“Dziewczyna z fioletową nogą”: po amputacji też jest życie. A ja nadal jestem piękna

Beata Dązbłaż: „Taka ładna dziewczyna i nie ma nogi” – słyszy pani te słowa i co wtedy?

Anna Klecha: Przed amputacją takie słowa były dla mnie irytujące, ponieważ czułam, że zawiera się w nich przekonanie, że byłabym taką fajną, ładną, atrakcyjną – tu padały różne przymiotniki – dziewczyną, gdyby nie moja noga i utykanie.

Wtedy otoczenie nie znało szczegółów, bo swoją ortoprotezę chowałam pod ubraniami, więc było widać jedynie, że coś jest nie tak z moim chodzeniem, że noga jest usztywniona. Po amputacji słyszę to rzadziej, bo też widać już protezę i widać, o co chodzi, choć to oczywiście zależy od ubioru.

Teraz bardziej bawią mnie te słowa. Jestem świadoma tego, że dla wielu osób kanon piękna jest wyznaczony tym, że wszystko jest na swoim miejscu w ciele człowieka. Nie zawsze czuję potrzebę edukowania i otwierania oczu, że jest inaczej. Nie uważam, że zawsze mam też taki obowiązek. Dziś ja sama nie widzę siebie jako osoby z ubytkiem – być może dlatego, że nigdy nie byłam osobą pełnosprawną i nie straciłam czegoś, co było ładne. Ja oddałam coś, co było niefunkcjonalne, czego i tak nie akceptowałam, czyli tę część nogi, która została amputowana.

Wydaje mi się, że to mnie różni od osób, które były sprawne kiedyś, a potem straciły kończynę. Nie czuję się osobą niekompletną. Chciałabym, żeby ludziom otwierały się oczy na to, że są różne standardy piękna i że osoba z protezą nogi czy ręki lub na wózku też może być piękna.

Nie tylko noga stanowi istotę człowieczeństwa.

Oczywiście. Są przecież inne części ciała, ale przede wszystkim jest osobowość, charakter, nie mówiąc już o talentach. Po prostu piękno człowieka.

Skąd pomysł na samą nazwę „dziewczyna z fioletową nogą”? Pod takim nickiem występuje pani np. w mediach społecznościowych.

Chciałam, żeby ten nick był charakterystyczny. Obserwuję wiele influencerek z całego świata, dziewczyny, które mają nie 3 tys. obserwujących jak ja, ale po kilkaset tysięcy albo parę milionów i były dla mnie inspiracją. Wiele wątków, które poruszam w mediach społecznościowych dotyczy niepełnosprawności, jej akceptacji i samoakceptacji, dochodzenia do niej – nie tylko akceptacji ciała, ale też osobowości.

To są też tematy dotyczące przygotowania do amputacji i zmiany, z jaką ona się wiąże. Nawet dla mnie była to ogromna zmiana, choć sama się przecież na nią zdecydowałam, a cóż dopiero mówić o osobach, które niespodziewanie tracą kończynę. W wielu wątkach nawiązuję do protezy, do mojego doświadczenia, stąd "dziewczyna z fioletową nogą".

Inną ważną dla mnie kwestią, na którą chcę zwracać uwagę, jest kwestia estetyki protezy. Trudno powiedzieć, żeby był jakiś standard w tym obszarze, nie tylko w Polsce, ale i na świecie. Są kobiety, które utorowały sobie same drogę do tego, by ich proteza wyglądała tak, jak chcą.

Typowa proteza z tytanu i włókna węglowego wygląda technicznie i bardziej pasuje do męskiego „looku”, dla kobiety to często dramat. Powoduje, że nie czuje się ona atrakcyjna, nagle nie może nosić tych samych ubrań, butów, straciła część siebie. Nie wie, jak ma się w tym odnaleźć. Bardzo bym chciała, żeby estetyczne potrzeby kobiet w zakresie wyglądu protez nie były zbywane uśmieszkami i traktowane jak kaprys, ale żeby były uszanowane. Oczywiście, że funkcjonalność protezy jest najważniejsza, ale można również zadbać o jej estetykę. Protezy mogą być ładne, jeśli tylko użytkownik ma taką potrzebę.

Ważna jest chyba po prostu możliwość wyboru?

Tak, proteza to najważniejsze narzędzie, z którego osoby po amputacjach korzystają na co dzień. Skoro możemy wybrać to, jak wygląda nasze ubranie, włosy, mieszkanie, dlaczego nie moglibyśmy wybrać, jak wygląda nasza proteza? Przecież ona integruje się z naszym ciałem, siłą rzeczy staje się elementem naszego wyglądu. Nie ma w tym nic złego.

Pani sama podjęła decyzję o amputacji nogi. Po amputacji jest życie?

Jest życie po amputacji. Podkreślam zawsze, że moja droga jest trochę inna, niż osób kiedyś pełnosprawnych tracących nagle kończynę. Mnie amputacja dała bardzo dużo, w ich przypadku jest absolutnie odwrotnie, doświadczają zupełnie innych emocji. Wiem, że pisząc w mediach społecznościowych o tym, że amputacja wiele mi dała, powoduję u niektórych gniew. Oczywiście, trudno wymagać od osoby, która np. w wypadku straciła nogę, że wstanie na drugi dzień i powie, że wszystko jest OK. Ale bardzo ważne jest nasze nastawienie. Chcę tylko powiedzieć, że bycie osobą pełnosprawną nie jest jedyną opcją na udane życie, choć wielu osobom tak się wydaje.

Mnie się nigdy tak nie wydawało, bo nie miałam takiej opcji. Owszem, jak byłam nastolatką, czekałam aż postęp w medycynie „zrobi ze mnie pełnosprawną osobę”. Potem zrozumiałam, że nigdy tak się nie stanie.

Musiałam więc dojść do takiego miejsca, w którym pogodziłam się z tym, że tak jest. Ale również zrozumieć, że to, że nie mam nogi, mnie nie określa. Określają mnie moje pasje, relacje z ludźmi, a nie dwie sprawne nogi. I to właśnie bardzo chcę uświadamiać ludziom po amputacji, że straciły część ciała, jakiś aspekt swojej sprawności, ale to, co stanowi ich istotę, nie zostało im zabrane.

W jakim wieku miała pani amputację?

Miałam 32 lata, w tym roku mijają 3 lata od amputacji.

Długo trwał proces dojrzewania do tej decyzji?

Pierwsze sugestie padły, gdy miałam 21 lat, ale nie potraktowałam ich poważnie. Uważałam, że mam wiele czasu. Z czasem uświadomiłam sobie jednak, że nie chcę czekać, bo to było niepełne życie. Zrozumiałam, że amputacja w moim przypadku to jedyna opcja na zmianę, a ja bardzo jej potrzebowałam.

Jest pani asystentem wsparcia w Fundacji Moc Pomocy, która wspiera osoby po amputacjach. Jaka jest rola takiego asystenta?

Rolą takiej osoby jest dzielenie się doświadczeniem z osobami, które doświadczyły tego samego, czyli utraty kończyny. To jest dzielenie się wiedzą przez doświadczenie, którego nie ma szereg innych specjalistów uczestniczących w całym procesie – lekarz, psycholog, fizjoterapeuta, protetyk.

Oni udzielają innego rodzaju profesjonalnego wsparcia. Nie odpowiedzą jednak na pytanie o doświadczenie bólu fantomowego, albo: Czy też zdarzyło ci się zapomnieć, że nie masz nogi i się przewrócić? Osoba po amputacji często myśli, że jej życie się skończyło. Chodzi o danie jej mocnego komunikatu, że tak nie jest. Takim komunikatem jest właśnie inna osoba w tej samej sytuacji, która prowadzi życie towarzyskie, społeczne, pracuje i świetnie sobie radzi.

Wracając do pani aktywności w mediach społecznościowych, brała też pani udział w programie „Usłyszcie nas”, a ostatnio w kampanii Fundacji Avalon „Pełnosprawni w miłości”. Czy te działania wynikają z chęci edukacji społeczeństwa, czy też mają inne cele?

Chodzi mi o wspieranie innych w takich obszarach, które dla mnie także były trudne. Od wieku nastoletniego śpiewałam, ale zepchnęłam to na dalszy plan. Byłam przekonana, że przecież osoba niepełnosprawna nie może występować na estradzie. Chciałabym, żeby zwłaszcza młode osoby z niepełnosprawnościami, z małych miejscowości, wsi – tak jak ja – nie rezygnowały z rozwijania swojego talentu. Nawet jeśli robi się to dla siebie, nie mając z tego wymiernych korzyści, to nas rozwija.

Wiem też, że wiele osób z niepełnosprawnościami wchodzi w życie z przekonaniem – bardzo często jest to przekonanie nie ich, ale otoczenia – że związki, bliskie relacje, założenie rodziny nie są dla nich. Chciałabym, by dzięki kampanii „Pełnosprawni w miłości” mieli przeciwwagę dla tych opinii, żeby zobaczyli, że ktoś może tak myśleć, ale jest druga strona: są osoby z niepełnosprawnościami mające rodziny, dzieci, żyjące w szczęśliwych i bliskich relacjach, że to jest możliwe. Wychodzenie z tych przekonań zajmuje czasami lata. Mnie zajęło wiele czasu.

Czy czuje się pani czasami zmęczona przekonywaniem otoczenia, że dziewczyna z fioletową nogą jest jak każda zwykła kobieta?

Chyba nie mam potrzeby przekonywania, że jestem jak każda kobieta… Jakkolwiek to zabrzmi. Nigdy przecież nie było mi dane, by być jak każdy. Z powodu problemów zdrowotnych dzieciństwo spędziłam w szpitalach, bardzo długo miałam nauczanie domowe, byłam jedynaczką, podczas gdy w moim otoczeniu prawie wszyscy mieli rodzeństwo. Pod wieloma względami byłam więc „inna” .

Te wszystkie doświadczenia siłą rzeczy mnie ukształtowały. Ta inność spowodowała, że nie mam problemu z niezależnością. Jeśli jest coś, co chcę i mogę zrobić jak wszyscy, to tak to robię, ale nie mam też problemu z tym, żeby zrobić coś inaczej niż wszyscy, jeśli tego wymaga sytuacja. Nie boję się iść pod prąd.

Dla mnie amputacja była uwalniająca i dlatego zawsze podkreślam, że nawet jeśli jesteśmy pod jakimiś względami inni niż wszyscy, to i tak możemy mieć fajne i wartościowe życie. Po prostu musimy znaleźć na nie własny przepis.