– Widziałem sytuacje absolutnego bohaterstwa. Mąż czy żona zajmuje się chorym współmałżonkiem, a kiedy słyszy od nas pochwały, mówi: „A cóż w tym dziwnego? 40 lat temu mu ślubowałam. Gdybym ja była chora, on by się mną zajmował” – mówi dr Paweł Grabowski.Śmierć, ciężka choroba i cierpienie to zawsze sytuacje ekstremalne. Dla obłożnie chorych bodaj najtrudniejsza jest zależność od innych osób. Można jednak zrobić wiele, żeby te doświadczenia były dla chorego i jego bliskich mniej bolesne – uważa doktor Paweł Grabowski, który od kilku lat prowadzi na Białostocczyźnie Hospicjum Domowe Proroka Eliasza, a teraz buduje hospicjum stacjonarne. Za swoją pracę dr Grabowski dostał wiele nagród, m.in. Nagrodę im. Jana Rodowicza „Anody” „za całokształt dokonań i godną naśladowania postawę”.
Joanna Operacz: Kiedy pisałam maila do pana w sprawie wywiadu, chciałam zażartować, ale się zawahałam. Czy to wypada? Przecież ma pan ciągle do czynienia ze śmiercią i cierpieniem. Jak to jest? Da się w tym zawodzie normalnie żyć i żartować?
Dr Paweł Grabowski: Czy żartuję? Notorycznie! Nie da się bez poczucia humoru pracować w hospicjum. Żeby pomagać pacjentom, muszę nawiązać z nimi relację. Czasem odrobina humoru, oczywiście taktownego i we właściwym czasie, bardzo w tym pomaga.
To, co czasami widzimy w telewizji albo na ulotkach, nazywam niekiedy szantażem emocjonalnym. „Ja ci pokażę łapki przyklejone do szyby, wielkie oczy i łyse głowy, a ty mi dasz pieniądze”. Z jednej strony – takie obrazki są trochę zrozumiałe, bo duża część budżetów hospicjów pochodzi z darowizn, tak jak u nas. Ale z drugiej strony uważam, że to trochę taka manipulacja emocjami potencjalnego darczyńcy.
Co zrobić, żeby choroba i umieranie nie przytłoczyły? To dotyczy nie tylko pracowników hospicjum, ale też rodzin chorych.
Nie da się! To jest trudne, ekstremalne doświadczenie, stawiające nas przed nowymi wyzwaniami. Gdyby zapytała mnie pani, jak przedźwigać stukilogramowy worek ziemniaków na odległość 500 metrów i się nie spocić, to powiedziałbym, że nie ma takiej możliwości. Proszę sobie wyobrazić, że zawsze widziała pani swojego tatę jako sprawnego, silnego mężczyznę, który wiedział, czego chce, i opiekował się rodziną, ale nagle pękła mu żyłka w głowie i teraz tylko leży w łóżku. Trzeba go nakarmić, przewinąć i obrócić na drugi bok. To jest sytuacja trudna nie tylko dla niego. Nie ma recepty, co zrobić, żeby nie zabolało. Chodzi tylko o to, żeby nie zabolało więcej, niż trzeba. I żeby nie być w tym samym. „Jeden drugiego brzemiona noście”.
Ma pan już drzwi do łazienki?
Tak. Mam nawet meble w kuchni!
Dziennikarze, którzy piszą o panu i o hospicjum proroka Eliasza, powtarzają, że zrezygnował pan z pracy w Warszawie i przeniósł się pod białoruską granicę i nawet nie ma w domu drzwi do łazienki…
Nie, proszę mnie o to nie pytać… To nic nadzwyczajnego. Wozi pani swoje dzieci na różne zajęcia, wstaje do nich w nocy. Kiedyś może lubiła się pani wspinać, ale teraz już nie może. Jeśli ja decyduję się założyć hospicjum, to wiadomo, że pewnych rzeczy nie będę mógł robić. Nie da złapać wszystkich srok za ogon. Wszyscy podejmujemy takie decyzje setki albo tysiące razy w życiu.
Czytaj także:
O czym marzą umierający ludzie? Odpowiada psychoonkolog z Hospicjum Świętego Krzyża
Świat nie jest cukierkowaty
Hospicjum domowe, które pan prowadzi, działa niestandardowo…
Zauważyliśmy, że wiele osób nie kwalifikuje się do opieki hospicyjnej refundowanej przez NFZ, a bardzo tej pomocy potrzebuje. Do hospicjum kwalifikują w Polsce nieuleczalne choroby nowotworowe w stadium prowadzącym w krótkim czasie do śmierci, odleżyny i jeszcze kilka bardzo rzadkich jednostek chorobowych. Niedawno na liście znalazło się stwardnienie rozsiane. Na Białorusi, gdzie byłem niedawno na konferencji, w hospicjum domowym czy stacjonarnym można umrzeć na każdą chorobę. Stwierdziliśmy, że będziemy działać jak na Białorusi czy np. w Stanach Zjednoczonych, gdzie kryteria przyjęcia pod opiekę hospicjum są szersze niż w Polsce.
Hospicjum domowe, które ma umowę z NFZ, ma zapewnić choremu wizytę pielęgniarki co najmniej dwa razy w tygodniu, lekarza – dwa razy w miesiącu, a psychologa i fizjoterapeuty – w miarę potrzeb. My dodatkowo dostajemy datki i zbieramy pieniądze z 1% podatku, więc możemy sobie pozwolić na więcej. Pani psycholog jeździ do wszystkich pacjentów, chyba że on sam albo jego rodzina wyraźnie sobie tego nie życzą. Nawet jeśli na początku nie są tym zainteresowani, proponujemy, żeby przyjechała choć raz, i wtedy zdecydują. Obejmujemy opieką całą rodzinę. Zdarza się, że fizjoterapeuta dłużej zajmuje się mężem, żoną czy córką chorego niż nim samym – bo opiekun ma np. dolegliwości związane z dźwiganiem ciężko chorej osoby. Natomiast oszczędzamy na tym, że pomoc pacjentom nieenefzetowskim (a to ponad połowa, nawet do dwóch trzecich naszych pacjentów) dopasowujemy do ich potrzeb. Może komuś zamiast dwóch wizyt lekarza w miesiącu wystarczy jedna? Albo bardziej by się przydała wizyta pielęgniarki albo opiekunki? Spotykamy się w zespole i ustalamy, co jest każdemu potrzebne. Dobrze by było, żeby tak mogły działać inne hospicja.
Powtarza pan, że najtrudniej jest chorować i umierać na wsi.
Osobie po udarze mózgu przysługuje z NFZ 80 dni fizjoterapii domowej rocznie. A co, jeśli potrzeba więcej, żeby wróciła do sprawności? U nas zdarzają się sytuacje, że fizjoterapeuta i pielęgniarka jeżdżą do chorych po udarze przez rok czy półtora i ta osoba wstaje z łóżka. Gdybyśmy nie rehabilitowali tego pacjenta i nie uczyli rodziny, jak o niego dbać, to zapewne dostałby odleżyn albo zapalenia płuc, i pewno wkrótce by zmarł. Na wsiach niektóre choroby, które na dłużej kładą chorego do łóżka, bywają wyrokiem śmierci. To jest dramat! A przecież ci ludzie są takimi samymi obywatelami RP jak mieszkańcy miast. W dużych miastach opieka nad ciężko chorymi i umierającymi jest bardziej dostępna. Np. w Białymstoku działa pielęgniarska domowa opieka długoterminowa, są trzy hospicja domowe, a u nas w promieniu pięciu gmin nie było ani jednego.
Na wsi pacjenci traktują wizytę lekarza czy pielęgniarki jak małe święto. Czekają na nas, chcą porozmawiać. Nie można „odhaczyć” procedury i jechać dalej. Są oczywiście osoby, które mają potężny dół psychiczny i winią wszystkich o wszystko, i my też obrywamy. Nie stworzę tu cukierkowatego obrazu pracy w hospicjum, bo świat taki nie jest.
Dlaczego prorok Eliasz?
To jest święty, którego znają i katolicy, i prawosławni, a na tych terenach te dwa wyznania współżyją ze sobą. Łączy, a nie dzieli. Piękna jest historia o tym, jak Pan Bóg odwiedził Eliasza nad potokiem Kerit w momencie, gdy prorok był najbardziej słaby i upokorzony, i w jego słabości pokazał mu własną siłę. To uczy pewnych proporcji i pokazuje, co jest ważne w życiu. Jednym z atrybutów Eliasza jest jego płaszcz. Kiedy Eliasz został żywcem wzięty do nieba i został po nim płaszcz, Elizeusz chciał sprawdzić, czy płaszcz ma taką samą moc jak jego właściciel, i uderzył nim w morze, a morze się rozstąpiło. Ponieważ opieka paliatywna pochodzi od łacińskiego słowa „palium”, czyli płaszcz, to pomyślałem, że skoro mamy otulać naszych pacjentów opieką, to nasz „płaszcz” musi to być właśnie taki – mający moc pochodzącą od Boga, a nie byle jaki.
Kaplica w hospicjum stacjonarnym, które zaczęliśmy budować, będzie miała dwóch patronów: katolickiego – bł. Jana Beyzyma, którego leprozorium na Madagaskarze było inspiracją do budowy naszego, i prawosławnego biskupa i chirurga św. Łukasza Wojno-Jasienieckiego.
Czytaj także:
Tulisie i ciocie od przytulania. Zajrzyjcie do miejsca, w którym mieszka miłość [reportaż]
Spowiedź często pomaga
Jak to jest z likwidowaniem bólu w chorobie nowotworowej? Lekarze powtarzają, że można wygasić nawet największy ból, ale ci, którzy sami chorowali albo mają chorych w rodzinie, mówią, że różnie z tym bywa.
Ból jest zjawiskiem bardzo złożonym. Składa się na niego nie tylko ból fizyczny, ale także ból psychiczny, ból duchowy, samotność (mówimy wtedy o tzw. cierpieniu społecznym). Dopóki nie dowiemy się, dlaczego pacjent cierpi, możemy zwiększać dawkę morfiny, a jego będzie wciąż bolało. Czasami bólem powinien się zająć anestezjolog, który zastosuje w warunkach szpitalnych inwazyjne metody leczenia, np. termolezję, neurolizę; a czasami jest potrzebny psycholog, któremu można się wygadać, albo duchowny. Nie chcę mówić, że spowiedź załatwia wszystkie problemy z cierpieniem, ale w wielu sytuacjach bardzo pomaga.
Dla pacjentów wielkim problemem jest zależność od innych. Zdarza się, że chory wyżywa się na rodzinie, która się nim opiekuje. Żona z wielkim oddaniem zajmuje się leżącym mężem, a w zamian słyszy od niego okropne rzeczy. Tłumaczę jej wtedy, że mąż zmaga się z ogromną frustracją, a żona jest najbliżej i wiadomo, że mu nie odda. To jest pole do pracy dla psychologa z obojgiem.
Świetnie by było, gdyby udało się całkowicie zlikwidować ból, ale trzeba pamiętać, że leki, które stosujemy, mają działania uboczne. Niektóre wywołują nudności, inne – zaparcia, poty albo świąd. Wie pani, jak uciążliwe może być niewypróżnianie się przez dwa albo trzy tygodnie? A duszność mierzymy w takiej samej skali jak ból. Wiele osób woli czuć ból, który w skali od 1 do 10 ocenia na przykład na 3, ale mieć kontakt z otoczeniem i być w lepszej kondycji. Najczęściej obniżamy więc ból do poziomu akceptowalnego przez pacjenta.
Zdarza się, że ktoś jest wypisywany z waszego hospicjum jako zdrowy?
Jeśli ktoś ma rozsianego, nieuleczalnego raka, to pewno będzie go miał i z jego powodu umrze. Ale mamy osoby, które pod naszą opieką doszły do takiego stanu, że hospicjum przestało im być potrzebne. Wtedy umawiamy się, że jeśli im się pogorszy, to zadzwonią do nas i przyjmiemy ich raz jeszcze. A jeśli chodzi o pacjentów nieonkologicznych, to wypisanie z naszego hospicjum zdarza się bardzo często. Osoby po udarach mózgu, z demencją czy odleżynami zaczynają funkcjonować normalnie albo prawie normalnie.
Widzimy raczej innego rodzaju cuda niż cud nagłego uzdrowienia – cud pogodzenia się rodziny, dojrzewania. Widziałem sytuacje absolutnego bohaterstwa. Mąż czy żona zajmuje się chorym współmałżonkiem, a kiedy słyszy od nas pochwały, mówi: „A cóż w tym dziwnego? 40 lat temu mu ślubowałam. Gdybym ja była chora, on by się mną zajmował”. Jestem przekonany, że spotkałem w tej pracy co najmniej kilkuset świętych.
Jak idzie budowa hospicjum stacjonarnego?
Niedawno wbiliśmy pierwszą łopatę. Zebraliśmy pieniądze na fundament i kawałek murów – około jednej dziesiątej wszystkich kosztów. Nie jestem pewien, czy ja jako menadżer, który podejmuje się tak dużego przedsięwzięcia, postępuję roztropnie, kiedy bardziej ufam Bogu niż ludziom. Państwo odmówiło nam pomocy i kończą się projekty unijne. Nie jesteśmy w stanie budować inaczej, niż prosząc darczyńców o pieniądze, a to jest zbieranie po 10 zł, po 20 zł albo po 100 zł; czasem jakaś firma podaruje kilka tysięcy. Przy potrzebnych 12 milionach to jest jak napełnianie ogromnej beczki kropelkami wody. Robimy to jednak, bo wierzymy, że się uda.
Czytaj także:
14 łóżek do umierania. S. Michaela Rak, jej wileńskie hospicjum i list do Boba Dylana