Przekazując darowiznę, pomagasz Aletei kontynuować jej misję. Dzięki Tobie możemy wspólnie budować przyszłość tego wyjątkowego projektu.
Po porodzie leżała w sali ze zdrowymi dziećmi. Dodatkowo ją to bolało i przybijało. Nie pozwolono jej zobaczyć dziecka. Nie odbierała telefonów od znajomych, później sami przestali dzwonić, wykruszali się. Po latach przyznali, że nie wiedzieli, jak się zachować, co mówić.
Z czasem docierały do niej plotki tych, co wiedzą lepiej – że na pewno ćpała, piła w ciąży i dlatego Hubert urodził się chory. Jednak prawda jest taka, że medycyna nie zna przyczyny… Ciąża była zdrowa od samego początku do końca i nie było cienia powodów do niepokoju o zdrowie malucha.
– Byłam wściekła na Pana Boga, nie chodziłam do kościoła. Wcześniej byłam zaangażowana w życie parafii, marzyłam jako dziewczynka, by być ministrantem, prowadziłam „Pelerynki” – opowiada.
Hubert zaraz po urodzeniu został ochrzczony z wody, ale Dorota z mężem chcieli chrztu w kościele.
– Proboszcz w naszej ówczesnej parafii powiedział, że nie ochrzci Huberta, bo on „takich” dzieci nie ma, ma wszystkie „normalne” – mówi Dorota. – Dopiero przed kolejnym naszym wyjazdem do szpitala spotkałam przypadkiem proboszcza z mojej starej, rodzinnej parafii. Od razu powiedział, że ochrzci syna. Już na drugi dzień odbył się chrzest, w przeddzień wyjazdu do szpitala – wspomina.
Rodzina Magdów na diagnozę Huberta czekała… 16 lat. To wada 8. chromosomu. W Polsce tylko Hubert ma to schorzenie, a na świecie jest może 5 takich osób. Dokładnie nie wiadomo, gdyż mogą być nieprawidłowo zdiagnozowani.
Wada serca (tetralogia Fallota), wrodzony brak odporności, rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego, wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce), stopy końsko-szpotawe, uszkodzenie nerwu wzrokowego, astygmatyzm, anemia sferocytowa, padaczka, upośledzenie w stopniu głębokim… To nie koniec listy schorzeń Huberta.
Za nim wielomiesięczne pobyty w szpitalu, wielokrotne przetaczanie krwi, 9 operacji – w tym dwie serca i dwie stóp. A także błędne diagnozy, niepewność i przekreślenie jego szans, nawet przez samych lekarzy. A także bolesnych słów wypowiadanych przez medyków, urzędników czy… księdza.
„Niech się pani cieszy, bo pani dziecko i tak żyje na kredyt”, „Jesteście młodzi, zróbcie sobie drugie, drugie już będzie dobre”, „Po co pani orzeczenie dłużej niż na rok, nie wiadomo, czy to dziecko przeżyje” – to tylko niektóre z nich. ZUS też wydaje tylko czasowe orzeczenia o niepełnosprawności, bo może Hubert będzie całkiem zdrowy…?
A Hubert? Doskonale wszystko rozumie, ma swoich ulubionych nauczycieli, i takich, których nie chce wpuścić do pokoju. Jego mama przyznaje, że ma detektor rozpoznawania dobrych ludzi, zawsze się wszystko potwierdza – jeśli Hubert jest niechętny do kontaktu z kimś, faktycznie okazuje się, że ma rację…
Ma na swoim koncie sukcesy, jak ten, kiedy zrobił samodzielnie kilka kroków. Teraz może przejść z pokoju do kuchni, trzymając się ściany – to jego Mount Everest. Właśnie wrócił z rodzinnych wakacji tradycyjnie spędzanych nad morzem, gdzie zna każdy kąt.
Jedną z trudniejszych rzeczy dla rodziców Huberta jest to, że nie będzie mówił. Słowa, które wypowiada to „mama”, „tata”, „nana” lub „nuna” – to była ukochana babcia.
– Nie lubię, gdy ktoś nazywa mnie bohaterką, nie lubię też, gdy ktoś twierdzi, że on nie dałby rady. Ja też nie wiedziałam, czy dam radę, ale to moje dziecko, a miłość matki jest miłością matki i nikt nie wie, jakby się zachował w takiej sytuacji.
Dorota mówi, że nie wstydzi się tego, że miała wzloty i upadki w wierze. Najpierw do myślenia dało jej zdanie, które ktoś jej przekazał: „Bóg wybierając matkę dla dziecka bardzo długo szuka, aż wybierze najlepszą”. Trochę łatwiej zrobiło się też, gdy Dorota bardziej „zapoznała się” ze św. Ritą.
– Gdy moja mama – już bardzo ciężko chora – leżała w hospicjum, spotkałam tam młodszą ode mnie dziewczynę, która modliła się do św. Rity. Pomyślałam: co mi szkodzi? „Ryzyk-fizyk”, a jeśli ktoś nad nami czuwa, to się uda. I się udało. Ale nie modliłam się za siebie, a za moją koleżankę, która była w ciąży i ma pierwsze dziecko z niepełnosprawnością. Modliłam się, żeby to drugie urodziło się zdrowe i tak się stało – opowiada mama Huberta.
Potem, gdy sama zaszła w drugą ciążę, też modliła się do św. Rity. I za Hanię, i za Huberta rodzina Magdów dziękowała Matce Bożej w Częstochowie.
– Więc chyba nas coś tam w górze trzyma – mówi Dorota Magda.
Teraz przed rodzicami Huberta kolejne wyzwanie – jak obłaskawić polski system ochrony zdrowia, by leczył ich 20-letniego syna w ciele 8-latka? Tylko do końca 2021 roku mają zgodę na leczenie w dotychczasowym szpitalu dziecięcym w Prokocimiu. To drugi dom Huberta – korzysta tam z opieki ok. 16 specjalistów. W szpitalu dla dorosłych nie ma dla niego np. odpowiednich wenflonów czy maski tlenowej.
Co będzie dalej? Na razie rodzina nie zna odpowiedzi na to pytanie. Hubert jest jedynym w Polsce chorym na tak rzadką chorobę…
