Lekarze nie dawali jej szans, a ona zawalczyła o życie. Najmniejsza dziewczynka świata skończyła 15 lat

Emma Newman i jej mąż Scott Garside nie wiedzieli, że ich czwarta córka urodzi się chora. Badania nie wykazywały żadnych nieprawidłowości.

„Kiedy lekarze mi o tym powiedzieli, zadzwoniłam do mojej mamy i do Scotta, i wszyscy usiedliśmy i płakaliśmy. Nigdy przedtem nie słyszałam o takiej chorobie. Nie mieliśmy pojęcia, z czym mamy do czynienia, po prostu usłyszeliśmy, że nasza córka jest chora i nie wiedzieliśmy, co będzie dalej. Kiedy ktoś ci mówi, że to jest genetyczne, to czujesz się winny, ale nie możesz nic w tej sytuacji zrobić. I to oddziałuje na całą rodzinę” – wspomina kobieta.

Okazało się, że Charlotte cierpi na karłowatość pierwotną. Choroba jest tak rzadka, że nie ma swojej medycznej nazwy. Kiedy dziewczynka się urodziła, ważyła zaledwie 900 gramów. Oprócz niskiego wzrostu wyróżnia ją charakterystyczny wygląd twarzy – małe uszy, mała czaszka oraz skąpe owłosienie na głowie. Chorobie towarzyszy krótkopalczastość oraz wysoki ton głosu.     

Uważa się, że tylko 200 osób na świecie ma taką samą wadę, co Garside. Osoby takie jak Charlotte rodzą się bardzo małe i w ciągu całego swojego życia nie urosną tak, jak zdrowe dzieci. Większość z nich nie dożywa nawet wieku nastoletniego.

Lekarze ostrzegali Emmę i Scotta, że ich córka może umrzeć zaraz po urodzeniu. Dziecko zostało zabrane na oddział intensywnej terapii noworodków. „Po prostu się rozpłakałam. Nie chciałam, aby to okazało się prawdą. Była taka mała i delikatna, jakby miała zaraz pęknąć na pół. Była pokryta folią bąbelkową, z taką maleńką wystającą główką. Wyglądała jak obdarty ze skóry królik. Nie byłam na to przygotowana” – opowiada Newman w rozmowie z mirror.co.uk.

Charlotte spędziła w szpitalu ponad trzy miesiące. Emma wspomina, jak pozostałe dzieci zareagowały na swoją siostrę.

„Płakały i chciały wiedzieć, kiedy ona urośnie. Wiedziały, że jest mała i wyjaśniliśmy im, że może to oznaczać, że ma problemy i że może nas kiedyś opuścić. Musieliśmy być uczciwi. To był trudny czas dla nas wszystkich” – tłumaczy kobieta. Opowiada, że jako matka chciała otoczyć córkę opieką.

„Nie wiedziałam, czy będę do tego zdolna. Była taka mała, że mogliśmy ją zabrać w woreczku. Kiedy była trochę starsza, dosłownie mogłam schować ją do kieszeni” – podkreśla. Pieluszki, wielkości karty kredytowej, były produkowane dla dziewczynki na specjalne zamówienie.

Gdy Charlotte skończyła dwa latka, pojawiły się u niej poważne problemy zdrowotne: cysty na wątrobie oraz poważne komplikacje w funkcjonowaniu układu odpornościowego. W wieku czterech lat Garside mierzyła zaledwie 58 cm. Rodzice ubierali ją w odzież dla niemowląt i wciąż modlili się, aby ich ukochane dziecko nie umarło. 

Pomimo niepełnosprawności dziewczynka poszła do szkoły. Została zaakceptowana przez rówieśników. „Oczywiście martwiłam się, że inne dzieci mogą ją zranić, ale miała własnego nauczyciela, który się nią opiekował. Ona wcale nie jest tak delikatna, jakby mogło się wydawać” – mówi Emma. „Może i wygląda jak lalka, ale jest wykonana z mocnego materiału” – dodaje Chloe, starsza siostra Charlotte.

W codziennym funkcjonowaniu zawsze pomagały jej siostry. Mama Charlotte, Emma Newman, bardzo często opowiada o chorobie córki. Wspomina, jak wiele badań i testów musiała przejść.

„Spędziliśmy mnóstwo czasu próbując dowiedzieć się, co czyni ją inną i co możemy zrobić, żeby jej pomóc. Ale wiemy, że Charlotte jest jedyna w swoim rodzaju. Tak wiele przeszła w swoim życiu. Tak wiele testów i wizyt w szpitalach, ale wszystko dzielnie znosiła” – tłumaczy mama 15-latki. I dodaje: „Mamy nadzieję, że będzie żyć tak długo, jak każdy inny człowiek, ale nie wiemy, czy tak będzie. Po prostu cieszymy się, że jest z nami. Być może jest mała, ale każdy kto ją poznał, powie, że ma wielką osobowość. Od dnia, w którym się narodziła, wnosi do naszego życia coś wyjątkowego”.

Rodzice Charlotte przekonują,  że są bardzo dumni z córki. Doceniają jej ogromną wolę walki i chęć życia.

„Ona wciąż się rozwija i nie możemy się doczekać, aby zobaczyć, co przyniesie kolejny rok” – podkreślają Emma i Scott.

W październiku tego roku Charlotte skończyła 15 lat i osiągnęła prawie metr wzrostu, co dla osób z pierwotną karłowatością teoretycznie jest nieosiągalne. „Ona jest jednym z miliona dzieci, które mają problemy zdrowotne, ale to nie jest taki typ osoby, która stoi w cieniu. Jest w nas dużo niepewności, ale nasza córeczka potrafi nas zaskoczyć jak mało kto” – mówią rodzice dziewczynki.

Korzystałam: huffingtonpost.co.uk; eostroleka.pl; parentingisneasy.co; mirror.co.uk; „The Little Charlotte Appeal”/Facebook.