Nie ma dokładnych danych na temat liczby osób z autyzmem w Polsce. Szacuje się, że może ich być ponad 340 tys. Czy dla ich rodzin święta to czas zupełnie wyjątkowy? Zobaczcie sami.
Rutyna to bezpieczeństwo
Mateusz (16 l.): Ile łyżeczek cukru do herbaty?
Mama: A ile dzisiaj słodzisz?
Mateusz: Dwie.
Mama: To wsyp dwie.
“I on tak zawsze?” – pyta obserwator. “Zawsze” – odpowiada mama Mateusza.
Za każdym razem, kiedy Mateusz siada do stołu, pyta zaufaną osobę o ilość cukru w herbacie. Reszta posiłku przebiega zazwyczaj spokojnie. Rutyna dla Mateusza to bezpieczeństwo.
Relacje
Szymon (10 l.): Czym do nas przyjechałeś?
Dziadek: Dzień dobry Szymku, najpierw trzeba się przywitać.
Szymon: Dzień dobry, czym do nas przyjechałeś?
Dziadek: Autem.
Szymon: Mogłeś autobusem nr 134 albo tramwajem 14. To tylko 5 przystanków. 14 minut.
Dziadek: Rozumiem. A co u ciebie?
Szymon: Jechałem wczoraj 145, 12 przystanków. 19 minut.
Szymon na Treningu umiejętności społecznych uczy się, że budowanie dialogu nie polega na zasypywaniu rozmówcy informacjami, które mogą go wcale nie ciekawić.
Uspokojenie emocji
“Zjadłem. Dziękuję. Idę sobie pochodzić” – mówi Wiktor (15 l.), odskakując od stołu.
Dziennie po mieszkaniu robi ok. 18 tysięcy kroków. Chodzenie to dla Wiktora sposób na uspokojenie emocji.
Mateusz, Szymon i Wiktor są kompletnie różni. Mają inne temperamenty, inne zainteresowania, inne wyzwania. Łączy ich spektrum autyzmu i cudowne rodziny, z którymi tak jak zawsze spędzą najbliższe święta. Czy będzie to czas wyjątkowy?
“Oczywiście, ale tylko ze względu na charakter tych świąt. Na szczęście!” – mówi mama jednego z podopiecznych Fundacji Autyzm Up. “W Wigilię, choć to wyjątkowy czas, nasze dzieci zachowują się tak samo. Nie ma wyjątków. Dla niektórych zachowanie mojego syna może być nietypowe, dziwne, śmieszne. To nasza codzienność. Nie walczymy z tym, tylko staramy się pomóc”.
Święta takie, jak wszędzie
Autyzm przyjmuje różnorodne formy. Nie każda osoba ze spektrum kręci się w kółko i mnoży 3-cyfrowe liczby w pamięci, ale każda ma mocno podkręcony układ nerwowy. Właściwie każda ma też duże szanse na poprawę jakości swojego funkcjonowania przy odpowiednim wsparciu, a przede wszystkim zrozumieniu. W tym wypadku kluczem do sukcesu jest świadome społeczeństwo, a dzięki kampaniom takim jak “Typowa nietypowa rodzina. Zwyczajnie razem, nie tylko od święta” idziemy w dobrym kierunku.
Wigilia w domach osób ze spektrum autyzmu będzie przebiegała bardzo podobnie jak w rodzinach typowych. Będziemy się kłócić o tradycje regionalne, czy lepszy barszcz czy żurek. Poczekamy na pierwszą gwiazdkę i na prezenty oczywiście! Nasze dzieci będą pozytywnie reagowały na hasło: bądźcie grzeczne, bo aniołek patrzy, aż one nie wypatrzą jego darów i wtedy dopiero zacznie się brojenie. Babcia powie, że teraz już nie lepią takich uszek jak dawniej. Typowe?
Bogdan Hajto, prezes Fundacji Autyzm Up, odpowiada: “Dla naszych rodzin typowe też jest, że wokół świątecznie przybranego stołu nieustannie krąży Wiktor. Rodzice odsunęli stół od ściany, żeby miał wygodniej. Pytania Szymka dotyczące komunikacji miejskiej można przekierować na inne tory. Przystanek Poznańska? A wiesz, jak oni mają śmiesznie w Wielkopolsce? Przychodzi do nich Gwiazdor, nie Aniołek. A dla Mateusza przed barszczem na stół “wjeżdża” herbata. Jak już ją posłodzi, ze spokojem czeka na rutynowe przecież w Wigilię 12 potraw. Nietypowe? To dla nas standardy. Takie mamy rodziny na co dzień, od poniedziałku do niedzieli. I bardzo je kochamy. W święta kompletnie nie czujemy się wyjątkowo, wyjątkowy jest wspólnie spędzony czas i okazja. Życzymy wam w te wyjątkowe święta docenienia spokojnej zwyczajności”.
Autyzm Up
Fundacja Autyzm Up buduję świadomą społeczność, która jest zaangażowana w poprawę jakości życia osób z autyzmem i ich rodzin.
Chcą ciągnąć standardy w górę, przewracać do góry nogami stereotypy, świeżo patrzeć w przyszłość. Jednak oprócz “up” mają w nazwie “autyzm”, bo jednoczą się wokół tego istotnego problemu, który dotyka coraz większą liczbę osób. W planach mają m.in. budowę pierwszego w Polsce domu dla dorosłych autystów – ma to być nowoczesne miejsce, którego funkcjonalności pomogą wprowadzić podopiecznych fundacji w dorosłość.
Zobaczcie ich najnowszą świąteczną kampanię!
Read more:
Kodi jest niewidomy, ma autyzm i… podbija serca jurorów talent show!
Read more:
Ta szkoła wie, jak integrować dzieci z zespołem Downa i autyzmem