Pamiętacie dziewczynkę, dla której „wyprzedawał dobytek” bp Muskus? Zebrała pełną kwotę na leczenie!

Urodzona w maju ub.r. Zosia Pająk ze Skawinek pod Wadowicami zmaga się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Jako że dziewczynka nie kwalifikuje się do refundacji nowatorskiej terapii genowej, dla uzyskania koniecznych na zakup "najdroższego leku świata" środków niezbędna była zbiórka. Potrzebna kwota wynosiła przeszło 8 mln PLN.

Wczoraj (28.03) organizatorzy kwesty poinformowali, iż udało się zebrać całą niezbędną sumę. Brakującą kwotę blisko 2 mln PLN przekazali rodzice zmarłej na początku marca Nadii Frontczak. Rodzice Nadii sami prowadzili wcześniej zbiórkę na operację poważnej wady serca dziewczynki.

W zbiórkę na rzecz Zosi Pająk włączył się m.in. biskup pomocniczy krakowski Damian Muskus OFM. W szeregu aukcji (więcej o nich przeczytacie w linkach poniżej) sprzedał on m.in. swój biskupi pierścień, pióro użyte przez Benedykta XVI czy filiżankę ze swoim biskupim herbem. Zaoferował także m.in. usługę zmywania na krakowskich plebaniach. Dzięki tym inicjatywom duchownemu udało się zebrać przeszło 100 tys. PLN.

Zosia Pająk urodziła się 4 maja ub.r. Jak piszą organizatorzy zbiórki, była ona dużym i silnym dzieckiem. Nic nie wskazywało na to, że w jej organizmie czai się śmiertelna choroba. „Kilka dni po narodzinach wróciła do domu. Byliśmy tacy szczęśliwi, najważniejsze wtedy dla nas było to, że Zosia jest zdrowa. Chwilę później przekonaliśmy się, jak bardzo przewrotny potrafi być los” – napisała rodzina Zosi na stronie Siepomaga.pl.

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jest genetycznie uwarunkowaną chorobą powodującą obumarcie komórek nerwowych odpowiedzialnych za przekazywanie sygnałów do mięśni. Szybko postępujące u noworodków schorzenie prowadzi do zaniku niemal wszystkich grup mięśniowych. Skutkuje to całkowitym paraliżem, utratą możliwości oddychania i śmiercią.

Do niedawna SMA było nieuleczalne, obecnie wdrażanych jest kilka nowatorskich, lecz kosztownych terapii, skutecznie powstrzymujących rozwój choroby. Najskuteczniejsza z nich jest terapia genowa. Od września ub.r. podlega ona refundacji z Narodowego Funduszu Zdrowia, refundacja ta nie obejmuje jednak wszystkich przypadków choroby.

Rocznie w naszym kraju rodzi się ok. 50 dzieci obarczonych SMA. W przypadku 35 z nich choroba przybiera postać ostrą, ujawniając się już w okresie niemowlęcym. Nosicielami mutacji genetycznej powodującej SMA jest 1 na 35 Polaków.

Od kwietnia 2021 r. w polskich szpitalach prowadzone są u noworodków badania przesiewowe, umożliwiające wykrycie i leczenie choroby, zanim da ona pierwsze objawy. Polska pozostaje jednym z czterech krajów świata realizujących tego rodzaju profilaktykę.