„Nikt cię nie chciał? W takim razie my cię chcemy”. W domu tych sióstr dzieci są chciane i kochane

„Zetrzyj z oczu łzę, pokochaj mnie. Wiara oraz moc – to siostry dwie. Otwórz szerzej drzwi, zaufaj mi. Właśnie ty…” – śpiewa, ubrana w błyszczącą od granatowych cekinów sukienkę, Gosia. Śpiewa tak wzruszająco, że choć nie znam jej historii i nie wiem, dlaczego trafiła do prowadzonego przez siostry marianki Zakładu Leczniczo-Opiekuńczego dla Dzieci w Piszkowicach, wierzę jej, wierzę całym sercem. I chciałabym móc tę łzę otrzeć. Na zawsze.

Kliknij, aby przejść do galerii zdjęć

Wojtuś boi się policji. Gdy słyszy dźwięk radiowozu albo widzi pana w granatowym mundurze – zastyga z przerażenia, nie potrafi się ruszyć. Inni chłopcy z domu w Piszkowicach chętnie oglądają Psi patrol, ale Wojtuś na sam dźwięk koguta zatyka uszy i zasłania rączkami oczy.

Jest dzieckiem z interwencji. Policja zabrała go z domu, gdzie alkohol był ważniejszy od Wojtusia.

– Pamiętam Darusia – mówi pani Joanna Pruszyńska, logopeda w Piszkowicach. – Dziś jest już dorosły i mieszka w innej placówce, ale gdy do nas trafił, nie mówił. Nie mieliśmy pewności, czy kiedykolwiek uda mu się wydać z siebie jakikolwiek dźwięk.

Jego rodzice nie zrzekli się praw rodzicielskich, więc co pewien czas zabierali go do siebie. Po każdym powrocie Daruś był wychudzony, przerażony i jeszcze bardziej zamknięty w sobie. Natychmiast wchodził pod stół i nie chciał stamtąd wyjść. Okazało się, że w taki sposób spędzał czas u rodziców. Pod stołem szukał okruchów i resztek jedzenia.

Niestety, rodzice brali go z ośrodka do siebie tylko dlatego, że za dzieckiem idą pieniądze. Wreszcie zapadła decyzja, że zostaje u nas na stałe. Po roku, gdy nie było już żadnych emocjonalnych szarpnięć, terapia zaczęła przynosić rezultaty – Daruś zaczął mówić. Dla nas to było wielkie święto…

Zuzia nie widzi. Rozpoznaje obecność ukochanej siostry Klary po czułym szarpaniu za obydwa uszka, głaskaniu po rączkach i mokrych całusach na policzkach. Jej czarne włosy, spięte w mały kucyk, ładnie układają się nad czołem. Ale nigdy nie zobaczy swojego odbicia w lustrze.

Cierpi na głęboki zespół FAS. Jej mama nie potrafiła w czasie ciąży zrezygnować z alkoholu.

Gosia trafiła do Piszkowic, gdy miała osiem miesięcy. Dziś jest piękną, rozśpiewaną nastolatką. Historię swojego życia zna z opowieści sióstr i opiekunek z ośrodka. Szuka korzeni, swojego początku, powodów, dla których nie mieszka w rodzinnym domu.

W życiu Gosi zdarzył się cud. Odnalazła ją rodzona siostra, która miała dużo szczęścia, bo zamiast w alkoholowym domu mamy i taty wychowywała się u babci. Dzięki temu jej życie potoczyło się zupełnie inaczej.

Dziś ma własną rodzinę i buduje dom. Będzie w nim miejsce dla Gosi. Miejsce, za którym tęskni wiele serduszek w Piszkowicach.

Do Piszkowic jedzie się z Wrocławia krajową ósemką. Za mostem, gdy droga wiedzie prosto do Kłodzka, trzeba skręcić w prawo i jeszcze przez chwilę jechać przed siebie. Za jakiś czas, na wzgórzu po lewej stronie, pokaże się wieża kościoła. To tu, na terenie parafii pw. św. Jana Chrzciciela, mieści się jedyny na Dolnym Śląsku i unikatowy w skali kraju ośrodek dla ciężko chorych dzieci.

Prowadzą go wyjątkowe zakonnice, siostry ze Zgromadzenia Sióstr Maryi Niepokalanej. W dwóch niezbyt dużych budynkach działają trzy placówki: Zakład Opiekuńczo-Leczniczy, Niepubliczna Szkoła Podstawowa Specjalna oraz Niepubliczny Ośrodek Rewalidacyjno-Wychowawczy dla dzieci z niepełnosprawnością umysłową w stopniu głębokim.

– Naszym celem jest objęcie całodobową opieką i leczeniem dzieci oraz młodzieży do ukończenia 18 roku życia, z możliwością wydłużenia pobytu do chwili ukończenia nauki dla pacjentów posiadających orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, wymagające – ze względu na stan zdrowia – całodobowych świadczeń pielęgnacyjnych i opiekuńczych, rehabilitacji oraz kontynuacji leczenia. Jesteśmy dla tych dzieci, które nie wymagają hospitalizacji, ale które w ocenie skalą poziomu samodzielności otrzymały 40 punktów lub mniej – mówią siostry.

W ramach ośrodka działa też wczesne wspomaganie rozwoju. Rodzice z maluszkami mogą korzystać z profesjonalnej pomocy aż trzy razy w tygodniu. Uczniów do szkoły podstawowej codziennie przywozi i odwozi bus opłacany przez gminę Kłodzko.

– Grupy klasowe są niewielkie, staramy się, aby każde z dzieci miało komfort indywidualnej pracy z nauczycielem. Sześcioro uczniów w jednej klasie to już duża grupa – mówi pani Joanna Pruszyńska, która z dziećmi z niepełnosprawnościami pracuje od 34 lat.

Dzieci, które korzystają z dziennej opieki, codziennie jedzą w szkole obiad, za który nie płacą rodzice. Siostry uważają, że posiłek w ciągu dnia jest konieczny, ale nie powinien obciążać budżetów rodziców, bo nie wszystkich na taką opłatę stać. W samo południe uczniowie zasiadają do dwudaniowego obiadu, gotowanego na miejscu przez wykwalifikowany personel.

Prowadzenie finansów nie należy do łatwych. Oczywiście na budżet takich placówek jak te w Piszkowicach składają się wpływy z Narodowego Funduszu Zdrowia i z gmin, z których pochodzą dzieci. Jednak, by chorującym domownikom naprawdę niczego nie brakowało, siostry nie tylko z wielką dyscypliną prowadzą budżet, ale szukają wsparcia sponsorów.

Każdego roku proszą też o przekazanie procenta podatku. W tym roku będą mogły poprosić o półtora procenta i liczą, że dotychczasowi ofiarodawcy nie zawiodą. Gdy planują większe inwestycje – powierzają sprawę św. Józefowi.

Szczególne nabożeństwo do Opiekuna Pana Jezusa ma przełożona domu w Piszkowicach, siostra Klara Trzęsowska,. Potrafi „załatwić” u Józefa niemal każdą sprawę i śmiało zawraca mu głowę wielkimi potrzebami domu. Raz w miesiącu w intencji wszystkich darczyńców w kaplicy piszkowickiej odprawiana jest msza święta.

– Za dary jesteśmy bardzo wdzięczne, a odwzajemnić możemy się tylko modlitwą – mówią siostry.

Szczególną grupę w Piszkowicach stanowią te dzieci, które mieszkają tu na stałe. Często od pierwszych dni życia aż do dorosłości. Ich rodzice dzielą się na trzy grupy: są pozbawieni praw rodzicielskich, zachowali je w stopniu ograniczonym lub nie zrzekli się praw, kochają dziecko, ale podejmują decyzję o pozostawieniu go w placówce.

Powody są różne. Czasem brak warunków, a czasem zwykłej, ludzkiej siły – również psychicznej – aby zapewnić ciężko choremu dziecku opiekę we własnym domu.

– Nigdy nie oceniamy takiej decyzji – podkreślają siostry. Opieka nad dziećmi z głębokim stopniem niepełnosprawności jest prawdziwym wyzwaniem. Często, gdy mama czy też oboje rodzice nie mają pomocy na co dzień, razem z dzieckiem choruje cała rodzina. I dzieje się tak od urodzenia aż do śmierci. Dzieciom, które mają rodziców, a ci je odwiedzają, pamiętają o ich urodzinach i ważnych datach, jest dużo łatwiej. Wiedzą, że do kogoś należą, że są kochane, że mają na kogo czekać. I naprawdę czekają.

Najtrudniej jest tym dzieciom, które trafiają do Piszkowic po interwencji policji w rodzinnym domu i wyrwane z patologicznego środowiska zaczynają nowe życie. Na początku są przerażone, często bez wcześniejszej diagnozy o swojej chorobie, zaniedbane. Niektóre nie mówią, choć mają cztery czy pięć lat. Bywają dzieci zabrane z domów, gdzie od kilku dni nie jadły.

Trudności, z którymi mierzą się dzieci, są różne. Urodzone z zespołem Downa, Aspergera, Treachera Collinsa, fenyloketonurią, wodogłowiem i porażeniem mózgowym. Każde inne, każde wymagające opieki – medycznej, pielęgniarskiej, fizjoterapeutycznej, logopedycznej i psychologicznej. Pełen pakiet fachowej pomocy dostają od pracujących w ośrodku specjalistów – sióstr i osób świeckich – ale każde z dzieci łaknie czegoś więcej. I to więcej też tu dostają.

Dzieci w Piszkowicach nie cierpią, choć często ich choroby są nieuleczalne. Otrzymują pomoc i pełną czułości miłość – najlepszy pakiet, by żyć i by móc się uśmiechać.

– Niech pani zobaczy, jakie nasze dzieci są piękne – mówi zachwyconym głosem siostra Klara, gdy wchodzimy do uroczyście wystrojonej sali, gdzie ma się odbywać przedstawienie z okazji Dnia Chorego. Jej zachwyt od razu się udziela, sala wydaje się wyglądać naprawdę wyjątkowo.

Zamiast krzeseł – wózki. W nich dziewczynki i chłopcy, każde ubrany odświętnie. Bielą się koszule, szeleszczą suknie, w niektórych włosach lśnią spinki. Ci, którzy mogą siedzieć, są razem. Ci, którzy żyją leżąc, zostali w swoich łóżeczkach, pod czujnym okiem opiekunek.

Po wzruszającym spektaklu – poczęstunek. Dzieci garną się do stołów, podjeżdżają wózkami.

– Bardzo lubią imprezować – mówi siostra Agata Jank. Gościna zawsze sprawia im dużo radości i staramy się, aby co rusz był powód do świętowania. Chory na nieuleczalną chorobę nie musi żyć w izolacji, nie może być sam, powinien być częścią czegoś, co dumnie nazywamy społeczeństwem, dlatego siostry zabierają swoich podopiecznych na wycieczki, jeżdżą z nimi do sklepów, aby sami mogli wybrać sobie ubrania, albo na lody.

W Piszkowicach co rusz obchodzi się czyjeś urodziny, bo w tak dużej grupie takie święta wypadają często. W rozmowach z siostrami i z pracownikami powtarza się jedno słowo: nasze. Dzieci w Piszkowicach nie są niczyje. Są nasze.

Siostry przyjmują każde dziecko, niezależnie od tego, z jakim stopniem niepełnosprawności przyszło na świat. Zakład Leczniczo-Opiekuńczy jest przygotowany dla 50 dzieci i niemal przez cały czas jest w nim komplet. Gdyby była szansa na rozbudowę domu, z pewnością miejsca szybko znalazłyby kolejnych mieszkańców.

Niepublicznym Ośrodkiem Rewalidacyjno-Wychowawczym oraz szkołą zarządza siostra Paula Wabiszczewicz. Zakładem Leczniczo-Opiekuńczym kieruje siostra Justyna Wojcieszak. Kontynuuje dzieło, które rozpoczęła siostra Łucja Jakubowicz, zmarła w 2020 r. założycielka domu i laureatka Orderu Uśmiechu. Często wspomina się tu słowa, które szeptała dzieciom: „Nikt cię nie chciał? W takim razie my cię chcemy”.

Mimo profesjonalnej pomocy, wielkiej czułości opiekunów i wielkiego oddania pracowników, przychodzi taki czas w życiu dzieci z Piszkowic, gdy zaczynają zadawać pytania. Te najtrudniejsze: o przyczyny i korzenie, o początek. Chcą zrozumieć swoją sytuację i poznać odpowiedź na to, jaka czeka je przyszłość.

Nawet te dzieci, którym choroba nie pozwala zbyt wiele zapamiętać i zrozumieć, z nadzieją wyciągają ręce do tulenia, nadstawiają policzki do głaskania. Wzięte w ramiona, pozostają w nich dłuższą chwilę.

– Gdzie jest moja mama? – pyta Tosia w kwiecistej sukience.

– Jak się w internecie szuka rodziny? – pyta Kasia, która bardzo chce do kogoś należeć.

Adaś na wózeczku skradł serce jednej z pań pielęgniarek. Mówi do niej mamo, spędza święta i niektóre weekendy z jej rodziną i to uszczęśliwia jego serce. Jedzie do domu, jest chciany. Niektórych potrzeb dziecięcych serduszek nie da się zapewnić.

Deficytu miłości, takiej na zawsze, bezwarunkowej, którą powinni dać mama i tata, nie da się zrekompensować chorym i niechcianym dzieciom. Ale da się zrobić wszystko inne, by trudności wynikające z choroby zmniejszyć, ból ukoić, tęsknotę pogłaskać. I to wszystko inne, z wielką miłością, we dnie i w nocy, robi się w Piszkowicach.

W kaplicy w czasie porannej mszy jest bardzo cicho. Siostry klęczą cichutko w ławkach, ksiądz Jan, miejscowy proboszcz, celebruje. Z końca kaplicy co rusz dochodzą delikatne, śpiewne dźwięki. Nie są to pełne wyrazy, ale urywane, powtarzane po księdzu słowa – „amen” albo „twoim”.

Odwracam głowę. W specjalistycznym wózku, ubrana w kraciastą sukienkę i ortopedyczne buciki, siedzi dziewczynka. Drobniutka, o jasnych włosach. Na nosie dzierży całkiem duże okulary, ale pod nosem jeszcze większy uśmiech. Chyba jeden z tych najpiękniejszych, jakim mogą obdarować dzieci.

– To nasza kochana Zuzanka – mówi mi potem z dumą siostra Agata. – Ma już prawie dziewięć lat i bardzo się ładnie rozwija. Kto wie? Może niedługo nam coś opowie?