Patrzę na Józia, który mówi: „Mamo, pomóż mi, chcę chodzić jak inne dzieci” i nie mogę zrobić niczego innego, jak zamknąć oczy i powiedzieć: „Jezu, Ty się tym zajmij”.Z Igą i Konradem Grzybowskimi – założycielami fundacji Ster na Miłość, rodzicami Józka i Tereski, które chorują na SMA (rdzeniowy zanik mięśni) – rozmawia Jarosław Kumor.
Jarosław Kumor: Na czym polega choroba waszych dzieciaków?
Iga Grzybowska: Pokrótce na tym, że powoli zanikają mięśnie całego ciała. Na początku mięśnie nóg, następnie rąk, a w niektórych przypadkach mięśnie oddechowe i przełyku. U każdego dziecka choroba przebiega w inny sposób i inaczej wpływa na mięśnie.
Gdy półtora roku temu dowiedzieliśmy się o chorobie, Józio miał ponad roczek i jeszcze chodził. Obecnie już samodzielnie nie chodzi i nie stoi. Tereska z kolei została od razu po urodzeniu przebadana genetycznie i już otrzymuje lek. Jest po czwartej dawce i mając pół roku rozwija się jak zdrowy bobasek.
Wkurzyliście się na Pana Boga, kiedy dowiedzieliście się o chorobie?
Iga: Myślę, że to nie jest kwestia wkurzenia się, ale bardziej pytań: Dlaczego nasza rodzina? Przecież żyjemy blisko Pana Boga, służymy Mu, prowadzimy fundację, poprzez którą mówimy młodzieży o pięknej miłości.
Czytaj także:
Dziewczynka cierpiąca na rzadką chorobę porywa do tańca
Pamiętam moje czekanie na diagnozę Józka. Trzymałam różaniec i byłam przekonana, że moje dziecko na pewno nie jest chore, a kiedy usłyszałam tę przełomową dla naszego życia informację, mimo wszystko cały czas miałam nadzieję. Powiedziałam lekarce: wie Pani, my kochamy Boga i wiemy, że On nas w tym nie zostawi. Ona na to, że ludzie różnie reagują w takich sytuacjach…
Pomyślała, że w emocjach nie wiem, co mówię. Dowiedzieliśmy się, że najczęściej dzieci żyją z tą chorobą 2 lata, ale cały czas mieliśmy takie przekonanie i taką modlitwę w sercu: Maryjo, Ty to widzisz i wiemy, że to na pewno się tak nie skończy.
Fakty są takie, że Józek żyje już 2,5 roku…
Konrad Grzybowski: Tak, na razie choroba zaatakowała tylko nogi, ale nie przeszkadza mu to w byciu szczęśliwym. Szaleje na wózeczku inwalidzkim i nie sposób go dogonić.
Wasz przykład pokazuje, że zaangażowanie w Kościele, zakładanie fundacji, głoszenie Dobrej Nowiny, starania, by żyć w bliskości z Panem Bogiem to nie jest gwarancja, że nie dotknie nas taki „strzał”.
Iga: Tak. Ta sytuacja bardzo mocno uczy nas pokory. Często chcielibyśmy służyć Panu Bogu bez cierpienia. Zresztą, Pan Bóg daje obietnicę, że jeżeli będziemy żyli blisko Niego, będzie to życie w obfitości. Ostatnio zastanawiałam się, co to znaczy i myślę sobie, że ta obfitość to po prostu Jego miłość.
Od czasu choroby dzieci Pan Bóg mocno przemienia nasze serca. Wydawało nam się, że jesteśmy blisko Niego, a dopiero teraz widzimy, jak wiele nam jeszcze brakuje.
Zaczęliśmy uwielbiać Go za każdy oddech naszych dzieci. Poprzez uwielbienie Bóg daje niesamowitą siłę i autentyczne życie w obfitości. Ludzie na nas patrzą i mówią: my nigdy byśmy czegoś takiego nie udźwignęli. Po ludzku rzeczywiście jest to bardzo trudne, ale kiedy Bóg nas w tym prowadzi i dziękujemy Mu za to, co mamy, to nasze dzieci wzrastają w radości, a nie przygnębieniu z powodu choroby.
To jest pewien paradoks, że postawy wdzięczności i uwielbienia uczymy się często w sytuacjach, które po ludzku wydają się klęską.
Konrad: Owszem, to duży paradoks. Bóg dopuścił chorobę i pytanie brzmi: po co ta choroba nam jest? My dzięki niej przeszliśmy od narzekania do dziękowania i nagle zaczęliśmy dostrzegać to, czym Bóg nas obdarzył. On nas w tej chorobie rozpieszcza. To też jest niesamowitym paradoksem. Jest to błogosławieństwo zarówno finansowe, jak i dotyczące relacji z ludźmi.
Czytaj także:
Diagnoza w ciąży: nieuleczalna wada dziecka. Co dalej?
Iga: Bardzo mocno doświadczyliśmy Bożej miłości w leczeniu dzieci za granicą. We Włoszech znalazł się profesor, który tego leczenia się podjął. Znalazły się siostry pallotynki, u których możemy mieszkać, gdy tam jesteśmy. Baliśmy się, czy będziemy potrafili się dogadać w szpitalu, a okazało się, że nagle znalazła się tłumaczka. Mamy takie poczucie, że Bóg ciągle toruje nam drogę. Ciągle przygotowuje coś nowego.
Konrad: A do tego spotkało nas niesamowite błogosławieństwo, gdyż było nam dane spotkać się z papieżem Franciszkiem! Ze względu na chorobę naszych dzieci podczas ostatniego pobytu w Rzymie trafiliśmy do specjalnego sektora podczas audiencji generalnej, przy samych schodach bazyliki. Po audiencji Ojciec Święty podszedł bezpośrednio do nas, pobłogosławił nas i dzieci, ucałował. Niesamowite przeżycie!
Inaczej sytuację śmiertelnej choroby dzieci przeżywa matka, a inaczej ojciec. Jak to u was wygląda?
Konrad: Na początku była to dla mnie walka. Szarpałem się z rzeczywistością i próbowałem zaradzić wszystkiemu po ludzku. Z czasem odpuściłem i powierzam to wszystko Panu Bogu. To, że ja walczyłem po swojemu, nic nie znaczyło i nic nie dawało ani mnie, ani mojej żonie, ani moim dzieciom.
Kiedy przyznałem, że wszystko zależy od Boga, a nie ode mnie, zaczęła się przemiana mojego serca. Wiedziałem, że mam robić po prostu to, co do mnie należy: rehabilitować, troszczyć się i wszystko oddać Bogu. On będzie działał.
Iga: U mnie jako kobiety jest to trudniejsze, bo dochodzą emocje. Patrzę na Józia, który mówi: „Mamo pomóż mi, mamo, chcę chodzić jak inne dzieci” i nie mogę zrobić niczego innego, jak zamknąć oczy i powiedzieć: „Jezu, Ty się tym zajmij”. To są trudne chwile. Niesamowita jest dla mnie siła Maryi. Różaniec bardzo mocno trzyma mnie w pionie. Maryja miała serce przebite mieczem boleści i mogę się w tym odnaleźć.
Konrad: Maryja przyjęła swoje powołanie i nie wiedziała, co ją czeka. My też nie wiemy, po co Pan Bóg dopuścił taką sytuację. Być może ma to przemienić nas, być może kogoś dokoła, a być może ma to być zbawienne dla naszych dzieci.
Jakie perspektywy przed wami?
Iga: To jest kompletna niewiadoma, bo wszystko bardzo dynamicznie się zmienia. Widzimy, co się działo w ostatnim roku: pojawił się przełomowy, ale bardzo drogi lek. Okazało się, że możemy go otrzymywać dla Tereski za darmo we Włoszech. Tam z kolei okazało się, że możemy leczyć nie tylko jedno, ale oboje dzieci…
Czytaj także:
Jest młoda, piękna i… nieuleczalnie chora. Zainspiruj się jej historią!
Konrad: To też jest pewien paradoks, bo często słyszeliśmy: „Drugie dziecko to druga choroba. Co wy teraz zrobicie?”. A tu się okazało, że możemy leczyć Józia właśnie dzięki chorobie Tereski. Nie wiemy, co będzie jutro. Wiemy, że mamy dzieci, które musimy codziennie rehabilitować, ale przede wszystkim wychowywać.
Nie chcemy zamykać się tylko na chorobę. Chcemy uczyć je prawdziwego, normalnego życia – to jest nasza perspektywa na przyszłość. Pokazywać im Boga i Jego przeogromną miłość. Józek ma dwa i pół roku i jego codziennym zajęciem jest poznawanie świata i po prostu zabawa. Staramy się żeby rehabilitacja też nią była. Pan Bóg uczy nas, byśmy nie planowali po swojemu. On nas przez wszystko przeprowadzi.