Zgłosił się do nich właściciel budki z kebabem w Białej Podlaskiej. Nie znali go dotąd, a przyszedł z propozycją zorganizowania zbiórki na operację. Zadeklarował, że całe jednodniowe dochody ze sprzedaży przekaże dla Szymka. W dniu zbiórki kebab pana Olesiejuka był najpopularniejszym miejscem w Białej Podlaskiej. Kolejka stała przez cały dzień.Niewielka wieś na zielonym Podlasiu, zwykła rodzina, zwykły dom. Na górze teściowie, na dole oni, czteroosobowa rodzina. Małgorzata i Radosław z synami mają do dyspozycji pokój z kuchnią i łazienką, kawałek ogródka. Obok zabudowania gospodarcze, obora, stodoła, stajnia. Rodzina utrzymuje się z pracy na roli.
Pierwszy przyszedł na świat Sebastian, ale od razu wiedzieli, że nie będzie jedynakiem. Odczekali 4 lata, zanim zdecydowali się na kolejne dziecko. Ciąża Małgorzaty przebiegała bez problemów. Wszystko było zaplanowane, spokojnie czekali na rozwiązanie. Szymek urodził się jako wcześniak. Po porodzie zobaczyła go tylko na chwilę. Zdążyła zauważyć, że coś jest nie tak z rączkami, a nóżki były dziwnie wygięte. Niewielki szpital w Białej Podlaskiej nigdy dotąd nie widział takiego dziecka. Lekarze unikali wzroku Małgorzaty, nie chcieli odpowiadać na pytania, nie wiedzieli, jak nazwać chorobę Szymona. Sam ordynator odwiedził pokój Małgorzaty. Pocieszał, tłumaczył, ale i on nie potrafił wyjaśnić, co się stało.
– To był szok, nasze dziecko urodziło się inne, z wyraźnymi wadami budowy. Jako wcześniak znalazł się w inkubatorze, ale był tam niedługo. Odruch ssania i pozostałe czynności miał na szczęście w normie – opowiada Małgorzata
Nagle znaleźli się w domu z niepełnosprawnym niemowlęciem, bez informacji i pomysłu co dalej. To był bardzo trudny czas dla Małgorzaty i jej męża Radosława. Przestraszeni, bezradni, zadawali sobie wiele pytań „Dlaczego to właśnie my? Dlaczego nas to spotkało?”. Zaczęli na własną rękę szukać diagnozy i sposobów leczenia. Dość szybko trafili do ortopedy w Lublinie, który w końcu nazwał chorobę ich synka. To była wielka zmiana. Dowiedzieli się, dlaczego Szymek ma mocno zniekształcone nóżki, nie w pełni wykształcone i wykręcone stopy i brakuje mu palców rąk i stóp. To objawy charakterystyczne dla hemimelii.
Chłopiec urodził się bez kości piszczelowych. Wadzie towarzyszą zrośnięte palce rąk i nóg, brak niektórych palców rąk i stóp, tzw. ręka homara, brak kości strzałkowych, skokowych, piętowych. U Szymona oprócz tego doszło do skrócenia uda i zagięcia kości piszczelowej obustronnie na nóżkach.
Ostatnia wizyta w Lublinie okazała się najważniejsza. Bóg przynosi rozwiązania, stawia na drodze właściwych ludzi. W szpitalu poznali Dorotę, mamę 3-letniej Julki, która urodziła się z dokładnie taką samą wadą wrodzoną jak Szymon. Spotkanie z Dorotą, a później długie rozmowy przez telefon, doprowadziły Małgorzatę do doktora Paleya – jednego z nielicznych specjalistów na świecie, który podejmuje się leczenia zniekształconych kończyn. To przypadkowe spotkanie na szpitalnym korytarzu sprawiło, że Małgorzata po raz pierwszy, ostrożnie, ale jednak zaczęła mieć nadzieję. Wiedziała, że droga przed nimi długa, ale przynajmniej znali cel i kierunek. Musieli zrobić wszystko aby dostać się do doktora Paleya. O tę konsultację starali się 2 lata.
Szymek bierze krem Nivea i smaruje nim nóżki
W międzyczasie próbowali żyć normalnie, mimo że to właściwie niewykonalne, gdy w rodzinie jest niepełnosprawne dziecko. Szymek bardzo szybko zaczął chodzić na swoich zniekształconych nóżkach, chociaż w jego przypadku wydawało się to prawie niemożliwe. Był zawzięty i uparty, naśladował we wszystkim starszego brata. Więź między chłopcami powstała od momentu narodzin Szymka. Sebastian czuł się odpowiedzialny za braciszka. Szymek, jak to dziecko, przystosował się do swoich ograniczeń. Chodzi, a nawet próbuje biegać na swoich zniekształconych nóżkach. Jest silny i sprawny fizycznie. Niezły z niego uparciuch. Tylko pod wieczór, po całym dniu, nogi dają mu znać o sobie.
Mamo, weź mnie na ręce, bolą mnie nóżki – prosi, często ze łzami.
Kiedy bardzo odczuwa ból, bierze krem Nivea dla dzieci i smaruje nim nóżki. To przynosi mu ulgę w bólu i relaksuje.
Tato, zamknąłeś kury? A cielaki śpią?
Rodzice śmieją się, że Szymek urodził się żeby zostać rolnikiem. Bardzo chce pomagać w gospodarstwie i nie przyjmuje do wiadomości, że czegoś nie mógłby zrobić sam. Ma małe taczki, w których wozi kukurydzę dla zwierząt. Towarzyszy tacie w codziennych obowiązkach. Zbiera jajka ukryte przez kury w różnych miejscach. Najlepiej wie, gdzie ich szukać. Zabawki? Liczą się tylko te związane z gospodarstwem. Cała rodzina wie, że najlepszym prezent dla Szymka są traktory oraz zabawkowe krowy, konie i inne zwierzęta domowe. Gdy tata wieczorem wraca do domu Szymon musi wiedzieć, że wszystko jest w porządku.
– Tato, zamknąłeś kury? A cielaki śpią? – pyta.
Szymon bardzo lubi dzieci. Gdy odbierają z mamą Sebastiana ze szkoły, znika na szkolnych korytarzach i nie chce wracać do domu. Kiedy do brata przychodzą koledzy, próbuje za nimi nadążyć. Złości się, że mu to nie wychodzi. Bardzo trudno jest rodzicom patrzeć, jak Szymek się męczy, jak przeżywa swoją niepełnosprawność.
Bracia jak to bracia, czasem się pokłócą, ale są ze sobą głęboko związani. Sebastian troszczy się o Szymka. Ostatnio kupił bratu ciasteczka za własne pieniądze. Małgorzata i jej mąż uważają, że pomagania trzeba dzieci uczyć. Dają przykład i mimo że żyją skromnie i oszczędnie wpłacają pieniądze na rzecz innych potrzebujących. Ostatnio także Sebastian i Szymek wrzucili w kościele pieniądze do puszki dla ciężko chorego Kacperka.
– Przed urodzeniem Szymka nie zwracałam uwagi na osoby chore, niepełnosprawne. Teraz widzę, jak wiele ich jest, jak trudne mają życie. Czasem myślę, że dostałam dar od Boga, który miał mnie zmienić. Wiem już, że jestem waleczna, nie poddaję się łatwo, w sumie więcej we mnie optymizmu niż kiedyś. To wszystko zasługa Szymka. Bo jak patrzę, jak on wbrew wszystkiemu chodzi, bawi się, czasem nawet biega, rysuje, układa te swoje zwierzaki, to wiem, że ja też muszę, że nie mogę się poddać.
Mamo, dlaczego jestem inny?
Małgorzata długo zastanawia się, jak odpowiedzieć na pytanie, co to znaczy być matką niepełnosprawnego dziecka.
– Oczywiście, to jest trudne i przede wszystkim wymaga ogromnego poświęcenia. Czas dla siebie? Takie pojęcie w moim słowniku nie istnieje. Dwie godziny u fryzjera to jedyny luksus, na jaki mogę pozwolić sobie raz na kilka miesięcy. Ale to macierzyństwo wiele mnie nauczyło. Szymon zmienił mnie, zmienił nas na lepsze. Jestem bardziej cierpliwa, wyrozumiała, umiem słuchać. Stałam się lepszą matką dla Sebastiana – mówi
Ciężar pracy w gospodarstwie spoczywa przede wszystkim na Radosławie. Małgorzata trochę pomaga, ale w domu przy dwojgu dzieciach, w tym jednym niepełnosprawnym, jest mnóstwo roboty przez cały czas. A do tego dochodzi organizacja kiermaszy, lokalnych aukcji, zbiórek na operację syna. To wszystko pochłania mnóstwo czasu i energii. Małgorzata lubi działać, ma wtedy poczucie, że coś robi dla Szymka, że nie czeka biernie. Śledzi w internecie informacje na temat choroby Szymona.
– Nasze małżeństwo przeszło próbę. Już wiemy, że możemy na sobie polegać, razem jesteśmy w tym wszystkim, razem walczymy o zdrowie dla Szymka. Równo dzielimy się opieką nad synkami, dbamy bardzo, aby nie czuli się w żaden sposób odrzuceni. Czasem to trudne, bo jak odrabiam lekcje z Sebastianem, to Szymon za wszelką cenę chce, żebym zajęła się właśnie nim. Ale to takie normalne rodzinne sprawy – dodaje.
Szymek rozwija się dobrze, jest bystry, inteligentny. Radzi sobie z ograniczeniami. Nieźle rysuje i maluje, a przecież nie ma wszystkich palców rąk.
– Jest ciężko, ale i tak nie najgorzej. Szymek nie jest leżący, rozumie, myśli, dobrze mówi. Nie wymaga opieki 24/7. Jest szansa, że pójdzie do szkoły, będzie się kształcił – opowiada Małgorzata.
Chłopiec jest coraz bardziej świadomy swojej inności i coraz częściej to wyraża. Pyta „Dlaczego jestem inny? Dlaczego nie mogę bawić się tak jak Sebastian?”. Szymek z wiekiem zaczął wstydzić się swojej niepełnosprawności. Niechętnie pokazuje chore nóżki. Pojawił się u niego lęk przed lekarzami. Tak często ma z nimi kontakt, który łączy się z bólem.
Chciałabym kupić Szymkowi normalne buty
Na spotkanie z dr. Paleyem czekali bardzo długo. O wyjeździe na leczenie do Stanów nie było mowy z powodu kosztów. Gdy Szymek skończył 3 lata, udało się w końcu dostać do dr Paleya, podczas jego pobytu w Warszawie. To była dla Małgorzaty i Radosława najważniejsza rozmowa w życiu. Doktor szczegółowo zbadał Szymona i opowiedział o możliwościach, które daje operacja Zdecydował także, że w czasie jednej operacji możliwe jest zoperowanie dwóch nóg.
– Bardzo mnie zaskoczyło jak Szymek zareagował na dr Paleya. Jest ostrożny i dość nieufny w stosunku do osób, które widzi pierwszy raz. A do doktora od razu zaczął się uśmiechać i błyskawicznie wskoczył mu na kolana. To mnie podniosło na duchu. Uznałam, że to znak od Boga, że jesteśmy we właściwym miejscu i we właściwych rękach – opowiada mama Szymka.
Do domu wrócili pełnie nadziei, ale i niepokoju. Koszt operacji jest astronomiczny, wielokrotnie przekraczający ich skromne możliwości. Wiedzieli, że sami nie dadzą rady. Zwrócili się do Caritas Polska z prośbą o założenie zbiórki dla Szymka. Od tamtego momentu minęło już wiele miesięcy. Na koncie Szymka w serwisie uratujecie.pl jest coraz więcej pieniędzy, jednak ciągle za mało. Z tego powodu pierwszy planowany termin operacji został przełożony. Czas jest tu bardzo ważny. Szymon rośnie, zakres ingerencji chirurgicznej zmienia się. Im prędzej odbędzie się operacja, tym większe szanse na powodzenie.
Szymek już wie, że będzie miał operację, rozumie, co się dzieje. Ostatnio często zadaje pytanie „Kiedy doktor zrobi mi nóżki? Czy doktor wyprostuje moje nóżki?”.
– Tak chciałabym kupić mu normalne buty. Teraz nic nie pasuje na zniekształcone stopy. Jesienią i zimą Szymon z tego powodu prawie nie wychodzi – dodaje Małgorzata.
Kebab za 12 tys. złotych
Dzięki Szymkowi rodzina poznała wielu ludzi dobrej woli. W grudniu 2019 zgłosił się do nich właściciel budki z kebabem w Białej Podlaskiej. Nie znali go dotąd, a przyszedł z propozycją zorganizowania zbiórki na operację Szymona. Zadeklarował, że całe jednodniowe dochody ze sprzedaży przekaże dla Szymka. W dniu zbiórki kebab pana Olesiejuka był najpopularniejszym miejscem w Białej Podlaskiej. Kolejka stała przez cały dzień. Ta piękna inicjatywa przyniosła ponad 12 000 złotych!
Do zebrania pozostało jeszcze ponad 200 tys., dlatego nie możemy przestać mówić o Szymonie i zostawić go bez wsparcia. Szymek i jego rodzina bardzo liczą na naszą pomoc. Od nas zależy, jak szybko dojdzie do operacji.
Darowizny na jego zbiórkę można przekazywać poprzez serwis uratujecie.pl lub przelewem bezpośrednio na konto 47 1160 2202 0000 0003 2305 9331, tytuł przelewu: SZYMON1.
Read more:
Przynoszę chorej żonie Pana Jezusa w Komunii. Gabrysia od lat żyje z silnym bólem mięśni [wywiad]
Read more:
„Mamo, tylko kalesonków zabrakło”. 4-latek szykuje paczkę dla bezdomnego, ty też możesz!