Mama chorej Oliwki: Nasze życie to gaszenie pożarów, ale nigdy się nie poddamy!

Wiara czyni cuda!

„Ja się nie poddaję i nie poddam. Moje motto brzmi: wiara czyni cuda” – uśmiecha się Marzena, mama Oliwki.

Rozmowa z Marzeną jest wielką przyjemnością, chociaż historia jej rodziny pełna jest bólu, cierpienia i jak dotąd – mimo wygranych kilku bitew – nie ma szczęśliwego zakończenia. Marzena ma w sobie ogień, wiarę i wielką siłę. Bardzo łatwo zarazić się jej energią. Gdy z uśmiechem opowiada, że będzie dobrze, a Oliwka w końcu zacznie chodzić, nie sposób się nie uśmiechać się razem z nią.

„Mieszkamy w Strzelcach Opolskich. Codziennie po zajęciach szkolnych Oliwki jedziemy do Opola na płatną rehabilitację, która trwa trzy godziny. Wracamy do domu. Potem jest czas na lekcje, mycie i spanie. Każdy dzień jest taki sam” – opisuje.

„W sobotę i niedzielę ćwiczymy w domu. Bardzo ucieszyłam się na wiadomość, że w Strzelcach zostanie otwarty basen. Ćwiczenia w wodzie bardzo pomagają. Pozostaje tylko znaleźć fizjoterapeutę, który potrafi takie ćwiczenia poprowadzić. To już nie jest takie proste” – dodaje Marzena.

Błędna diagnoza

Oliwka urodziła się jako zdrowe dziecko. Nic nie wskazywało na to, że ma poważną chorobę genetyczną. Około 20 miesiąca życia zaczęła tracić równowagę i przechylać się na jedną stronę. Pierwsza diagnoza wskazała na dziecięce porażenie mózgowe. Oliwkę poddano zabiegowi rizotomii, który polega na przecięciu kilku wybranych włókien nerwów czuciowych, wychodzących z mięśni i wstępujących do rdzenia kręgowego. To był błąd.

Po operacji Oliwia przestała chodzić i siedzieć. Leżała tylko bez ruchu. Marzena poruszyła niebo i ziemię, aby dowiedzieć się, co dzieje się z córeczką i jak można jej pomóc. Kolejne badania pokazały, że  Oliwia urodziła się z zespołem Chiariego typu 1. To bardzo poważne schorzenie o różnorodnych objawach. U Oliwki choroba polega na powstawaniu nieprawidłowych, wewnątrzrdzeniowych jam, najczęściej wypełnionych płynem mózgowo-rdzeniowym.

Za tymi skomplikowanymi opisami kryje się nieustanny ból, zaburzenia czucia, osłabienie kończyn górnych i dolnych z towarzyszącymi zanikami mięśniowymi. Po postawieniu prawidłowej diagnozy lekarze zdecydowali o operacji ortopedycznej, która poprawiła stan kręgosłupa i spowodowała, że dziewczynka odzyskała zdolność poruszania kończynami i samodzielnego siedzenia. To był cud, ale Oliwka nadal porusza się wyłącznie na wózku inwalidzkim.

Białe fartuchy to codzienność

Oliwka nie boi się szpitali, gabinetów lekarskich, czy personelu medycznego. To nieodłączna część jej życia od najwcześniejszego dzieciństwa. I tak już będzie zawsze. Na początku 2020 r. w serwisie charytatywnym uratujecie.pl, dzięki hojności darczyńców udało się zebrać pieniądze na kolejna poważną operację, tym razem w Barcelonie.

Jej celem było zamknięcie jam w rdzeniu. Po tym zabiegu stan dziewczynki bardzo się poprawił. Bóle kręgosłupa są znacznie mniejsze. Wróciła kontrola czynności fizjologicznych. Zniknęły straszliwe migreny połączone z wymiotami i światłowstrętem.

Choroba to bezwzględny wróg

To nie koniec walki z chorobą. Po Barcelonie była operacja ortopedyczna kolan. W efekcie Oliwka ma w nogach blachy, które – jak wszystko pójdzie dobrze – zostaną usunięte w październiku. Następnym krokiem będzie korekcja prawej stopy. To znów oznacza śruby i blachy. Zespół Chiariego nie pozostawia w spokoju żadnej części organizmu.

Dziewczynkę czeka niebawem operacja ginekologiczna. Ostatnio do objawów dołączył paraliż prawej strony, utrata sprawności i czucia prawej ręki. Oliwka jest niezwykle sumienna i zaangażowana. Z pokorą i uśmiechem przyjmuje wielogodzinne ćwiczenia.

„Nasze życie to jest gaszenie pożarów. Ciągle coś się dzieje. Gdy znikną jedne objawy, pojawiają się drugie. Właściwie ciągle mamy zaplanowane kolejne operacje i zabiegi. Nasza codzienność to intensywna i regularna rehabilitacja, w większości pełnopłatna” – mówi Marzena.

Trudne pytania

Oliwka chodzi do szkoły i bardzo to lubi. Ma dobry kontakt z koleżankami i kolegami i z radością uczestniczy w zajęciach. Ta dziewczynka to mała wojowniczka i bohaterka. Nie traci pogody ducha, dużo się śmieje i żartuje. Równocześnie ma coraz większą świadomość sytuacji i zaczyna stawiać trudne pytania.

„Mamo, to kiedy ja będę mogła chodzić?” – coraz częściej słyszy Marzena

Życie z przeszkodami

Żyją bardzo skromnie. Po opłaceniu rachunków zostaje tak niewiele, że korzystają z pomocy żywnościowej lokalnego OPS. Starszy brat Oliwki, Maciek, bardzo pomaga w opiece nad siostrą. Rodzeństwo bardzo się kocha.

„Miło jest patrzeć na ich relację. Jest pełna czułości i przyjaźni. Na Maćka zawsze mogę liczyć, ale on też ma swoje sprawy. Uczy się w Technikum Samochodowym” – opowiada Marzena.

Na pytanie, co lubi robić w wolnym czasie, twarzyczka Oliwki rozjaśnia się w uśmiechu.

„Maluję, rysuję, wyklejam. Bardzo lubię robić prace artystyczne, ozdabiać, kolorować” – opowiada z zaangażowaniem.

„Córka ma też widoczną pasję do muzyki. Śpiewa, tańczy – na ile pozwala jej niepełnosprawność. Ostatnio poprosiła o profesjonalny mikrofon, bo chce śpiewać jak prawdziwa piosenkarka. Może uda się sprawić jej niespodziankę na Dzień Dziecka” – dodaje Marzena.

Pomimo wszystko

Mieszkają w bloku, na parterze, ale i tak do pokonania jest 10 schodów. Ostatnio przeżyli zalanie, mieszkanie nadaje się do remontu. Nie mają na to żadnych szans. Budżet rodziny wyliczony jest co do złotówki. Marzena musiała zrezygnować z pracy, bo opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem to praca na co najmniej pełen etat. Każdy dodatkowy dochód oznacza odebranie zasiłku dla opiekunów osób niepełnosprawnych.

Pokój Oliwki jest wyposażony jak specjalistyczny gabinet. Przez te wszystkie lata, dzięki pomocy życzliwych osób i organizacji udało się wyposażyć pokój w sprzęt do ćwiczeń i rehabilitacji, w drabinki, wałki, ściągacze, taśmy, piłki terapeutyczne. Dodatkowo jest jeszcze pionizator baffin i masażer. Ostatnio Oliwka poprosiła o wstawienie drzwi. Dorasta, staje się nastolatką.

„Chcę mieć trochę prywatności” – powiedziała mamie.

Korzystają z każdej okazji, by robić wspólnie inne rzeczy, nie tylko te związane z leczeniem. Dzięki Fundacji Aktywnej Rehabilitacji od pięciu lat wyjeżdżają do Wrocławia na weekend w towarzystwie innych dzieci. W ten sposób dzieci poruszające się na wózkach uczą się samodzielności, śpią w osobnych pokojach bez rodziców, chodzą do kina i na wystawy. Grupa zna się już 5 lat. Pojawiły się przyjaźnie i pierwsze zauroczenia.

Na rehabilitacji w Poznaniu Oliwka poznała Tomka, który także porusza się na wózku. Bardzo się  zaprzyjaźnili. Utrzymują stały kontakt dzięki mediom społecznościowym.

Galeria zdjęć

Zawsze jest nadzieja

W zeszłym roku okazało się, że Marzena ma nowotwór piersi. Po konsultacji z onkologiem operacja została odłożona na później. Całe życie Marzeny to opieka nad córką, kolejne wyjazdy na leczenie, operacje, rehabilitacje, konsultacje z najlepszymi specjalistami w Polsce. Marzena wierzy, że w końcu uda się postawić Oliwkę na nogi, że zacznie poruszać się samodzielnie i wstanie z wózka.

„Nie poddam się nigdy. Moje dzieci są całym moim światem. Sensem mojego życia jest stworzenie Oliwii możliwości prawie normalnego życia. Oliwia będzie jeszcze chodzić!”.

Oliwka musi kontynuować leczenie, ale bez naszego wsparcia rodzina nie ma szans na zebranie pieniędzy na kolejne operacje i rehabilitację. W serwisie charytatywnym uratujecie.pl została uruchomiona zbiórka na leczenie Oliwii. Każdy może dołożyć swoją cegiełkę.

Darowizny można przekazywać bezpośrednio poprzez stronę uratujecie.pl lub przelewem na konto 47 1160 2202 0000 0003 2305 9331 wpisując tytuł przelewu: NOGI31

Czytaj także:
Radosna, pogodna i… walcząca z SMA Ania. Jej rodzice nie tracą nadziei

Czytaj także:
Po co Jezus czynił cuda? I dlaczego chodził po wodzie?