Dziecko, u którego choroba (niepełnosprawność, upośledzenie) jest widoczna na pierwszy rzut oka, wywołuje współczucie. Jego cierpienie chwyta za serce. Tak jakoś odruchowo mamy dla niego wyrozumiałość, a rodziców podziwiamy za siłę i cierpliwość. A kiedy widzimy dziecko agresywne, nadpobudliwe, które wrzeszczy, rzuca się na rodziców z pięściami, wymachuje nogami, kładzie się na środku ulicy? Czy pierwszą myślą jest ta o możliwej chorobie czy raczej coś w stylu „co za niegrzeczny dzieciak”, „rozpieszczony”, „beznadziejni rodzice, nie radzą sobie z nim”?
Czy komuś przychodzą wtedy przez myśl słowa takie jak ADHD, autyzm, zespół Aspergera?
Oczywiście, nie mam zamiaru podejmować tu dyskusji na temat prawdopodobieństwa tego, czy zachowujące się nietypowo dziecko ma zaburzenia ze spektrum autyzmu czy po prostu ma zły dzień, gorszy humor. Chcę napisać o książce, która ma ogromny potencjał, jeśli chodzi o naukę empatii, wrażliwości, wyrozumiałości i… oduczenia się oceniania i wydawania bezpodstawnych wyroków.
„Niegrzeczne” dziecko a może...? Autyzm, ADHD, zespół Aspergera
Rozmówcy Jacka Hołuba, rodzice dzieci z ADHD, autyzmem, zespołem Aspergera doświadczyli krytycznych spojrzeń, złośliwych komentarzy, kąśliwych uwag. Chyba trudno znaleźć rodzica, który nigdy się z tym nie spotkał. Nie mam dziecka ze spektrum zaburzeń, a po prostu żywotnego 4-latka, którego rozpiera energia. Czasem zdarzało mu się wpaść w czarną rozpacz, bo… ukochana zabawka została w domu, budka z goframi okazała się nieczynna („a przecież obiecałam!”) albo trasa spaceru okazała się za długa i „nóżki bolą”. Ot, daily life każdego rodzica, nic specjalnego, bunty dwulatka, trzylatka, czterolatka i tak dalej. A jednak, wielokrotnie mierzyłam się w tych sytuacjach z oceniającymi spojrzeniami przechodniów, którzy na czołach mieli wypisane komentarze w stylu „wyrodna matka, ciągnie zmęczonego dzieciaka przez las” albo „rozpieściła go, to teraz ma, że ryczy, bo nie ma gofra”).
Nie muszę dodawać, jak bardzo nie ułatwia to sytuacji, kiedy twoim priorytetem jest zaradzenie problemom dziecka (a nie tłumaczenie się obcym ludziom).
Dlaczego o tym wspominam? Bo po książce Hołuba „Niegrzeczne” zdałam sobie sprawę z tego, że moje problemy na tym polu to pryszcz w porównaniu z tym, z czym mierzą się rodzice dzieci z ADHD, zespołem Aspergera czy autyzmem. Dzieci, które zachowują się „nietypowo” nie z powodu zepsutej zabawki czy tego, że skończyła się ulubiona przekąska, ale bardzo często bez żadnego konkretnego, możliwego do zdefiniowania powodu. Dzieci, które nie potrafią komunikować się ze światem w inny sposób. Ba!, dzieci, które po prostu żyją w innym świecie, w którym „nasze” reguły i przyjęte normy nie obowiązują.
Nauczyciel wspomagający? Sprzątaczka…, czyli jak szkoły ignorują problem
Rozmówcy Jacka Hołuba opowiadają o dramacie, który zaczyna się jeszcze przed postawieniem diagnozy. Co więcej, niekiedy zdiagnozowanie było dla nich jak wybawienie – wreszcie dowiadywali się, co dolega ich dzieciom, dostawali jakiś klucz do porozumienia się z nimi, wreszcie mogli przestać błąkać się w ciemności po omacku. W końcu mogli odetchnąć z ulgą, bo dowiadywali się, co jest przyczyną tego, że ich dziecko od iluś miesięcy czy lat płacze dniami i nocami albo wpada w histerie. Diagnoza spadała na nich jak grom z nieba, w pierwszej chwili odbierając siły do życia, by jednak szybko nakręcić do działania – szukania lekarzy, psychologów, psychoterapeutów, specjalnych zajęć, terapii, czegokolwiek, co pomogłoby ich dzieciom.
W końcu mogli też powiedzieć tym wszystkim, którzy zarzucali im, że są złymi rodzicami, nie radzą sobie albo rozpieścili dziecko jasno i otwarcie: ADHD, zespół Aspergera, autyzm. To oczywiście nie zawsze zamykało temat, bo pojawiały się kolejne zarzuty w stylu: „przecież ADHD nie istnieje” albo „wymusiła na lekarzu papierek, żeby siedzieć w domu i mieć zasiłek”.
Posiadanie orzeczenia od specjalistów bywa też ignorowane przez nauczycieli, wychowawców, dyrektorów przedszkoli i szkół. W książce Hołuba nie brak historii, gdzie mimo orzeczeń placówki nie wprowadzały zawartych w nich zaleceń. Nauczyciel wspomagający? Zmroził mnie przypadek, w którym do tej roli szkoła zaangażowała… sprzątaczkę.
„Niegrzeczne” Jacka Hołuba – lekcja empatii i wrażliwości
Dla szkoły dziecko ze stwierdzonym autyzmem czy zespołem Aspergera to kłopot. Trzeba mu zorganizować nauczyciela wspomagającego, indywidualny tok nauczania, dodatkowe zajęcia. I są z nim problemy, bo zachowuje się źle, agresywnie, przeszkadza innym, „normalnym” dzieciom – one albo się bo boją, albo próbują naśladować, albo nie mogą się skupić na nauce. Najłatwiej byłoby odesłać je do szkoły specjalnej. A jest i druga strona medalu.
…po drugiej stronie mamy rodziców dzieci neurotypowych, którzy nie chcą, aby ich dziecko przychodziło ze szkoły podrapane, nie chcą, żeby temat lekcji nie został zrealizowany, bo kolega przez czterdzieści pięć minut krzyczał, piszczał i nie mógł się uspokoić. To trudny temat i znalezienie złotego środka nie jest oczywiste – mówi Bartosz Neska, psycholog i diagnosta pracujący z dziećmi, młodzieżą oraz dorosłymi ze spektrum autyzmu i z ich rodzinami.
Jacek Hołub stara się wszędzie, gdzie to możliwe, pokazać dwie strony medalu. Rozmawia nie tylko z rodzicami dzieci, ale też z nimi samymi, z ich terapeutami, nauczycielami wspomagającymi czy dyrektorami szkół (ich tłumaczenia niekiedy wprost porażają…).
Ta książka nie jest źródłem wiedzy na temat ADHD i spektrum autyzmu. Nie zajmuję się w niej poszukiwaniem ich przyczyn, nie wskazuję najlepszych metod wychowawczych i terapii. To opowieść o dzieciach, ich rodzinach oraz o tym, jak z innością radzą sobie społeczeństwo, szkoła i instytucje – pisze Hołub.
Jego książka to jednak coś więcej. To także wspaniała lekcja empatii, wyrozumiałości i wrażliwości. To przypomnienie, żeby wstrzymać się z ocenami i komentarzami, a zamiast tego zapytać: czy mogę w czymś pomóc?
*Jacek Hołub, „Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera”, Czarne 2020
