Wyobraźcie sobie sytuację, gdy zwykły jogurt jest zagrożeniem, bo chemioterapia zostawia pacjenta bezbronnego i słabego… Ale Jonatan i jego rodzina się nie poddają!Jonatan ma 12 lat i, jak każdy chłopiec w jego wieku, wiele zainteresowań, planów i szalonych pomysłów. W szkole najbardziej lubi historię, chociaż ostatnio coraz więcej czasu poświęca także biologii. W przyszłości chce zostać stomatologiem dziecięcym. Ten najnowszy pomysł ma wiele wspólnego z tym, przez co ostatnio przechodzi. Ale zacznijmy do pasji Jonatana, bo są one wyjątkowe.
Zaczęło się od ulubionego przedmiotu w szkole. Z całą rodzinę obserwowali kiedyś na Polu Mokotowskim w Warszawie rekonstrukcję wydarzeń z II wojny światowej.
– Jonkowi dosłownie zaświeciły się oczy – opowiada jego mama, Paula. – Tato, ja też bym tak chciał – powiedział Jonek.
Czego się nie robi dla ukochanego synka? Po zakończeniu spektaklu tata Jonatana, Sławek, podszedł do organizatorów i zapytał o możliwość dołączenia do grupy. Od tamtego momentu Jonatan należy do młodzieżowej grupy rekonstruktorskiej, działającej w ramach Stowarzyszenia Historyczno-Edukacyjnego „Szare Szeregi”. Zajmują się historią II wojny światowej. Biorą udział w rekonstrukcjach wydarzeń z historii Polski organizowanych w przestrzeni miejskiej i w miejscach historycznych.
W zeszłym roku Jonatan był gazeciarzem pod Katedrą Praską, gdzie na jeden dzień kilka ulic przeniosło się w czasie do okupacyjnej Warszawy. Spotykają się często. Wspólne przeżycia i doświadczenia stworzyły grupę przyjaciół, których łączą wspólne zainteresowania i miłość do historii. Jeżdżą razem na obozy, podczas których zdobywają wiele przydatnych umiejętności. Poznają samarytankę, czyli zasady pierwszej pomocy, zasady organizacji łączności i radzenia sobie w każdych okolicznościach.
Drugą wielką pasją Jonatana jest karate. Trenował i zwyciężał pod okiem ulubionego sensei. Dla Jonatana w karate ważna jest także filozofia i zasady etyczne walki.
Mamo, mam coś dziwnego na szyi
Niestety, dzisiaj realizacja tych pasji to dla Jonatana przeszłość i marzenie na przyszłość. Wszystko przerwała choroba. Przyszła nagle i niespodziewanie.
– Mamo, ja mam coś dziwnego na szyi – oświadczył Jonatan w pewien poniedziałkowy poranek.
Serce Pauli podeszło do gardła. Ta wiosna miała być pierwszą, gdy, mimo pandemii wokół, odzyskali trochę spokoju, wolności. Mogli zacząć cieszyć się życiem, ogródkiem, byciem razem.
W takiej sytuacji w rodzicach uruchamia się tryb wojownik. Trzeba działać, rozwiązywać problemy, krok po kroku, dzień po dniu. Zaczęło się od morfologii, która wyszła idealnie, ale czujna pani doktor zaleciła dalsze badania.
– Mamy szczęście do lekarzy, terapeutów. Wszyscy, których spotykamy na swojej drodze, są bardzo zaangażowani, chcą pomagać i autentycznie przejmują się Jonatanem – opowiada Paula.
– A może po prostu takich lekarzy jest więcej, niż myślimy, narzekając ciągle na fatalny stan polskiej służby zdrowia? – dodaje.
Jonatan ma chłoniaka Hodgkina
Kolejne badanie wykazało nieprawidłowości w obrębie węzłów chłonnych. Już wiedzieli, że to poważna sprawa. Trafili na oddział onkologiczny szpitala dziecięcego. Przeprowadzone tam badania nie pozostawiły już żadnych wątpliwości. „Jonatan zostaje w szpitalu. Ma chłoniaka Hodgkina. To nie wygląda dobrze” – lekarz był brutalnie szczery.
Na chwilę opadły im ręce. Diagnoza brzmiała jak ogłoszenie wyroku, ale to był tylko moment słabości. Zaprawieni w walce o dobro swoich dzieci wiedzieli, że się nie poddadzą. Chłoniak Hodgkina to nowotwór krwi, który rozwija się w węzłach chłonnych. Jonatan przeszedł wiele badań między innymi PET – precyzyjne badanie pokazujące ilość komórek rakowych w organizmie. U Jonatana wszystkie węzły chłonne od przepony w górę były chore.
Na onkologii jesteśmy jak rodzina
Onkologia dziecięca – chyba nie można wyobrazić sobie bardziej smutnego miejsca. A jednak tak nie jest. Dzieci i rodzice, wszyscy w podobnej, niewyobrażalnie trudnej sytuacji, rozumieją się bez słów, wspierają i pomagają.
Jesteśmy jak rodzina. Nikt nas nie rozumie tak jak osoby w podobnej sytuacji – mówi Paula. – Wbrew wszystkiemu na oddziale jest także śmiech, radość i żarty. Trzeba żyć i nie poddawać się. Nic innego nam nie pozostaje.
Jonatan zaczął chemoterapię. Za tym suchym słowem kryją się litry leków wlewanych do organizmu. W klatce piersiowej pacjenta umieszcza się cewnik centralny, rurkę, przez którą wprowadza się leki i pobiera krew. W ramach leczenia Jonatan brał w pewnym momencie 7 antybiotyków na raz!
To był koszmar. Jonatan potwornie wymiotował, a dodatkowo miał alergię na plastry. Każde zdjęcie plastra odbywało się razem ze skórą. Chemia niszczy wszystko. Raka, ale także zdrowe komórki. Jonatan był osłabiony, obolały. Podziwiałam jego opanowanie, chociaż czasem chciałam, żeby zaczął się złościć, płakać, wyrzucać z siebie emocje – opowiada Paula.
– A on znosił to wszystko z taką godnością i pogodą. Nie wiem skąd to się brało. To on często podnosił mnie na duchu a nie odwrotnie – w oczach Pauli pojawiają się łzy gdy o tym mówi.
Gaja – siostra Jonka
Rodzina Jonatana składa się z 4 osób. Jonatan ma młodszą siostrę, 4-letnią Gaję. Gdy Jonatan z mamą przez długie miesiące byli zamknięci w szpitalu, Gaja została w domu pod opieką Sławka. To było dla wszystkich bardzo trudne, szczególnie dla Gai, która z dnia na dzień straciła mamę.
Gaja urodziła się jako dziecko niesłyszące. Od początku wiadomo było, że jedyną szansą na normalny rozwój jest szybkie założenie implantów słuchu. Straty rozwojowe wynikające z braku słuchu są trudne do nadrobienia. Dzięki uporowi i nieustępliwości Pauli i Sławka Gaja dostała pierwszy implant, gdy miała 8 miesięcy. O drugi implant także stoczyli walkę, bo propozycja NFZ oznaczała 4-letnie oczekiwanie. Nie zgodzili się na to i dzięki wsparciu finansowemu ludzi dobrej woli zebrali potrzebne pieniądze. Dziecko implantowane uczy się na nowo świata, kojarzenia dźwięków z sytuacjami np. odgłosów samochodu na ulicy czy śpiewu ptaków.
Dziś Gaja jest normalnie rozwijającą się, radosną dziewczynką. Chodzi do przedszkola, uczy się angielskiego, śpiewa i tańczy. Ile to wymagało czasu, pracy i pieniędzy, ile przeszkód i oporów musieli pokonać, wiedzą tylko oni. Gaja nadal pracuje z logopedami, terapeutami, psychologami, musi jeździć na turnusy rehabilitacyjne. Po urodzeniu Gai Paula musiała przestać pracować. Obowiązki związane z wychowaniem niepełnosprawnego dziecka wypełniają szczelnie czas. Żyją bardzo skromnie z jednej pensji. Szczęśliwie Sławek ma stabilną pracę i ogromne wsparcie przełożonych i kolegów.
O czym marzy Jonek?
We wrześniu Jonatan wyszedł ze szpitala. Nie ma żadnej odporności i musi być izolowany. Skutki chemii i towarzyszących jej sterydów są niewyobrażalne. W jamie ustnej Jonatan ma bolesne, krwawiące rany, jest osłabiony, każda bakteria może spowodować poważne komplikacje a nawet śmierć. Wyobraźcie sobie sytuację, gdy zwykły jogurt jest zagrożeniem, bo chemioterapia zostawia pacjenta bezbronnego i słabego. Jonek uczy się zdalnie, uczestniczy w lekcjach dzięki kamerze.
– Teraz najważniejsze to przywrócić odporność, odbudować mięśnie, wzmocnić stawy. Niezbędne jest wsparcie psychologiczne. Potrzebujemy pomocy specjalistów, rehabilitantów, dietetyka, bo po kuracji sterydowej Jonatan ma uszkodzoną wątrobę i musi odpowiednio się odżywiać – opowiada Sławek, a Paula dodaje:
Wierzę, że Bóg nie daje nam więcej niż jesteśmy w stanie unieść. Ta myśl jest ze mną, gdy przychodzi kolejny kryzys. Wierzę, że zbierzemy pieniądze dla Jonka, wierzę, że wróci do zdrowia i znów będzie mógł żyć jak rówieśnicy.
A o czym marzy Jonek? O tym, żeby pójść z rodzicami i siostrą do Muzeum Powstania Warszawskiego, pojechać z przyjaciółmi na obóz grupy rekonstruktorskiej i przejść 10 km w terenie. Teraz nie ma na to zupełnie siły, ale wierzy, że niedługo będzie miał.
Dalsze leczenie i rehabilitacja Jonatana wymagają dużych środków finansowych dlatego w serwisie uratujecie.pl prowadzona jest zbiórka na ten cel. Każdy z nas może dołożyć swoja cegiełkę. Darowizny można przekazywać bezpośrednio poprzez stronę uratujecie.pl lub przelewem na konto 47 1160 2202 0000 0003 2305 9331 wpisując tytuł przelewu: JONATAN28.
Read more:
„Marzę o tym, żeby pójść z mamą do sklepu. Tak jak koledzy”. Ale to niemożliwe
Read more:
“Dam ci, córeczko, gwiazdkę z nieba. I zrobię wszystko, byś przeżyła”
Read more:
Chcę dożyć ślubu mojej wnuczki. Zobaczyć, jak dorasta