Wysłali go do egzorcysty. Lecz to nie było opętanie, tylko… autyzm

Maksymilian ma 30 lat, 190 cm wzrostu i piękne niebieskie oczy. Na takie oczy czasem się mówi „chabrowe” – są ciemne i mają lekko fioletowy odcień. Jednym słowem: przystojniak. Od czterech lat ma również diagnozę: zespół Aspergera. To łagodniejsza forma autyzmu. Szacuje się, że zaburzenia ze spektrum autyzmu dotykają ok. 1% populacji. W 8 na 10 przypadków występują u chłopców i mężczyzn.

Terapeutka integracji sensorycznej mówi, że osoby ze spektrum autyzmu wyróżniają się urodą. Nie ma pojęcia dlaczego, a literatura przedmiotu oczywiście nic na ten temat nie mówi. Spostrzeżenie terapeutki przekazuje mi mama Maksa, kiedy komplementuję jej przystojnego syna.

Obie śmiejemy się przez chwilę, ale sam bohater zachowuje w tym czasie kamienną twarz. Na pytania odpowiada rzeczowo i wyczerpująco, ale sprawia wrażenie trochę nieobecnego. Ucieka wzrokiem. Trudności z utrzymywaniem kontaktu wzrokowego to często pierwsza rzecz, która zwraca uwagę u osób ze spektrum autyzmu (Dan Jones, znany brytyjski terapeuta, który sam również ma zespół Aspergera, dał nawet swojej książce tytuł „Patrz mi w oczy”).

Poczucie humoru też rzadko jest ich mocną stroną. Chociaż wielu wysokofuncjonujących autystyków ma inteligencję powyżej średniej, często nie rozumieją oni paradoksów, aluzji i gier słownych, więc wiele żartów jest poza ich zasięgiem.

Częsty problem przy tym zaburzeniu neurologicznym to pojmowanie rzeczy zbyt dosłownie. Przy aspergerowcu lepiej nie mów: „rzucę okiem”, bo może uznać, że chcesz wyjąć sobie oko i nim rzucić.

Olbrzymie znaczenie mają dla nich schematy. Wyjście poza ramy (np. zmiana planu dnia, nowy składnik w znanej potrawie) powoduje u nich nieznośny dyskomfort, który może się skończyć atakiem paniki albo agresji.

Dobry przykład schematycznego, do bólu logicznego (tak logicznego, że aż absurdalnego) sposobu myślenia aspergerowca podaje w swojej książce Dan Jones. W pewnej pracy pokonywał on pieszo bardzo długie dystanse i miał bardzo wygodne buty. Kiedy buty się zużyły, okazało się, że w sklepie nie ma już identycznej pary. Co wtedy zrobił? Zmienił pracę, bo nie chciał chodzić w nieznanych butach.

Maksymilian też od małego był „inny”. Ale ponieważ jest najstarszy z trojga dzieci, rodzice nie do końca potrafili zwerbalizować swoje niepokoje. Niestety, trafili też na wyjątkowo niekompetentną pediatrę. Nie lubi się przytulać? Może za często go przytulacie? Nie chce jeść nic poza kaszą? Ważne, że rośnie jak na drożdżach. Nauczyciele w szkole też nie widzieli problemów, bo Maks uczył się bardzo dobrze i był cichutki. Miał jednego kolegę. Kiedy się spotykali, grali na komputerze albo każdy czytał swoją książkę.

Od małego Maks miał fenomenalną pamięć. Kiedy się czymś zainteresował, kompletnie się na tym zakręcał i potem sypał jak z rękawa faktami, nazwami, datami. Kiedy jako dziewięciolatek obejrzał „Gwiezdne wojny”, w jego życiu pojawiła się fascynacja, która trwa do dzisiaj. Obejrzał i przeczytał wszystko, co się ukazało na ten temat. Na ogół jest małomówny, ale jeśli znajdzie słuchacza, który jest wystarczająco cierpliwy albo choć trochę zainteresowany tematem, mógłby mówić o tym godzinami. Większość ludzi jednak po kwadransie uznaje takie tyrady za dziwne i męczące.

Rodzice Maksymiliana chodzili z nim do różnych lekarzy, ale skutek był mierny. Maks już jako dorosły był nawet u egzorcysty – bo ktoś mu podpowiedział, że histeryczna reakcja na łańcuszek z krzyżykiem to może być opętanie. Paradoksalnie, właśnie ksiądz egzorcysta był pierwszą osobą, która go zrozumiała i zadała mu właściwe pytania. Powiedział nawet: „Moim zdaniem ma pan zespół Aspergera” i dał kontakt do psychiatry, który się w tym specjalizuje. Do egzorcyzmów oczywiście nie doszło.

Po diagnozie Maksymilian poczuł ulgę. Zrozumiał, skąd się biorą jego różne trudności. Dotarło do niego – czy raczej: zaczęło docierać, bo aspergerowcy mają olbrzymie trudności z empatią – że nie wszyscy ludzie czują się tak jak on: wiecznie przebodźcowani i zamknięci w swoim świecie. Rozpoczął różne terapie, które mają ułatwić mu codzienne funkcjonowanie. Za wszystko płaci kilkaset złotych miesięcznie.

Co najbardziej mu pomogło? Długo się namyśla nad odpowiedzią i starannie dobiera słowa. Najważniejszy był tzw. trening uwagi słuchowej, który w jego przypadku oznaczał zmniejszenie olbrzymiej nadwrażliwości słuchowej. „Kiedyś najgorszym doświadczeniem było dla mnie wesele. Gra głośna muzyka, ludzie krzyczą mi do ucha, a ja nic nie rozumiem. Ktoś mnie co chwilę namawia, żebym tańczył. Do tego jeszcze trzeba jeść jakieś nieznane rzeczy” – opowiada.

Wesel i innych imprez nadal unika, ale niedawno przechodził obok samochodu, w którym włączył się alarm, i zorientował się, że wystarczyło mu tylko zatkanie uszu, a kiedyś wpadłby w panikę i miał zrujnowana resztę dnia. Bardzo dużo dały mu zajęcia integracji sensorycznej, zmniejszające nadwrażliwość dotykową (stąd brała się np. nerwowa reakcja na łańcuszek, ale też wrażenie, że kontakt wielu ubrań ze skórą to tortury). Dużo pomaga też czytanie książek i blogów osób, które mają stwierdzone zaburzenia ze spektrum autyzmu, i rozmowy z psychoterapeutą. Kiedy Maks kogoś poznaje, np. w pracy, od razu mówi, że ma zespół Aspergera. Jak reagują ludzie? „Zadają różne pytania, ale ogólnie to ułatwia sprawę” – mówi.

Maksymilian woli jednak mówić, że „nie jest neurotypowy”. Podoba mu się też zdanie Temple Grandin, amerykańskiej profesor zoologii, która jako osoba z autyzmem angażuje się w propagowanie wiedzy o tym zaburzeniu: „Świat potrzebuje umysłów różnego rodzaju”. Jedna z bohaterek książki Aleksandry Kasprzyk i Andrzeja Kominka „Opowieści o ludziach z autyzmem”, matka chłopca z zespołem Aspergera, zauważyła, że wiele dzisiejszych rozwiązań technicznych, np. komputery i internet, ewidentnie zawdzięcza swoje istnienie i popularność ludziom ze spektrum autyzmu.

O swoim zespole Aspergera opowiedział też niedawno w telewizji amerykański miliarder Elon Musk. Przepraszał, że czasem zamieszcza kontrowersyjne wpisy na Twitterze i tłumaczył, że „tak działa jego mózg”. „Każdemu, kto poczuł się urażony, chcę tylko powiedzieć, że na nowo wymyśliłem samochody elektryczne i wysyłam ludzi na Marsa. Myślicie, że będę zachowywał się normalnie?” – żartował.