– Osoby z zespołem Downa chcą być traktowane normalnie. Warto nas doceniać i wspierać. Nie trzeba się nas bać. My również chcemy realizować nasze potrzeby i spełniać marzenia – mówi w wywiadzie dla Aletei Dominika Kasińska, uczestniczka programu „Down the Road. Zespół w trasie”.Katarzyna Szkarpetowska: Jakim kompanem podróży jest Przemek Kossakowski?
Dominika Kasińska: Przemek jest wyjątkowym człowiekiem. Nie znałam go przed programem. W czasie podróży stał się naszym przyjacielem. Bardzo nas wspierał, pomagał nam, dawał rady. Przede wszystkim traktował nas poważnie. Próbował rozwiązywać z nami problemy, zawsze można było na niego liczyć. I tak jest do dziś. Stał się moim kolejnym autorytetem.
Jak pani trafiła na casting do programu „Down the Road. Zespół w trasie”?
Producenci programu szukali osób z zespołem Downa. Informacja o programie trafiła na skrzynkę mailową mojej mamy. Oddzwoniłyśmy do biura firmy produkcyjnej Wiernik Pro w Warszawie i umówiłyśmy się na casting. Szybka decyzja sprawiła, że przez chwilę poczułam nawet lęk, myślałam, żeby się wycofać. Mama jednak mnie zmotywowała. Mówiła, że warto spróbować. Przeczuwała, że wielu ludzi zrozumie problemy i potrzeby osób z zespołem Downa. Powiedziała też, że w ten sposób damy komuś nadzieję, a może nawet ktoś mnie zauważy i znajdę wreszcie stałą, wymarzoną pracę.
Czym był dla pani udział w programie?
Czymś absolutnie wyjątkowym. Uwierzyłam w swoje możliwości, mogłam poznać wiele osób, w tym nowych przyjaciół. Poznałam też pracę ekipy telewizyjnej. Świetna atmosfera sprawiła, że wszystkie obawy znikły, a ja cieszyłam się, że zostałam doceniona, potrzebna nie tylko moim ukochanym rodzicom, ale również innym. Była to misja przybliżenia ludziom problemów osób z zespołem Downa. Ta wyprawa była również wspaniałą atrakcją turystyczną.
Jak program wpłynął na pani codzienne życie?
Tak na co dzień niewiele zmieniło się w moim życiu. Dalej szukam pracy i całe dnie spędzam w domu. Mimo to działam i angażuję się w życie zespołu regionalnego Ondraszek oraz chóru działającego w domu kultury, wieczorami mamy próby.
Wiele wydarzeń, które mnie ubogaciły, miało miejsce po powrocie z podróży. Zostałam m.in. zaproszona na bal charytatywny do Gdańska, na który pojechałam z Przemkiem i Michałem Milką, kwestowałam podczas Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy, pojawiłam się też na wybiegu w towarzystwie wielu gwiazd telewizyjnych. Po programie otrzymałam od fanów „Down the Road” setki pozytywnych, krzepiących wiadomości i listów, utworzyłam własny kanał na YouTubie. To wszystko sprawiło, że moje życie stało się barwniejsze. Ostatnio nawet wzięłam udział w akcji #hot16challenge2, żeby wesprzeć medyków w walce z epidemią koronawirusa.
Jak pani dba o pogodę ducha w czasie epidemii?
Wychodzę do ogrodu, sadzę kwiaty, rozmawiam z rodzicami, z bratem, pijemy dobrą kawę albo herbatę, czasem przygotowujemy jakieś autorskie potrawy, nagrywam filmiki na YT. Lubię oglądać „Down the Road”, wracać do tej wspaniałej przygody. W domu jesteśmy pozytywnie nastawieni do życia. Mama mówi, że śmiech to zdrowie i że trzeba myśleć pozytywnie. Sami tworzymy sobie klimat, nikt tego za nas nie zrobi.
Na jakie trudności w życiu codziennym napotykają osoby z zespołem Downa?
Jesteśmy bardzo ufni i szczerzy. Potrzebujemy więcej czasu na wykonanie niektórych czynności, ale to nie znaczy, że nie potrafimy ich wykonać. Osoby z zespołem Downa często są pozostawione same sobie. Nie są wspierane, właściwie nikt nie ma pomysłu na ich dorosłość, są marginalizowane na rynku pracy. Jest to bardzo przykre, potęguje poczucie izolacji i samotność.
Jaka jest Dominika Kasińska?
Miła, pracowita, punktualna. Rozważna, sumienna, a teraz, po programie, także rozmowna (uśmiech).
Wachlarz pani zainteresowań również jest szeroki.
To prawda. Lubię słuchać muzyki, śpiewać, tańczyć, grać na gitarze, działać oraz pomagać innym. Nieobca jest mi praca wolontariuszki – pracowałam w Stowarzyszeniu „Wielkie Serce” oraz w Fundacji Anny Dymnej „Mimo wszystko”. Jeżdżę na nartach i rowerze, pływam, chodzę na siłownię. W wolnym czasie piszę pamiętnik, ozdabiam świeczniki kolorowymi kryształkami, co bardzo mnie odpręża.
Ukończyła pani m.in. policealną szkołę administracji, kurs stylizacji i wizażu, posiada kwalifikacje, by pracować jako opiekun w domu pomocy społecznej. Co pani chciałaby powiedzieć tym wszystkim, którzy twierdzą, że osoby z zespołem Downa są niezaradne, niesamodzielne?
Mama mówi, że każdy człowiek w jakimś względzie ma w sobie niepełnosprawność. Ktoś słabo liczy, ktoś nie umie mówić kazań, a ktoś słabo rysuje lub nie potrafi zrobić szpagatu. Są ludzie mniej zaradni, mniej samodzielni. Każdego trzeba zrozumieć i mu pomóc. W życiu ważne jest zdrowie, zrozumienie, wsparcie, rozmowa i akceptacja. Potrzebne jest też poczucie godności. Osoby z zespołem Downa chcą być traktowane normalnie. Warto nas doceniać i wspierać. Nie trzeba się nas bać. My również chcemy realizować nasze potrzeby i spełniać marzenia.
O czym pani marzy?
Ważne jest dla mnie zdrowie. Ale marzę też o stałej pracy, o tym, żebym mogła zarabiać na własne życie. Chciałabym również przeżyć prawdziwą miłość – oczywiście, gdy będę już na nią gotowa. Chcę założyć rodzinę. Znaczenie ma dla mnie zarówno ta, którą mam, jak i ta, którą zamierzam mieć. Nie chcę być samotna wśród ludzi. Chcę czuć się potrzebna.
Czy pani zaakceptowała ten dodatkowy chromosom? Ma pani w sobie zgodę na to, że musi z nim żyć?
Dodatkowy chromosom jest ze mną od urodzenia i nie wiem, jak to jest go nie mieć. Akceptowali mnie rodzice, akceptował mój kochany młodszy brat Tomasz. Fakt, musiałam więcej pracować, ale myślałam, że tak po prostu musi być. Czasem byłam zmęczona dodatkowymi zajęciami i ćwiczeniami z mamą. Systematycznie musiałam odwiedzać wielu lekarzy, brać tabletki i przyjmować zastrzyki. Zawsze po trudnych zajęciach czy wizytach lekarskich rodzice mieli dla mnie jakąś atrakcję, co sprawiało, że zapominałam o trudzie.
Rodzice stawiali mi wymagania tak samo jak mojemu bratu. O chromosomie w domu właściwie mało się mówiło. Moja świadomość zespołu Downa pojawiła się chyba z dojrzewaniem. Starałam się zmniejszyć jego zły wpływ na mnie i dorównywać rówieśnikom. Przyglądałam się im i naśladowałam. Chodziłam do szkół masowych, więc miałam okazję doświadczyć różnych zachowań rówieśników. Mimo że nie mam wpływu na aspekt zdrowotny, to są rzeczy, na które mam wpływ – mogę dbać o to, jak wyglądam, taktownie się zachowywać. Chcę być postrzegana pozytywnie.
Zdarza się pani pytać: dlaczego mnie to spotkało?
Nie. Ja czuję się ze sobą dobrze. Czasem tylko bywa mi smutno. Zdarzało się na przykład, że ktoś mówił, że nie powinnam kupować butów na obcasie, że nie mogę być modelką… Jest mi smutno, gdy ludzie odwracają się ode mnie i traktują jak powietrze.
Przykro mi też, że nie ma dla mnie pracy. Ale to są chwilowe przykrości, które po rozmowie z bliskimi mijają. Wiem, że jest wielu załamanych ludzi z powodu tego, że oni albo ich dzieci mają jeden chromosom więcej i ich organizmy działają w sposób zakłócony. Chcę im pokazać, że warto się trudzić, pracować nad sobą, poddawać terapiom.
Że warto walczyć?
Tak. Warto, by osoby z zespołem Downa o siebie walczyły i by walczyli o nich ich bliscy, tak jak moi rodzice zawalczyli o mnie.
A wiara? Pomaga znosić przeciwności, czerpie z niej pani siłę?
Wiara, podobnie zresztą jak nadzieja, ma ogromną moc sprawczą. Uważam, że moje życie, mimo wielu przeciwności i trudów, jest cudem i ma piękny sens. Mam nadzieję, że moje spojrzenie na wiarę, postrzeganie życia, świata i ludzi nie zmieni się.
Czytaj także:
Oto pierwszy człowiek z zespołem Downa, który ukończył wyścig Ironman!
Czytaj także:
Dzieciaki Cudaki na Instagramie: „Opowiemy wam, jak piękne jest życie z dziećmi z zespołem Downa” [wywiad]