąpienie na TEDx University of Warsaw było dla niej sporym wyzwaniem. – Od jakiegoś czasu byłam bardzo przemęczona, a przez to dość zniechęcona i wycofana. Potrzebowałam dodać sobie siły, nabrać większej pewności siebie, zrobić coś mimo strachu. Postanowiłam, że w drugiej połowie roku postawię sobie wyzwanie „bycia na tak”. To znaczy, że jeśli życie mi coś przyniesie, to zgodzę się i wezmę to. Dotąd z automatu zawsze odmawiałam różnym propozycjom, które nie były dla mnie komfortowe czy wymagały poświęcenia dużej dawki energii i emocji – mówi.

A życie przyniosło propozycję wystąpienia w TEDx, a potem udział w kampanii społecznej. – Bardzo cenię działania Fundacji Avalon, obserwuję ją od wielu lat, więc poczułam się zaszczycona propozycją udziału w jej najnowszym spocie w ramach kampanii społecznej „Nic co ludzkie nie jest nam obce” – mówi Angela. Nie ukrywa, że wyszła ze swojej strefy komfortu, ale uważa, że warto było. – Bardzo „czuję” hasło kampanii, jest mi bliskie.

– Jesteśmy ludźmi, przeżywamy te same emocje, uczucia, mamy takie same pragnienia jak osoby pełnosprawne. Realizujemy się hobbistycznie, zawodowo, aktywistycznie, sportowo, tworzymy związki, jesteśmy rodzicami lub chcemy tego, a nie możemy nimi być, bywamy opiekunami swoich rodziców czy dziadków. Doświadczamy chwil trudnych, załamań, ale tak samo doświadczamy radości, satysfakcji, dumy z siebie. Niepełnosprawność jest normalna i naturalna, mimo że społeczne przekonania wciąż temu przeczą.  Zamiast zaprzeczać i patrzeć na nas głównie przez pryzmat ograniczeń i braku sprawności, warto zaakceptować niepełnosprawność jako neutralny fakt. Warto podważyć dotychczasowe stereotypy i wyobrażenia na temat niepełnosprawności oraz posłuchać samych osób z niepełnosprawnościami, jak postrzegają niepełnosprawność i jak chcą by je traktować. Jak? Normalnie, czyli z szacunkiem – jak do każdego innego człowieka – komentuje Angela.

Udział w kampanii Avalonu to dla niej całkiem nowe doświadczenie. – Zobaczyłam, jak wygląda realizacja spotu od środka, jak trudną pracą jest zawód aktora. Poznałam też wielu bardzo fajnych ludzi, „zajaranych” swoją pracą i ideą kampanii. Zobaczyłam też siebie trochę innymi oczami. Poza tym okazało się, że to wcale nie szkodzi, by dwie dziewczyny miały na imprezie taką samą sukienkę – żartuje.

Sama kampania Nic co ludzkie nie jest nam obce chce wpływać na społeczne myślenie o niepełnosprawności – nie jak o barierze, ale jako o części życia, lecz niejedynej. Kilku bohaterów spotu pokazuje zwykłe życie osób z różnymi niepełnosprawnościami – tak jak inni: pracują, bawią się, mają zwierzęta, problemy w relacjach i swoje pasje. Kampania porusza też temat tego, że to niewidoczność społeczności osób z niepełnosprawnościami w codziennym życiu jest głównym problemem, a nie sama niepełnosprawność.

– Grupa osób z niepełnosprawnościami stanowi największą grupę mniejszościową w Polsce, ale też na świecie. Tymczasem nie widać tego w społeczeństwie. Wierzę, że kiedyś to się zmieni, i że nasza grupa to sobie wypracuje, nikt za nas tego nie zrobi – mówi Angela. – Zachęcam wszystkich do patrzenia na niepełnosprawność jako na jedną z wielu cech danej osoby, na luzie, bez wkładania nas w ramki nieszczęścia lub herosów – dodaje. Często spotyka się bowiem z obcesowymi pytaniami typu: „Ojej, co się stało z twoją ręką?”. 

– A jeśli nic się nie stało? I dlaczego mam komukolwiek się tłumaczyć? Wystarczy zamienić role – wyobraźmy sobie, że do osoby idącej chodnikiem podchodzi nagle inny przechodzień z pytaniem: „Oj, co ci się stało, że masz taki nos/włosy/brzuch/bary?”. I niby trzeba coś odpowiedzieć, choć nie wiadomo po co komuś ta wiedza jest potrzebna. Albo przechodzień podchodzi do pary i, ignorując dziewczynę, mówi do chłopaka: „Szacun, że jesteś z TAKĄ dziewczyną… Ja bym nie mógł”. To pokazuje czego czasami doświadczają osoby z niepełnosprawnościami i do czego „są zmuszone” w pewien sposób się przyzwyczaić – podkreśla Angela.

Kiedyś, gdyby nie otoczenie, sama nie zaczęłaby postrzegać braku przedramienia jako czegoś nadzwyczajnego i dziwnego. Przyznaje, że to społeczne przyzwolenie na pejoratywne skojarzenia dotyczące niepełnosprawności, komentarze różnego rodzaju oraz traktowanie jej jako gorszej i słabszej, mocno ją doświadczyły. Dlatego teraz głośno mówi o niezależnym życiu, czyli, mówiąc najprościej, o tym, że osoby z niepełnosprawnością mogą kwestionować to, czego nauczyły się o niepełnosprawności z zewnątrz. Mogą na nowo odkrywać niepełnosprawność i swoje „ja”, uczyć się, mieć własne zdanie, podejmować samodzielne decyzje, być odpowiedzialnymi za własne życie, mogą żyć, jak każdy inny człowiek. Niektórzy potrzebują do tego np. wsparcia asystenta osobistego, inni dostępu do komunikacji alternatywnej, jeszcze inni dostosowania usług czy produktów do swoich potrzeb – słowem sprzyjającego systemu wsparcia ze strony państwa.

Gdy kilka lat temu brała udział w pokazie mody, jedna z uczestniczek pogratulowała jej odwagi. – Doceniam to, ale odwaga była tam potrzebna wielu dziewczynom, także pełnosprawnym. Wciąż mamy wiele do zrobienia w pracy nad społecznymi przekonaniami czy zachęcaniem do wprowadzania podmiotowych rozwiązań. Dlatego cieszę się z kampanii Fundacji Avalon i tego, że mogłam wziąć w niej udział – mówi Angela.