– Ucieczka z Ukrainy i życie z niepełnosprawnym dzieckiem nauczyły nas, że nie należy przyzwyczajać się do planów i dobrze jest być przygotowanym na to, że te plany będą się błyskawicznie zmieniać w zależności od sytuacji. Ciągle błogosławimy chwilę, kiedy znaleźliśmy się w Polsce.– Polska stała się dla nas drugim domem. Dostaliśmy pomoc, życzliwość, otwarte serca. W naszej sytuacji to najlepsze, co mogło nas spotkać – mówi Oksana, mama Junii. – Tęsknię za najbliższą rodziną pozostawioną na Ukrainie, ale nie mamy do czego wracać. Wojna niepewność, beznadzieja.
Junia urodziła się w 2000 roku. Rodzice od początku wiedzieli, że coś jest nie tak. Malutkie ciało córeczki wyginało się nienaturalnie, a mięśnie cały czas pozostawały napięte. Wtedy jeszcze patrzyli na to przez różowe okulary. Liczyli, że objawy miną, a Junia zacznie się normalnie rozwijać. Odbyli dziesiątki wizyt u lekarzy i zrobili wiele zupełnie niepotrzebnych badań. Diagnozy nie udało się uzyskać. Wszystko robili na własną rękę. Szukając pomocy, jeździli do Moskwy, Kijowa, Petersburga czy Charkowa. Ciężko zarobione pieniądze płynęły szeroką strugą, bo większość badań i konsultacji przeprowadzali prywatnie. Tymczasem Junia skończyła 3 lata. Nie wstawała, nie mówiła, czas spędzała głównie na leżąco. Gdyby ktoś wcześniej postawił prawidłową diagnozę, Junia miałaby szansę na rozwój. Tak się niestety nie stało.
Junia – na zawsze będzie dzieckiem
Długo trwało, zanim rodzice znaleźli lekarza, który przejął się ich sytuacją. Po raz pierwszy padło słowo fenyloketonuria. To choroba polegająca na zaburzonej przemianie fenyloalaniny – jednego z aminokwasów. Nadmiar aminokwasu powoduje zaburzenia neurologiczne oraz uszkodzenie mózgu. Najczęstszą formę fenyloketonurii można opanować przy pomocy diety niskobiałkowej. Życzliwy lekarz nie miał jednak narzędzi ani możliwości, aby potwierdzić diagnozę. Za jego namową i dzięki jego kontaktom wysłali krew i mocz do światowej sławy specjalisty profesora Nenada Blau, pracującego w Szwajcarii. Odpowiedź przyszła szybko. Junia cierpi na atypową fenyloketonurię. W jej wypadku dieta nie wystarcza. Tylko przyjmowanie leków, w tym najważniejszego, zastępującego enzym, którego nie produkuje naturalnie organizm Junii, może powstrzymać niszczące postępy choroby.
Udało się wreszcie ustalić prawidłowy sposób leczenia. Kolejnym etapem było ustawienie odpowiedniej dawki leku – niemożliwe do przeprowadzania na Ukrainie. Z 3 proponowanych przez doktora Blau krajów wybrali Austrię – tam dopasowanie leku robi się za darmo. Po powrocie do domu wiedzieli, że już zawsze będą musieli opiekować się Junią, a jej rozwój pozostanie na etapie 1-2-letniego dziecka.
Przez miasto przechodził front…
– Pochodzimy z Ługańska, w Donbasie, we wschodniej Ukrainie. Tam poznaliśmy się, wzięliśmy ślub i założyliśmy rodzinę. Łatwo nigdy nie było, bo Ługańsk leży niedaleko granicy z Rosją i od czasów Majdanu jest miejscem walk pomiędzy separatystami a Ukraińską armią – mówi Oksana
Przez miasto przechodził front, o każdej porze dnia słychać było ostrzał i wybuchy. Właśnie kupili wymarzony do dawna malutki domek z kawałkiem ogrodu. Żeby ten domek kupić, mąż Oksany jeździł wielokrotnie za granicę do pracy. Ma dobry zawód, zna się na instalacjach grzewczych i kotłowniach. Gdy Junia miała 11 lat, na świat przyszła ich druga córeczka, Pola, która na szczęście jest zdrową dziewczynką. Bardzo potrzebowali własnego kawałka ziemi, choćby najmniejszego. Junia lubi być na powietrzu, bawić się na trawie.
Dom, do którego nie wrócą
O tym, co działo się wokoło starali się nie myśleć. Wojna przyszła do nich, choć robili wszystko, żeby jej nie wpuścić. Kiedy w pobliską szkołę uderzył pocisk, stało się jasne, że nie da się dłużej udawać, że wojny nie ma. Dom opuścili w ciągu kilku godzin. Dobrze, że mieli starą furgonetkę do przewożenia Junii i wózka inwalidzkiego. Dzięki temu, mogli zabrać nieco więcej niż inni. Zamknęli za sobą drzwi wymarzonego domu, zostawili wszystko, co mieli, przeczuwając, że już nigdy tu nie wrócą. Pierwsze kroki wiodły do rodziny, do Charkowa. Pomieszkali tam jakiś czas, ale bardzo szybko powstał pomysł wyjazdu do Polski. Na takie rozwiązanie namawiali gorąco przyjaciele poznani na turnusach rehabilitacyjnych pod Gdańskiem.
Kilka lat przed opuszczeniem Ługańska trafili przypadkowo na obóz dla osób z niepełnosprawnymi dziećmi. Przyjeżdżali tam ludzie z całego świata. Zyskali przyjaciół nie tylko z Polski, ale także z Rosji i Stanów Zjednoczonych. Wszystkich łączył ten sam los, rozumieli się bez słów. Nie było mowy o wstydzie czy niezręczności. Jeszcze kilka razy przyjeżdżali pod Gdańsk, a zawarte tam przyjaźnie pomogły w odnalezieniu nowego miejsca na ziemi, gdy w Ługańsku sytuacja stała się niebezpieczna.
“Polska do wspaniały kraj”
Przyjaciele z obozu, pochodzący z Radomia zaproponowali pomoc, gdy stało się jasne, że do domu nie mogą powrócić. Pomogli w załatwieniu papierów, znalezieniu zatrudnienia i wynajęciu niewielkiego domku na start. Mąż Oksany od razu poszedł do pracy. Doświadczenie i umiejętności pozwoliły na podjecie zatrudnienia w Zakładach Automatyki Kolejowej w Radomiu. Pola skończyła właśnie trzecią klasę, mówi po polsku jakby się tutaj urodziła.
– Polska to wspaniały kraj. Tyle tu ludzi i miejsc, które mają służyć osobom niepełnosprawnym i ich rodzinom – uśmiecha się Oksana
Ich życie, tak jak w każdej rodzinie z niepełnosprawnym dzieckiem, toczy się w dużym stopniu wokół Junii. Oksana nie może iść do pracy, ani nawet wyjść do sklepu, Junia nie powinna zostawać sama ani na chwilę. Codzienność Oksany to zmiana pieluch, karmienie, walka z konsekwencjami delikatnego żołądka Junii i reagowanie na częste ataki padaczki. Czas dla siebie? O tym nie ma mowy.
Radomska fundacja „Pomocna Dłoń” gromadzi rodziny takie rodziny jak oni. Spotykają się tak często, jak to możliwe. Razem świętują Boże Narodzenie i inne ważne okazje. Co roku jeżdżą razem na krótkie wakacje, gdzie wszystko dostosowane jest do potrzeb ich dzieci: autokar, hotel, sposób spędzania czasu. Dzięki fundacji byli tydzień w Augustowie, zwiedzali, jeździli na wycieczki, pływali rowerem wodnym po jeziorze i statkiem.
– Dziękuję Bogu za ludzi, których mamy wokół siebie. Większość z nich ma niepełnosprawne dorosłe dzieci. Bardzo lubimy jeździć razem w różne miejsca. Tam wszyscy mamy tak samo. Wiemy, czego można oczekiwać, a co się na pewno nie zdarzy. Nie ma wstydu, skrępowania. Wspólny temat łączy silniej niż więzy krwi – mówi Oksana.
Junia jak lew
Jaka jest Junia? Urocza, uśmiechnięta, więcej rozumie, niż jest w stanie komunikować. Jest bardzo emocjonalna, w tym nie różni się od nas. Reaguje żywo na programy telewizyjne, wie, co lubi i potrafi o tym powiadomić. Uwielbia oglądać śpiew i taniec. Junia mówi: tak lub nie. Wyraźnie wymawia słowo mama. Ale to wszystko, co potrafi powiedzieć. Bardzo lubi oglądać bajki, sama wybiera te, które chce zobaczyć. Uwielbia muzykę, bawi się plasteliną, dziecięcymi książeczkami. Jak każda młoda osoba w okresie dojrzewania przeżywa stany euforii i rozpaczy. Płacze, śmieje się, złości. Dla każdej matki nastolatka brzmi to bardzo znajomo. Junia codziennie chodzi do szkoły specjalnej. Pozostaje tam przez 4 godziny. Przymierzają się powoli do zakupu tabletu i specjalnego oprogramowania, które pozwala na komunikację pozawerbalną. Junia jest szybka i wesoła. Wszyscy mówią o niej „słoneczko“, bo jej uśmiechowi nie można się oprzeć. Umie też walczyć o swoje, bywa zazdrosna. Zupełnie tak jak my.
– Kto by pomyślał, że w leżącym niepełnosprawnym dziecku jest taki lew i duch walki? – zastanawia się Oksana.
Junia lubi komunikację przy pomocy Skype’a. Potrafi wyrazić życzenie, że chce do kogoś przez Skype’a zadzwonić. Pokazuje wtedy na komputer, tablet czy telefon. Pamięta wiele osób, a szczególnie tych, które były wobec niej życzliwe i miłe. Uwielbia być w centrum zainteresowania.
Junia chce się ruszać, ciągłe siedzenie w wózku bardzo ją męczy. Na podłodze przemieszcza się, czołgając, wtedy czuje się wolna. Może także przejść kilka kroków prowadzona za ręce. Pozostawiona sobie na podłodze potrafi bardzo szybko znaleźć się w dowolnym miejscu mieszkania. Trzeba na nią uważać.
Tu jest nasz nowy dom
Lek, który Junia musi przyjmować stale, aby żyć, kosztuje 2 tys. euro miesięcznie. To dla rodziny niewyobrażalnie wysoka suma. Wiele razy wydawało się, że to już koniec, że w tym miesiącu nie będą mogli go kupić. Oksana ma powracający sen, że nie mają pieniędzy. Budzi się ze ściśniętym żołądkiem. Wiele organizacji i środowisk pomagało im zbierać pieniądze na lek, tylko że to się nigdy nie kończy, ponieważ lek jest potrzebny do końca życia. Nie można go zastąpić. W Polsce jest 113 osób, które go przyjmują. Do pewnego mome
– Zbieramy na lek w serwisie charytatywnym uratujcie.pl prowadzonym przez Caritas Polska – opowiada Oksana. – Liczymy bardzo na pomoc ludzi o wielkich sercach.
– Ucieczka z Ukrainy i życie z niepełnosprawnym dzieckiem nauczyły nas, że nie należy przyzwyczajać się do planów i dobrze jest być przygotowanym na to, że te plany będą się błyskawicznie zmieniać w zależności od sytuacji. Ciągle błogosławimy chwilę, kiedy znaleźliśmy się w Polsce. Tu jest pomoc, tu są zasady, którymi można się kierować. Tu jest spokój i stabilizacja. Na Ukrainie nigdy nie było wiadomo, czy następnego dnia będzie elektryczność, czysta woda czy działające telefony – wspomina mama Junii.
Zostaniemy tutaj, to nasz nowy dom. Wdzięczni jesteśmy za życzliwość, serdeczność i pomoc Polaków, nie tylko naszych znajomych. Doznaliśmy dużo wsparcia i konkretnej pomocy. I wiemy, że na Polaków możemy liczyć – mówi z łzami w oczach Oksana.
Darowizny na zakup leku dla Junii można przekazywać bezpośrednio poprzez stronę www.uratujecie.pl lub przelewem na konto 47 1160 2202 0000 0003 2305 9331, tytuł przelewu: JUNIA19.
Read more:
Chcę dożyć ślubu mojej wnuczki. Zobaczyć, jak dorasta
Read more:
“Mamusiu, dlaczego tak źle się czuję?” – pyta Sabinka. A ja walczę o nią jak lwica