Długo nikomu nie mówiłam, że przez lata walczyłam z boreliozą. A przecież poważna choroba, która wywraca do góry nogami całe życie, nie jest powodem do wstydu.
Przekazując darowiznę, pomagasz Aletei kontynuować jej misję. Dzięki Tobie możemy wspólnie budować przyszłość tego wyjątkowego projektu.
Siedziałam na łóżku, we własnym pokoju, w małym miasteczku na przedmieściach Filadelfii. Patrzyłam na kalendarz, który podarował mi dziadek. Na obrazku Matka Boska w niebieskiej szacie spoglądała w dół na odrywane co miesiąc kartki.
Już miałam powiesić go na drzwiach szafy, naprzeciwko plakatu z Debbie Gibson, kiedy zauważyłam coś niezwykłego. Na kalendarzu małym drukiem wypisano liczby wskazujące, ile dni zostało do końca roku. W mojej dwunastoletniej głowie pojawił się pomysł: będę odliczać dni do 16 urodzin. Nie mogłam się już doczekać: prowadzenie samochodu, randki z chłopakami i robienie wszystkiego, czego nie mogłam robić jako dwunastolatka. Zależało mi wtedy tylko na tym, żeby stać się częścią świata dorosłych. Nie wiedziałam, że będę musiała czekać na to wszystko dużo dłużej niż inni.
Borelioza. Choroba wszystko zmieniła
Na krótko przed moimi czternastymi urodzinami zdiagnozowano u mnie boreliozę. Na początku ósmej klasy miałam nawrót choroby, który zostawił trwałe ślady: niezwykle destrukcyjne bóle głowy, bóle mięśniowe i ciągłe poczucie ogromnego zmęczenia. Im bardziej chciałam wyzdrowieć, tym gorzej się czułam. Wciąż jednak łudziłam się, że mogę być jeszcze zwykłą nastolatką, choć nie do końca wiedziałam, co miałoby to niby oznaczać. Ale nie mogłam.
Mimo że korzystałam z pomocy korepetytorów, nie radziłam sobie z nauką. Przed chorobą byłam piątkową uczennicą, borelioza sprawiła, że nauka była dla mnie ogromnym wyzwaniem. Słowa stały się jedynie rzędami liter na papierze. Mama musiała mi czytać na głos każde zdanie, a nawet całe książki.
Starałam się jak mogłam, ale postępy w nauce były nikłe. W końcu musiałam zrezygnować ze szkoły. Na rok. Prawie pogodziłam się z myślą, że nie skończę szkoły średniej. Słysząc, że koledzy idą na studniówki i planują studia, czułam coraz mocniej, że coś mnie omija.
Stracone lata?
Zaczynałam wierzyć, że straciłam „najlepsze lata życia”, co wpędzało mnie w jeszcze większe przygnębienie. Rozpłakałam się, gdy na osiemnaste urodziny dostałam od ciotek pamiątki z ich studniówek. Moje licealne lata były bardzo nietypowe, co bardzo mnie bolało. Powoli zaczęłam sobie jednak zdawać sobie sprawę z tego, że każdy ma swoją ścieżkę. Mimo że moja była tak różna od dróg moich rówieśników, to miała przecież znaczenie.
Gdy byłam nastolatką miałam przez chwilę chłopaka, który zostawił mnie po tym gdy odkrył, że choroba uniemożliwia mi częste randkowanie. Na prawdziwy związek musiałam poczekać do czasu, gdy wyzdrowiałam, czyli do 27 roku życia. Przeżywałam wszystko jak podlotek, czułam się zakłopotana, nie wiedziałam, jak się zachować. Dzwoniłam bez przerwy do mojej przyjaciółki i prosiłam o „przetłumaczenie” zachowań i słów mojego chłopaka. Czy to, że jedzie do mnie dwie godziny, znaczy że mnie lubi? Czy to dobry znak, że ucina sobie pogawędki z moją mamą? Prawie słyszałam, jak przyjaciółka wali głową w biurko. Uczyłam się, jak zachowywać się z w związku w sposób dojrzały. Nie jak nastolatka, która wierzy w to, że filmy pokazują prawdziwe życie.
Maturę zdałam w dniu moich trzydziestych pierwszych urodzin. Mimo że dużo materiału musiałam nadrobić sama, egzaminy poszły mi śpiewająco. Lata spędzone nad książkami medycznymi i próby zrozumienia, jak działa organizm człowieka, bardzo mi się przydały. Na początku studiów wstydziłam się tego, że jestem starsza. Jednak w czasie dyskusji z profesorami i kolegami ze studiów nie czułam już tej różnicy, czułam, że tu jest moje miejsce. Nie czułam się już tamtą chorą osobą, czułam się po prostu studentką.
Cenisz rzeczy, na które długo czekasz
Dziś mieszkam w Nowym Jorku – mieście, w którym prawo jazdy jest niepotrzebne. Mimo to chciałam zrealizować swój młodzieńczy cel i zdałam egzamin w wieku 27 lat. Gdy odwiedzam rodziców, jeżdżę czasem po nieuczęszczanych drogach, tylko dlatego, że już mogę. Przypomina mi to, że wolność to wielki dar… zwłaszcza, gdy trzeba na nią czekać tak długo.
To, że „rytuały przejścia” przechodziłam później niż inni sprawiało, że czułam się gorsza. Niemądrze sądziłam, że powinnam ukrywać powody, dla których tak się działo. Gdy poznawałam nowych ludzi unikałam odpowiedzi na pytania o moje życie, a wszystko to z obawy, że będą mnie osądzać albo litować się nade mną. Kiedy byłam już na tyle zdrowa, żeby prowadzić normalne życie, chciałam iść do przodu, nie użalając się nad sobą i moim marnym losem, jednak każda myśl o chorobie mi to utrudniała.
Wszystko ma swój czas
Kiedyś chciałam mieć takie samo życie jak wszyscy. Z czasem uświadomiłam sobie, że im bardziej szczera jestem z innymi, tym łatwiej przychodzi mi akceptowanie samej siebie. Powoli mijał wstyd związany z tym, że brak zdrowia zmienił mnie i moje życie.
Zaczęłam otwierać się na nowych ludzi, którym ufałam, i którzy odwzajemniali się tym samym. Stopniowo uczyłam się najważniejszej lekcji: jak zamienić nieustanne porównywanie się z innymi na współczucie i zaufanie do samej siebie. Moje życie nie wygląda tak, jak sobie to planowałam, skreślając dni w kalendarzu od dziadka. Zrozumiałam jednak, że wszystko ma swój czas. I wiem, że często wychodzi nam to na dobre.