Umierający najczęściej marzą, aby być z rodziną. To dla większości najważniejszy cel, marzenie. Nikt nawet nie musi nic mówić. Ważne, aby być razem w bliskości jak najdłużej.
Przekazując darowiznę, pomagasz Aletei kontynuować jej misję. Dzięki Tobie możemy wspólnie budować przyszłość tego wyjątkowego projektu.
Teresa Godlewska, psycholog-psychoonkolog z Mokotowskiego Hospicjum Świętego Krzyża w Warszawie na co dzień opiekuje się osobami chorymi przewlekle, osobami niepełnosprawnymi oraz chorymi onkologicznie. W rozmowie z Aleteią zdradza, o czym marzą umierający ludzie…
Przemysław Sałek: Była pielęgniarka Bronnie Ware w swojej książce „Czego najbardziej żałują umierający” wymieniła pięć rzeczy, których jest najczęściej żal na łożu śmierci. Co pani o tym myśli z perspektywy psychologa pracującego w hospicjum?
Teresa Godlewska: Zgadzam się z wnioskami Bronnie Ware. Uważam, że trafnie określiła te pięć największych żalów, czyli: szkoda, że nie miałem odwagi żyć tak, jak chciałem, a nie tak, jak oczekiwali inni; szkoda, że tak dużo pracowałem; szkoda, że nie miałem odwagi okazywać uczuć; żałuję, że straciłem kontakt z przyjaciółmi; szkoda, że nie pozwoliłam sobie być szczęśliwym człowiekiem.
Czego jeszcze żałują pani pacjenci w obliczu nieuleczalnej choroby?
Z moich doświadczeń, jak i pośrednio z obserwacji Bronnie Ware, wynika, że wszystko sprowadza się głównie do błędów w relacjach z najbliższymi. Gdy kogoś spotyka ciężka choroba, czasem nieuleczalna, to chorzy zazwyczaj zauważają, że nie zbudowali odpowiedniej relacji z rodziną. Najbliżsi nie potrafią ze sobą rozmawiać, nie ma więzi emocjonalnych.
Pojawia się świadomość, że coś ważnego się zaniedbało. Wtedy się zauważa, że w dotychczasowym życiu np. zbyt często uciekało się w pracę albo inne absorbujące życiowe obowiązki. Choć był dom i dzieci, które ciągle się przecież gdzieś kręciły wokół nas, to nagle przyszedł dzień, że dzieci dorosły i nie mamy z nimi odpowiednich relacji. Człowiek zostaje sam ze świadomością, że niedługo umrze i nie ma przy nim nikogo. To rodzi olbrzymi żal.
Czy pacjenci znajdują determinację do wspomnianej odbudowy relacji z najbliższymi?
Niestety, często się zdarza, że nie. Pojawia się argumentacja typu „już nie mam siły walczyć”, „ja już i tak umrę”. Wtedy my, jako hospicjum domowe staramy się próbować nawiązać jakąś komunikację między chorym pacjentem a jego rodziną. Przyznaję, że niestety nie zawsze się udaje pomóc. Mury między członkami rodziny bywają nieraz zbyt duże, aby je obejść.
Dlatego zawsze uczulam wszystkich, z którymi się spotykam, niezależnie, czy są dotknięci chorobą, czy w pełni sił witalnych, aby budowali relacje i przykładali dużą wagę do komunikacji z najbliższymi. Później może być już za późno – nawet pomimo usilnych starań z obu stron.
Warto także pamiętać, że to droga dwukierunkowa. Zazwyczaj jest tak, że na początku osoba, która ma świadomość zbliżającej się śmierci żałuje, że nigdy nie powiedziała o swoich uczuciach bliskim i nie poprosiła np. o przebaczenie. Później – już po śmierci chorego – to poczucie winy pojawia się często wśród jego bliskich, że za mało się wcześniej starali, aby naprawić relacje.
Czytaj także:
14 łóżek do umierania. S. Michaela Rak, jej wileńskie hospicjum i list do Boba Dylana
Co więc jest ważne w sytuacji, gdy bliska nam osoba trafi do hospicjum? Podejrzewam, że często rodziny po prostu nie wiedzą co mają robić i jak się zachować.
Oczywiście, choroba bliskiej nam osoby to ekstremalnie ciężkie doświadczenie w życiu każdego człowieka i jego rodziny. Pojawia się wtedy wiele trudności. Ale w takiej sytuacji naprawdę nie trzeba wiele. Nie musimy używać wzniosłych słów ani dokonywać wielkich czynów. Wystarczy, że po prostu będziemy przy chorym. Nie należy się zbytnio przejmować tym, że nie bardzo wiemy, o czym rozmawiać, czy też, że w jakiejś sytuacji zachowamy się niezręcznie w stosunku do chorego.
Najczęściej wystarczy posiedzieć przy łóżku, podać przysłowiową szklankę wody, poprawić poduszę, zaproponować otwarcie okna. To bardzo dobry początek. Po kilku lub kilkunastu takich wizytach zaczyna pojawiać się głębsza relacja. Takimi małymi kroczkami wchodzimy w życie pacjenta hospicjum i wtedy osoby chore zaczynają się stopniowo otwierać – często same wychodzą z propozycją poważniejszej rozmowy.
Nie izolujmy też małych dzieci – np. wnuków, jeśli są – od osoby pozostającej pod opieką hospicjum. Patrząc na małe dzieci, pacjenci uzyskują więcej niż może im dać nawet najlepsza terapia. Dzieci z kolei mają możliwość kontaktu z dziadkiem czy babcią, a także dostrzegają wagę i przemijalność życia. To jest bezcenne doświadczenie dla wszystkich.
A czego kategorycznie nie należy robić?
Nie okłamujmy chorych. Przykładowo, jeśli mamy informację, że ich stan jest zły, a choroba szybko postępuje, to nie ukrywajmy tego przed nimi, o ile chcą wiedzieć. Udawanie, że wkrótce będzie lepiej nie buduje dobrej relacji, ponieważ pacjenci hospicjum domowego często wiedzą o powadze sytuacji i szybko wyczuwają, że są okłamywani i nie traktuje się ich poważnie.
Druga rzecz – nie zaklinajmy rzeczywistości. Często rodzina uważa, że wie lepiej jak sobie poradzić z chorobą. Lekceważy diagnozy lekarzy i zaczyna „leczyć” bliską osobę na własną rękę. Niekiedy eksperymentując na jego zdrowiu – zadają tylko niepotrzebny ból. Do tego, przez takie pospieszne działanie po omacku rodzina traci możliwość spędzenia razem, w spokoju, ostatnich chwil ze swoim bliskim. Chory umiera w osamotnieniu, pomimo że bliscy są obok niego.
W sytuacji krytycznej lepiej się skoncentrować na maksymalnym wykorzystaniu czasu z chorym. Zapytać go „co chciałbyś zrobić?”, może ma jakieś marzenia lub chciałby nawiązać z kimś kontakt.
Czytaj także:
Śmierć dziecka – czy to może mieć jakiś sens?
O czym najczęściej marzą umierający?
Właśnie o tym, aby być z rodziną. To dla większości najważniejszy cel, marzenie. Nikt nawet nie musi nic mówić. Ważne, aby być razem w bliskości jak najdłużej.
Można odnieść wrażenie, że proces umierania, związany z nieuleczalną chorobą, jest nieraz trudniejszy do zaakceptowania dla rodziny niż samej osoby z hospicjum.
Często się z tym spotykam. I co gorsza, często rodzina nie potrafi sobie poradzić z emocjami – ucieka od nich albo coś udaje przed chorym. I znowu traci na tym relacja. Jeżeli jest nam przykro, chce nam się płakać, to nie uciekajmy w samotność, lecz popłaczmy się razem z chorym, który nie musi już udawać bohatera radzącego sobie ze wszystkim.
Niestety, ucieczka od emocji, w połączeniu z mylną oceną, że chory potrzebuje w tym okresie tylko i wyłącznie ciszy i spokoju, nie wpływają dobrze na pacjentów. Osoby chore często potrzebują czegoś odwrotnego – chcą, aby było się z nimi jak najdłużej i aby coś się działo wokoło. Pragną nacieszyć się ważnymi dla siebie osobami.
Czy zauważa pani jakieś znaczące różnice w przeżywaniu ciężkiej, nieuleczalnej choroby wśród osób wierzących w Boga oraz niewierzących?
Różnica jest nieraz duża. Ludzie wierzący twierdzą, że mają łatwiej, bo wiara w Boga pomaga w większym stopniu zaakceptować sytuację, w której się znajdują. Przykładowo, chory racjonalizuje, że to cierpienie, którego doświadcza, ma głębszy sens. Dodatkowo, wiara w Boga daje nadzieję, że po naszym ziemskim życiu jest coś jeszcze – dalej będziemy istnieć.
W ostatnich dniach życia często dokonują się także nawrócenia. Nieraz powstaje żal, że przez długi czas swojego dotychczasowego życia nie korzystało się z możliwości przyjmowania sakramentów.
A co chciałaby pani powiedzieć osobom czującym strach przed hospicjum?
Szczególnie hospicjum domowe to miejsce, w którym można znaleźć czas na głębszą refleksję nad własnym życiem, i rozpocząć w nim porządki – choćby we wspomnianej już sferze relacji z najbliższymi. Wiele osób dopiero w hospicjum znajduje czas na takie rzeczy. Bo albo o tym w ogóle nie myślała, albo ciągle to odkładała na bliżej nieokreślone później.
Ale co najważniejsze, hospicjum to miejsce, które ma polepszać jakość życia. Zarówno w przypadku walki z bólem cielesnym poprzez opiekę lekarzy i pielęgniarek, jak i poradzenia sobie z bólem duszy, który często bywa dużo bardziej uciążliwy dla pacjenta. Wtedy jest czas na pomoc w zapewnieniu swobodnego porozmawiania z kapelanem hospicyjnym, psychologiem, wolontariuszami.
Czytaj także:
Internauci nie szczędzą pieniędzy na wiejskie hospicjum. „Wypruję sobie dla tego pomysłu flaki”
Co dają pacjentowi wolontariusze? To dla niego przecież obcy ludzie.
Czasem osoba wolontariusza to największe dobro dla ludzi schorowanych, bywa, że dotkniętych całkowitą niepełnosprawnością ruchową. W naszym domowym hospicjum mamy np. 42-letnią pacjentkę, która w wyniku zaawansowanej choroby SM, trwającej od 24 lat, jest prawie całkowicie pozbawiona możliwości wykonywania jakichkolwiek ruchów kontrolowanych swojego ciała. Proszę sobie wyobrazić traumę młodej osoby, która w przeszłości była pełną życia kobietą, a teraz całymi dniami patrzy w sufit, całkowicie samotnie… Co może myśleć osoba, której przytrafiło się coś takiego? Na domiar złego, z uwagi na brak odpowiedniego stażu pracy, tej pacjentce nie przysługuje znaczna część świadczeń. Codzienna obecność wolontariuszy to dla niej jedyne pozytywne wydarzenie w ciągu dnia i jak pacjentka określa – żyje dzięki tym wizytom.
A do bycia wolontariuszem wystarczy poświęcić 2-3 godziny tygodniowo. Można tym zmienić czyjeś osamotnione życie, dając w chorobie poczucie bycia szczęśliwym.