„Heniu i jego ułomne ciało, stanowił najlepszy depozyt naszej małżeńskiej miłości” – mówią Aletei Ania i Karol Jurkowscy.Wszystko było dobrze przez całą ciążę. Ania czuła się doskonale, dbała o siebie, dużo spacerowała. Nic nie wskazywało na to, że z dzieckiem jest coś nie tak. Do 36. tygodnia ciąży, kiedy KTG pokazało podwyższone tętno dziecka. Niby nic wielkiego, nic szczególnie niepokojącego, ale… Kobieta trafiła na oddział położniczy, kolejne badania, dość tajemnicze miny lekarzy.
„Pamiętam, że miałam USG i przy monitorze stało aż trzech lekarzy. Niewiele mówili. Czułam, że coś jest nie tak” – wspomina Ania. Bardzo chciała urodzić naturalnie. Podano jej oksytocynę, by wywołać poród, ale na niewiele to się zdało, nie odczuwała skurczów. Po jakimś czasie obecny na sali ordynator zadecydował: „Nic z tego nie będzie. Robimy cesarkę”. Był 29 lipca 2014 roku.
Ania bała się wkłucia w kręgosłup, ale towarzyszyły jej wtedy takie emocje, że nawet nie pamięta bólu. Pamięta za to pierwsze dźwięki Henia. Słabiutkie kwilenie, nie żaden tam rozdzierający pierwszy krzyk. Nie zobaczyła synka, bo szybko trafił w ręce lekarzy, a później do inkubatora. Jedynie ten inkubator Ania pamięta, jak przejechał obok jej łóżka. Zapytała obecnego przy operacji anestezjologa, co dalej, co z jej synkiem. Lekarz uspokoił ją, powiedział, że zaraz ktoś jej wszystko wyjaśni.
Czytaj także:
Porodówka dla kobiet, które rodzą śmiertelnie chore dziecko
Zatyczki do uszu
Henio został zaintubowany, nie mógł samodzielnie oddychać. W przelocie synka widział Karol. Ania w tym czasie dochodziła do siebie po cesarce skupiając się na odciąganiu co trzy godziny pokarmu dla synka. Jeszcze wtedy nie bała się bardzo. Myślała sobie, że przecież Henio jest w dobrych rękach, że go zbadają, ustalą, co jest nie tak, a w ogóle to on się zaraz „ogarnie” z tym chorowaniem, bo co to w ogóle jest, przecież był zdrów jak ryba całą ciążę.
Ania jeszcze nie widziała synka. Dopiero Karol przysłał jej telefonem zdjęcie Henia. Był słaby, wiotki, bezwładnie leżał w inkubatorze, ale to przecież jeszcze nic nie znaczyło. Tylko te oczy… Henio otworzył je dopiero w 9. dniu życia. Ania i Karol w tym czasie upewnili się, że w ich rodzinach nie występowały dotąd żadne wady genetyczne, co ich nieco uspokoiło. I oczekiwali wyników kolejnych badań.
Ania w tym czasie leżała na położnictwie – na sali razem z inną mamą. Mamą zdrowego dziecka. Czy czuła żal? Złość? Było jej przykro? „Wiesz, ja się nawet cieszyłam, że nie leżę sama, że mogę popatrzeć na inne dzieci, skoro swojego nie widzę. Jasne, było mi na początku przykro. Jak to, wszystkie matki mają swoje zdrowe dzieci, tulą je, a ja nie mogę” – wspomina Ania. I dodaje, że kiedy inne dzieciaczki płakały, pomogły jej… zatyczki do uszu.
Czytaj także:
Pana dziecko to cud! Proszę zrobić zdjęcie!
Cieszyłam się szczęściem innych mam
Rozmawiała z mamami, które poznała w szpitalu, nawet na koniec zrobili sobie wspólne zdjęcia. „Starałam się cieszyć ich szczęściem, napatrzeć się na dzieci” – dodaje. I zapewnia, paradoksalnie, że wcale nie chciałaby leżeć w oddzielnej sali, że izolacja tylko pogłębiłaby jej złe samopoczucie. Kontakt z innymi mamami był akurat dla niej w tym czasie bardzo ważny.
Pomocne były też położne, które pocieszały, wiele z nią rozmawiały. Mówiły, że tak już w życiu jest, że matki, które o siebie dbają, rodzą czasem chore dzieci, a mamy, które na porodówki przychodzą pijane, rodzą zdrowe. Nie ma reguły. Takie to niesprawiedliwe trochę. Ale w końcu Bóg daje ludziom takie doświadczenia, które są w stanie unieść.
I ta myśl pomogła małżeństwu Ani i Karola przetrwać, kiedy poznali ostateczną diagnozę. Ich synek, urodzony z brakiem napięcia mięśniowego i uogólnioną wiotkością, został poddany rezonansowi magnetycznemu. Badanie wykazało brak mielinizacji w istocie białej, śladową mielinizację w pniu i rdzeniu przedłużonym. Trafił pod opiekę Centrum Zdrowia Dziecka, a następnie Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Małemu pacjentowi wykonano tracheotomię i gastrostomię.
Czytaj także:
Żyła przez 5 dni. W tym czasie zdążyła zmienić życie swoich rodziców
Henio – mały podróżnik
Ale nie, Henio nie leżał wyłącznie w szpitalu. Po 6. tygodniach był już w domu. Kiedy tylko wyjścia na spacery okazały się możliwe, po odpowiednim przygotowaniu, rodzice zaczęli wychodzić z nim na powietrze. Z początku krótkie dystanse z czasem zamieniły się w coraz dłuższe i dłuższe… podróże, a Henio został okrzyknięty „małym podróżnikiem”. Tak też powstał pomysł na bloga pod tytułem „Heniutkowo”, na którym rodzice chłopca pokazywali, że w życiu z chorym dzieckiem jest wiele możliwości. Nawet podróże, małe i duże.
Wypady do restauracji, na zakupy, na Starówkę i do ZOO, do Puszczy Kampinoskiej i Palmir, a nawet do studia Trójki na Myśliwiecką! Pomyślicie, a co to za podróż, phi, w obrębie jednego miasta! A spróbujcie się sprawnie zapakować na taki wyjazd z chorym dzieckiem, w dodatku z zestawem: ssak, cewniki (x4), sól fizjologiczna, zapas leków plus „standard” na dziecięce wyprawy: wózek, pieluchy, chusteczki, ubranka, jedzenie. Robi się ekwipunek, jak na zimową wyprawę na K2. A, i jeszcze głowa, bez tego ani rusz, drodzy podróżnicy – „pisał” Henio (rękami taty) na blogu.
Po co ten blog? Po co te wyprawy? – pytam Anię i Karola.
„Chcieliśmy pokazać, że życie każdego człowieka jest wartościowe, bez względu na to, czy jest zdrowy czy chory. Pokazać rodzicom chorych dzieci, że choroba to nie jest wyrok więzienia domowego, że jest wyzwaniem i nie powinna stygmatyzować” – odpowiadają.
Czytaj także:
Rodziny z dziećmi z zespołem Downa na Instagramie. Rewolucja?
Rodzicielstwo z trudami w pakiecie
Ziemska podróż Henia skończyła się 13 sierpnia 2015 roku. „Przelot nad Atlantykiem trwa kilka godzin, spacer pół godziny. Podróżować można kilka miesięcy, ale również można podróżować całe życie. Wszystko zależy od celu. Ja i Ania mamy ten sam cel, co Henio. Odbyć najlepszą podróż do Nieba – do domu Ojca. Henio pokazał nam, ale też wielu ludziom dookoła nas, co jest ważne i najważniejsze w życiu. To czysta bezwarunkowa miłość niezależna od sytuacji, w której się znajdujemy” – napisali na blogu.
„Roczna przygoda z Heniem pokazała nam coś bardzo ważnego – jak bardzo wartościowe jest życie. Heniu i jego ułomne ciało, stanowił najlepszy depozyt naszej małżeńskiej miłości.
Rok z Heniem na pewno nie był rokiem straconym – otrzymaliśmy przepiękną lekcję. Choroby, które spotykają ludzi nie ujmują godności lub też nie zmniejszają wartości życia. Są po prostu wyzwaniem, swego rodzaju podróżą. Są to podróże, których czasami sami nie wybieramy, po prostu stajemy się ich uczestnikami. Narzekanie, że jest się na innym statku niż by się chciało, po prostu nie ma sensu – wszak już wypłynęliśmy na pełne morze – nie ma możliwości przesiadki” – wspominają Ania i Karol.
Na koniec muszę zadać im to pytanie. Co powiedzieliby rodzicom, który słyszą taką diagnozę i nie mogą się z nią pogodzić? Boją się, że nie poczują nic do dziecka… Albo jedynie gniew. „Branie odpowiedzialności za druga osobę przybiera różne formy. Rodzicielstwo kojarzymy z miłymi aspektami, a to przecież także trudy, zranienia. Też choroby. Myślenie, że rodzicielstwo to tylko radość, jest ułudą. Trzeba je przyjąć w «komplecie» z trudnościami. Skoro teraz doświadczyliśmy bólu, to możemy być pewni, że nadejdzie też radość. Na tym to polega. Trzeba jedynie cierpliwości” – odpowiadają.
