Jedyni tacy bracia na świecie

4 godziny. Tyle czasu mają medycy na wykonanie przeszczepu. Liczy się go od pobrania narządu od dawcy do wszczepienia go u biorcy. Odległość między szpitalem dawcy a szpitalem biorcy niejednokrotnie wynosi nawet kilkaset kilometrów.

A jednak, dzięki współpracy wielu osób, tylko w tym roku w Zabrzu 11 serc dotarło do dzieci, które dziś cieszą się zdrowiem.

Wśród nich są Alan i Olaf Rogowscy, jedyni na świecie bracia, którzy w tym samym czasie oczekiwali na przeszczep serca. Alan miał 9 lat, gdy z powodu przeziębienia i duszności trafił do szpitala. Lekarze stwierdzili, że w lewej komorze serca znajduje się zakrzep. Szczęśliwie udało się go rozpuścić, jednak po dalszych badaniach zdiagnozowano u chłopca nieuleczalną chorobę – kardiomiopatię rozstrzeniową. Kilka dni później lekarze profilaktycznie zbadali Olafa i okazało się, że młodszy brat Alana ma tę samą chorobę. Dla ich rodziców, Ewy i Tomasza, to był wyjątkowo trudny czas. Ale dzięki pomocy rehabilitantów, lekarzy i pielęgniarek przetrwali wielomiesięczne pobyty w szpitalu, trudności z byciem razem z powodu pandemii koronawirusa, udary i ich konsekwencje w organizmach chłopców, a także wszczepienia sztucznych komór serca i wreszcie przeszczepy. Olaf otrzymał nowe serce w marcu 2021 r., a Alan kilka miesięcy później – w lipcu.

Dzwonię do taty chłopców z pytaniem, jak dziś się czują. – Chłopcy w tej chwili są przez 6 tygodni w szpitalu na rehabilitacji, w związku z ich wcześniejszymi udarami. Także po przeszczepie jest potrzebna rehabilitacja. Ale im dalej, tym jest lepiej. Pozytywną rzeczą jest też to, że możemy być bliżej, bo szpital jest po drugiej stronie drogi, natomiast wcześniej musiałem jechać do Zabrza 200 km.

Na pytanie, co czują rodzice kilka miesięcy po przeszczepach u synów, pan Tomasz mówi: – Ulga. Natomiast trzeba brać poprawkę, że ten pierwszy rok może być kryzysowy, nie wiadomo, na ile to serduszko wystarczy. Ale na chwilę obecną nie ma zagrożenia życia, takiego jak było przed oczekiwaniem na serce.

Czy serca dla nich zostały przetransportowane samolotem – nie wiem. Ale właśnie dzięki pomocy Wojska Polskiego te 4 godziny od pobrania do wszczepienia serca są możliwe do osiągnięcia dla medyków. – Nasi piloci wojskowi są naprawdę zawsze gotowi, każdej porze dnia i nocy. Ustalamy godziny wylotu, czekają na zespół transplantacyjny z pobranym sercem, niejednokrotnie na odpalonych silnikach, bo wiedzą, że presja czasu jest ogromna – mówi Bogumiła Król, koordynator transplantacyjny ze Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu.

Gdy dzwonię do niej, przekładamy naszą rozmowę na jutro. Przedłuża się zebranie zespołu kwalifikującego dzieci do transplantacji serca. Praca koordynatora w Polsce wymaga pracy na wielu płaszczyznach dotyczących rozwiązywania problemów na poziomie dawcy i biorcy. Jego obowiązkiem jest również dbanie o sprawną logistykę transportu zespołu pobierającego narządy. – Oprócz serca bywa to także nerka, wątroba, trzustka, płuca, tkanki rogówki. Jeden dawca może uratować nawet 8-9 ludzkich istnień – mówi.

Pani Bogusia prowadzi też krajową listę pacjentów oczekujących na przeszczep. Na bieżąco monitoruje stan ich zdrowia, jest z nimi w kontakcie. Bo gdy pojawia się informacja o tym, że jest dawca, trzeba działać szybko.

Kwalifikacją dawcy zajmuje się cały zespół koordynujący, czyli chirurg transplantolog, kardiolog i pulmonolog. Dobór między dawcą a biorcą następuje po analizie parametrów antrometrycznych. Bierze się pod uwagę m.in. wymiar poprzeczny i podłużny serca, a echo dawcy nałożone zostaje na echo biorcy. Jak powiedział prof. Marian Zembala ze Śląskiego Centrum Chorób Serca, były minister zdrowia, chirurg, który uczestniczył w pierwszej w Polsce udanej transplantacji serca w zespole Zbigniewa Religi: – Niestety małe organizmy potrzebują małych organów i dawcami nie mogą być dorośli.

Choć możliwe jest, jak to było u Alana, aby dziecko otrzymało serce młodego dorosłego.

Pytam Bogusię, ile w tym roku dzieci otrzymało w ich szpitalu nowe serca. Z Alanem i Olafem w sumie 13. I mimo tych przeszczepów lista oczekujących nie maleje. A ponadto od dwóch lat dzieci oczekujących jest coraz więcej. W tym momencie jest na niej 26 dzieci.

Dawstwo organów w przypadku dzieci jest bardzo trudnym tematem. Dla rodziców pogrążonych w żałobie chwilę po śmierci dziecka to chyba najgorszy moment na takie pytanie. Potrzeba wielkiej czułości, empatii i delikatności. Potrzebne są słowa, które będą właściwe. Dla personelu medycznego to ogromne wyzwanie. Jednym z powodów jest też to, że nasza świadomość problemu transplantacji u najmłodszych jest niewielka.

To dlatego gigantyczny przytulaśny miś tulący serce pojawił się na ścianie szpitala w Zabrzu. – Ten mural to próba oswojenia z tematyką. Może właśnie w taki lekki i delikatny sposób będzie łatwiej o tym rozmawiać – mówi Wojtek Brewka, artysta zaproszony przez Fundację BGK im. J.K. Steczkowskiego do stworzenia muralu.

W październiku, który jest miesiącem transplantologii na całym świecie, fundacja rozpoczęła w ten sposób kampanię zaznajamiającą z transplantologia dziecięcą. Jej hasła to „Poznaj / Zrozum / Bądź otwarty”. Miałam możliwość wspierać powstanie murala i przyznam, że rzeczywiście zatrzymywał pacjentów, personel szpitala oraz przechodniów i budził wiele pozytywnych wrażeń.

A w refleksji i naszych rozmowach o donacji narządów, w nadziejach i obawach, niech nam przyświecają słowa Jana Pawła II, które wygłosił na XVIII Międzynarodowym Kongresie Towarzystwa Transplantologicznego w 2001 r.: