„Kocham syna, ale nienawidzę zespołu Downa”. Rozmowy z ojcami dzieci niepełnosprawnych

Niepełnosprawność ma płeć żeńską – bo to kobiety zawsze zostają z dziećmi. Bohaterowie książki „Lista obecności” – ojcowie zaangażowani w opiekę nad swoimi dziećmi, przeczą tej tezie. Bartek Królik, Kobas Laksa, Zbigniew Izdebski, Jacek Zalewski, Tomasz Karasiński, Stanisław Sulenta, Wiktor Bachnik, Arkadiusz Bis, Bogusław Kotula. Pozornie nic ich nie łączy. Artysta, profesor, programista, wokalista, sekretarz związku piłki siatkowej, strażak. W różnym wieku, z różnych części Polski. Ale łączy ich jedno – wszyscy są ojcami niepełnosprawnych dzieci. I wszyscy są zaangażowani w opiekę nad nimi.

„Niepełnosprawność ma płeć żeńską”

Kiedy w rodzinie na świat przychodzi niepełnosprawne dziecko, zwykle większość obowiązków związanych z opieką nad nim i jego pielęgnacją spada na matkę. Często kobieta rezygnuje z etatowej pracy, bo tego wymaga sytuacja. Gdzieś po drodze „gubi się” ojciec. W najlepszym przypadku – bo musi zarobić na utrzymanie całej rodziny, a często na drogie leki i rehabilitację. W najgorszym – po prostu odchodzi, zostawia rodzinę.

Bohaterowie książki „Lista obecności. Rozmowy z ojcami niepełnosprawnych dzieci” wydanej przez Stowarzyszenie „Bardziej kochani” – jak sama nazwa wskazuje – są. Zaprzeczają statystykom, stereotypom i opowiadają o swoim doświadczeniu. A także o tym, czego nauczyły ich dzieci z zespołem Downa, porażeniem mózgowym czy stwardnieniem guzowatym.

Dlaczego ojcowie niepełnosprawnych dzieci odchodzą?

Obecność. To pierwszy punkt wspólny dla wszystkich bohaterów książki. Im nie przyszło nawet do głowy, by wziąć nogi za pas i uciekać. Owszem, wiadomość o chorym dziecku zwykle spadała na nich jak grom z jasnego nieba (przecież raczej zakładamy, że urodzi nam się zdrowy, pulchny, różowy bobasek), ale po momentach (niekiedy dłuższych) zwątpienia, brali życie za bary i wchodzili w rolę ojca. Ojca dziecka niepełnosprawnego.

Przyglądam się, jak to wszystko funkcjonuje w innych rodzinach, czy wszyscy ojcowie są równie zaangażowani, i stwierdzam, że niepełnosprawność ma płeć żeńską, zdecydowanie. Może matki zaangażowane w opiekę nad dzieckiem zapominają, że ojciec jest ważny (…). Ojcowie mniej mówią o swoim ojcostwie. Nawet dopuszczani do głosu nie potrafią chwalić się sukcesami wychowawczymi, w przeciwieństwie do matek. Co mnie różni od innych ojców, to ta umiejętność gadania o tym. Czasem czuję się jak baba, która godzinami gada z innymi babami – mówi Kobas Laksa, artysta.

Jacek Zalewski zrobił nawet analizę biznesową, dlaczego faceci odchodzą od niepełnosprawnych dzieci. Dlaczego? Bo wszyscy im wokół mówią, że w końcu odejdą. „Trzeba zmienić formułę, trzeba pokazać wzorce!” – zachęca. Przyszedł kiedyś do niego ojciec, który żalił się, że jest nieszczęśliwy, bo ma niepełnosprawne dziecko. Nikomu o tym nie powiedział, bał się ośmieszenia. Zapytany przez Zalewskiego, ilu zna ojców, którzy zajmują się swoim niepełnosprawnym dzieckiem, odpowiedział, że tylko jego. Wtedy ten mu odparował, że to czyni ich wyjątkowymi, oryginalnymi. A to całkiem odmieniło podejście tamtego ojca.

„Kocham syna, ale nienawidzę zespołu Downa”

Owszem, na początku jest szok. Niedowierzanie. Próba poradzenia samemu sobie z informacją o chorobie czy wadzie dziecka. I każdy musi znaleźć na to swój sposób. Arkadiusz Bis zaczął od wyszukiwania wszelkich możliwych informacji o zespole Downa. A potem, podczas gratulacji i składania życzeń, pytany przez znajomych o dziecko, wykrzykiwał: „Zespół Downa!”. Lubił patrzeć w ich twarze, jak reagują. Dziś mówi, że już tak by nie robił.

Bartek Królik, znany muzyk, ojciec kilkumiesięcznej Guci z zespołem Downa powiedział sobie: „Nie iść w ciemność, a iść w życie”. Artysta mówi, że wcześniej o trisomii niewiele widział. W swojej rodzinnej miejscowości w ogóle nie widywał ludzi z tą wadą. Raz jeden, jako dzieciak widział dziewczynkę z zespołem Downa. Koledzy się z niej wyśmiewali, więc się rozpłakała. Kilkuletni Królik podszedł do niej i płakał razem z nią. Może tamto przeżycie sprzed lat zbudowało w nim wrażliwość?

Z kolei Laksa mówi zwięźle: „Kocham syna, ale nienawidzę zespołu Downa”. I dodaje, że patrzy na swoje dziecko jak na dzieło sztuki, które jeszcze nie jest gotowe.

Niepełnosprawne dziecko – zadanie dla wybranych

Po zaakceptowaniu sytuacji przychodzi kolejny etap, czyli zaangażowanie. Bo to kolejny wspólny punkt dla bohaterów książki. To chyba w ogóle cecha wspólna dla większości facetów. Mają wyzwanie, zadanie, więc je realizują. A tu zadanie jest jeszcze donioślejsze.

Stanisław Sulent mówi:

Czasami uważamy, że dostaliśmy coś więcej, że Pan Bóg daje wybranym trudniejsze zadanie.

Faceci się nie zamartwiają. Oni działają. Kiedy inni mówią o swoich niepełnosprawnych dzieciach i płaczą, Jacek Zalewski tego nie rozumie. Bo kiedy opowiada o synu jest pełen radości – bo i syn jest pełen radości. Gdyby ktoś go spytał, czy chciałby, żeby syn był normalny, odpowiedziałby: Nie, po co? Jego syn Kuba ma zespół Bourneville’a-Prungle’a, chorobę genetyczną, która objawia się głębokim upośledzeniem umysłowym. 19-latek nie mówi, od dwóch lat też nie widzi. A mimo to realizują razem największą pasję – „Podróże z Aniołem”: zobaczyli Portugalię, Albanię. Zanim Kuba stracił wzrok pojechali do Norwegii, na Nordkapp.

„Gdyby wykładał ananasy w Lidlu i to by go uszczęśliwiło, niech to robi”

Dzieci z niepełnosprawnością uczą życia – zgodnie przyznają niemal wszyscy rozmówcy. A każdy wyciąga dla siebie jedyną w swoim rodzaju, niepowtarzalną lekcję. Witor Bachnik nauczył się na przykład, że nie ma co planować dzieciom przyszłości. Wcześniej myślał, że może syn zostanie lekarzem albo programistą. Ale odkąd urodził się Staszek z zespołem Downa mówi: „Gdyby miał sprzątać ulice i cieszył się z tego, niech to robi. Albo gdyby pracował w kwiaciarni i podlewał paprotki czy wykładał ananasy w Lidlu i to by go uszczęśliwiło, niech to robi”.

Z kolei dla prof. Zbigniewa Izdebskiego, 33-letnia córka Magda, która urodziła się z dziecięcym porażeniem mózgowym, czterokończynowym, to ogromny motywator:

Kiedy jestem do czegoś zniechęcony czy zmęczony albo mam jakiś problem, to jak patrzę na Magdę, na jej życie, na sytuację, w której się znalazła, myślę sobie tak: jeżeli ona z wieloma rzeczami daje sobie radę, dlaczego ty nie możesz dać sobie rady? Mam nieraz takie wrażenie, że czułbym się zawstydzony, gdybym opowiadał przy niej o swoich trudnościach czy kłopotach.

„Jestem złym ojcem, jeśli chodzi o dziecko niepełnosprawne”

Książka jest o ojcach, ale tak naprawdę to kobiety są tutaj bohaterkami, choć przeważnie nie wychodzą z cienia – przysłuchują się rozmowom albo jedynie dorzucą jakiś drobiazg od siebie. Bo to jednak one zostają w domu. To one rezygnują z pracy, by opiekować się dzieckiem.

Prof. Izdebski zawarł z żoną kompromis, że tylko jedno z nich będzie mogło zrobić karierę naukową. Nietrudno się domyślić, jak wyglądały szczegóły tego kompromisu. A Arkadiusz Bis wprost przyznaje:

Jestem “złym ojcem”, jeśli chodzi o dziecko niepełnosprawne. Wszystko zrzuciłem na żonę, a sam przyjąłem rolę tego, który przynosi do domu żywność i pieniądze.

To jest właśnie ten dramatyczny paradoks – ci ojcowie przecież chcą być ze swoimi dziećmi, uczestniczyć w procesie ich wychowania, ale jednocześnie ktoś musi utrzymać rodzinę, ktoś musi na to wszystko zarobić, więc siłą rzeczy większość obowiązków spada na kobiety… Ojcowie za to wybiegają myślami w przyszłość. Jeśli się już o coś martwią, to o to, gdzie i z kim zamieszkają ich niepełnosprawne dzieci, jeśli ich już zabraknie. Czy ich samodzielne życie będzie możliwe?

*Lista obecności. Rozmowy z ojcami niepełnosprawnych dzieci, red. Judyta Sierakowsa, Stowarzyszenie Bardziej Kochani 2017