Śmierć dziecka – czy to może mieć jakiś sens?

Warszawskie hospicjum dla dzieci pokazuje – choć to trudne, że umieranie czasem dobrze robi na życie…Spotykamy się w Wielki Piątek. Opatrznościowa data. Bez tego dnia nasza rozmowa byłaby zwykłym biadoleniem o złym świecie. Bez TEJ Śmierci nasza rozmowa nie miałaby po prostu sensu. Bo jak wytłumaczyć, że dziecko, które stworzone jest do beztroskiej zabawy, uśmiechów i zdobywania świata, leży w łóżku czekając na śmierć? Nawet język nie ogarnia tego zjawiska. Mamy przecież wdowy, sieroty, a jak nazwać rodziców, którzy tracą swoje dziecko? O Warszawskim Hospicjum Dziecięcym rozmawiam z Agnieszką Chmiel-Baranowską, psychologiem i psychoonkologiem, która pracuje tam już ponad 17 lat.

Anna Salawa: Śmierć to coś, czego wszyscy się raczej boją. Czy pracując w takim miejscu, gdzie umieranie jest głównym tematem, da się z tym oswoić?

Agnieszka Chmiel-Baranowska: Jeśli oswajanie polega na tym, że ja wiem, że śmierć jest częścią życia, to na pewno praca w hospicjum daje mi jasny przekaz. Dla mnie śmierć nie jest końcem. Jest zakończeniem pewnego etapu i początkiem kolejnego.

Czy praca w hospicjum pozbawia mnie lęku przed śmiercią moich bliskich? Myślę, że nie do końca. Śmierć jest rozstaniem z osobą. I mimo wiary i nadziei na ponowne spotkanie, wiążę się z tym tęsknota. I tych emocji nie da się oswoić. Ale dzięki pracy z osobami, które przeżywają żałobę, mogę sobie trochę wyobrazić, jak to jest, kiedy traci się kogoś bliskiego.

Widzę, jak można się do tego przygotować. Że można kogoś pożegnać, że można komuś stworzyć warunki, żeby życie w tym ostatnim momencie i sama śmierć miała… ludzką twarz. Żeby nie zamykała się tylko na ból, ale niosła ze sobą nadzieję.

Przeżywa Pani żałobę po swoich pacjentach? Przecież będąc 8 godzin w pracy z osobami, które umierają, trudno ot tak wrócić do domu, ugotować obiad rodzinie albo pójść na jakąś imprezę…

Coraz częściej mówi się o tym, że pracownicy hospicjów i podobnych miejsc przeżywają żałobę po pacjencie. Oczywiście, nie jest ona tak intensywna, jak ta po stracie własnego dziecka. Choć uczymy się zostawiania pracy poza domem, to niestety nie da się tak po prostu zamknąć drzwi i mówić, że nic się nie stało. Dlatego każdy z nas ma swoje rytuały, związane z pożegnaniem pacjenta. W hospicjum nauczyłam się, że żałoba nie jest zapominaniem, jest uczeniem się życia bez tych dzieci. Staram się to w swoje życie wprowadzić i mieć piękne wspomnienia o naszych dzieciakach.

Często w chorobie własnego dziecka, w chwilach słabości modliłam się słowami „Boże, mój Boże czemuś mnie opuścił”. Zdarza się Pani taki bunt w pracy?

U mnie bunt pojawia się jeszcze na etapie opieki, choroby. Kiedy mimo świetnych lekarzy i możliwości medycyny trudno jest opanować niektóre objawy powodujące cierpienie. W takich sytuacjach przypominam sobie historie jednej z mam, która zwierzała się naszemu kapelanowi, że strasznie Panu Bogu w złości i żalu nawymyślała. Na co ten ksiądz odpowiedział: No i dobrze. Bo skoro uważasz Boga za Ojca, to w takich trudnych momentach do kogo pójdziesz pokrzyczeć? Ale pamiętaj! Na chwilkę zamilcz, bo może On próbuje Ci coś powiedzieć. Dlatego w tych trudnych chwilach daj Bogu wtrącić choć jedno Słowo. Ta cisza jest bardzo potrzebna. Wtedy można coś usłyszeć.

Często w naszej rozmowie odwołuje się Pani do Boga. I nie ulega wątpliwości, że z Nim łatwiej się odchodzi. A jak pomóc ludziom, którzy w takich sytuacjach nie widzą Go?

Ja tu bardziej opowiadam o sobie. W hospicjum staram się nie pracować „Panem Bogiem”, bo nawet ludzie wierzący mają kryzysy i słowo Bóg lub Miłosierdzie mogą być dla nich nieakuratne w danym momencie.

Przeczytałam kiedyś pewien artykuł i tam było jedno zdanie, które mocno we mnie zostało: „Śmierć miała sens, kiedy życie miało sens”.

Wiele mnie nauczyły rozmowy z jednym z naszych nastolatków, który zmarł już wiele lat temu. On sam doświadczył śmierci kilku osób bardzo dla niego bliskich i wspólnie się zastanawialiśmy, czy jedyną miarą życia jest jego długość? Przecież i tak zawsze żyjemy za krótko. Czy może jednak ta długość nie ma znaczenia… Może najważniejsze jest to, ile osób zostało poruszonych przez czyjeś życie, ile zmian dokonało się na tym świecie dzięki czyjejś obecności. Nawet krótkiej.

Ze śmiercią jeszcze nikt z nas nie wygrał, bo śmierć nie jest przeciwnikiem naszej kategorii. Możemy się buntować i denerwować, ale niestety to tak, jakbyśmy chcieli teraz walczyć i wszystkim wmawiać, że dziś nie jest piątek tylko wtorek. I ten nasz bunt zabiera nam strasznie dużo czasu i energii, i może nam ich nie wystarczyć, żeby z tym dzieckiem po prostu pobyć.

Mamy minimalny wpływ na chorobę i śmierć. I jedyne co od nas zależy to to, jak będzie wyglądało życie poprzedzające tę śmierć. Ważne, żeby to było życie pełne jakości.

A Wasi mali pacjenci są świadomi tego, że umierają?

Pamiętam jedną z naszych dziewczynek, która miała trochę ponad 3 latka. Ona wprost nie mówiła, że umiera, ale przygotowywała wszystkich do swojej śmierci. W ostatni weekend swojego życia zażyczyła sobie, by odwiedziła ją cała rodzina. Swojej mamie ciągle powtarzała, że ją kocha i za wszystko jej dziękowała.

Dzieci mówią, że samej śmierci się nie boją. Bardzo ufają swoim rodzicom, skoro oni mówią, że będą w niebie, to tak będzie i już. Ale boją się tego procesu odchodzenia i związanego z tym cierpienia. I wszystkie zawsze deklarują niepokój o swoich rodziców, czy sobie bez nich poradzą, czy rodzice nie będą za bardzo rozpaczali.

Jak wygląda Pani praca w hospicjum?

Mamy około 30 pacjentów z całego Mazowsza. Dzieci są w swoich domach pod opieką rodziców. Pracuje u nas 5 lekarzy, 9 pielęgniarek, 3 rehabilitantów, 3 psychologów, 2 pracowników socjalnych i 1 ksiądz. Każdy dzień zaczynamy od odprawy, ta zaczyna się modlitwą, a później jeździmy do naszych dzieciaków. Prowadzimy też grupy wsparcia dla rodzeństwa pacjentów, dla rodzeństwa w żałobie, dla rodziców w żałobie i dla rodziców dzieci, które zmarły przed planowanym porodem albo zaraz po. Czasem prowadzimy też szkolenia dla lekarzy.

Lubi pani swoją pracę?

Lubię, choć czasem potrzebowałabym kilku dni na przykład w bibliotece. Choroba uczy pokory, pokazuje, że jednak tak mało od nas zależy.