Robert Hoge urodził się z wielkim guzem zamiast nosa. Jego mama tak się przeraziła, że zostawiła go w szpitalu. Ale miesiąc później wróciła, by zabrać synka do domu.W 1972 roku badanie USG wykonywane ciężarnym nie było tak popularne jak dziś. Dlatego Australijka Mary Hoge nie wiedziała, że jej piąty synek urodzi się chory. Robert przyszedł na świat ze zniekształconymi nogami i wielkim guzem w miejscu nosa.
Chciałam, by umarł…
Kiedy lekarz opowiedział Mary o tym, jak wygląda jej dziecko, kobieta tak się przestraszyła, że nie chciała zobaczyć malucha. Dopiero po tygodniu znalazła w sobie siłę, by wziąć go na ręce. „Chciałam, żeby odszedł, umarł. Byłam wykończona tą sytuacją” – wspominała później. Mary zostawiła dziecko w szpitalu.
Jednak miesiąc po porodzie coś w niej pękło. Pogodziła się z wyglądem synka i zabrała go do domu. Zaczęła też pisać pamiętnik. Jeden z lekarzy polecił jej, by zapisywała myśli i emocje, jakie pojawiały się w związku z wyglądem synka.
Pisanie sprawiło, że Mary nauczyła się przyznawać do swoich uczuć przed samą sobą.
A także mówić o tym, czego doświadczyła. Nie tylko najbliższym, ale również publicznie. O szpitalu, porodzie i szoku, który spowodował, że wróciła do domu bez dziecka. Opowiadała bardzo szczerze, co mogło budzić kontrowersje. Ale uważała to za koniecznie, by ludzie wiedzieli, że to normalne, jeśli pojawiają się w nich takie emocje, że nie da się zaakceptować w kilka chwil.
Read more:
„Jesteś potworem i brzydalem”. Chłopiec, któremu odechciało się żyć
Poczytaj mi, mamo
Kiedy Robert miał cztery lata, dowiedziała się o nim cała Australia. Został poddany niezwykle skomplikowanej, pionierskiej operacji rekonstrukcji twarzy. Odtąd rodzina Hoge’ów zaczęła publicznie opowiadać swoją historię. Dlaczego? Uznała, że na świecie jest wielu rodziców, którzy zmagają się z podobnymi historiami, a jej doświadczenie może im pomóc.
Mogli się dzielić bez skrępowania tym, co przeszli, bo temat nie był dla nich samych tabu. Niebieski notes leżał zawsze na wierzchu – w kuchni, przy łóżku Mary, na kanapie. Mały Robert czasem prosił mamę, by poczytała mu to, co w nim zapisywała. Tak dowiedział się o okolicznościach swoich narodzin. Łącznie z tym, że miesiąc spędził w szpitalu. Chłopiec prosił nawet: „Poczytaj mi o tym, jak nie chciałaś mnie zabrać do domu”.
Pamiętnik był dla Roberta cennym źródłem wiedzy o nim samym. A odkąd zmarła Mary (20 lat temu), także jedynym źródłem wspomnień matki. Hoge postanowił wydać te zapiski w formie książki, którą zatytułował po prostu… „Brzydki”. Tytuł może być dla niektórych szokujący. Ale sam Robert tłumaczy, że to w końcu jego historia i jego wspomnienia, a on naprawdę czuje się brzydalem. Dodaje, że kanony piękna są oczywiście różne, ale jego wygląd daleko odbiega od powszechnie akceptowalnych standardów. „Nie mam żadnego problemu z nazywaniem siebie brzydkim” – zapewnia.
Zrozumieć niepełnosprawnych
Dziś Hoge robi karierę jako dziennikarz i doradca polityczny. I aktywnie działa na rzecz osób niepełnosprawnych. Jego marzeniem jest świat, który lepiej rozumie niepełnosprawnych. „Mamy z tym problem. Pojęcie niepełnosprawności jest szerokie. Ja nie mam nóg, ale moje doświadczenie świata jest zupełnie inne niż doświadczenie niewidomych” – mówi na łamach “Huffington Post”. Jego zdaniem jedynym remedium jest po prostu rozmowa. Czasem nawet bardzo szczera i bolesna.
Robert mówi też ludziom, jak mają reagować na osoby niepełnosprawne czy z takimi deformacjami, jak jego. Ludzie nie wiedzą, jak się zachowywać. Uśmiechają się albo odwracają wzrok. Zastanawiają się, czy mogą o coś zapytać, czy lepiej tego nie robić. W mediach można czasem znaleźć artykuły, z cyklu „czego nie mówić niepełnosprawnym”. To, zdaniem Hoge’a, stwarza pewien dystans, powoduje lęk przed powiedzeniem czegokolwiek, nawiązaniem relacji. A on tego nie chce! I deklaruje, że nie obraża się na nikogo za pytania czy komentarze na temat jego wyglądu.
Hoge, jak deklaruje w rozmowie z „HP”, nie do końca zgadza się z tezą, że niepełnosprawność, z którą przychodzi się na świat, definiuje tożsamość człowieka. Owszem, choroba miała wpływ na to, jak potoczyły się jego losy, ale… „Czasem chciałbym zobaczyć, jak wyglądałoby moje życie, gdybym był normalny”. Życie Roberta wcale nie było pasmem nieszczęść. Jako pierwszy w swojej rodzinie skończył college. Oczywiście, los doświadczył go wieloma trudnościami, ale z drugiej strony – dostrzega on wiele pozytywów.
Historia Roberta to opowieść o akceptacji siebie, swojego wyglądu. A także wielki hołd oddany jego matce, Mary, która początkowo przeżyła szok i zostawiła dziecko w szpitalu. Robert zdaje się nie mieć jej tego za złe. Akceptuje jej decyzje tak, jak ona zaakceptowała jego.
*Artykuł napisany na podstawie wywiadu, którego R. Hoge udzielił „Huffington Post”.
Read more:
Afera z Joanną Kulig, czyli czy w ciąży można wyglądać… BRZYDKO?