Czy zawieszenie decyzji o odłączeniu Charliego Garda od respiratora to zwycięstwo kultury życia, czy też kontynuowanie leczenia daremnego?Sprawa małego Charliego Garda z Anglii wzbudza bardzo silne emocje. Wywołują je zarówno kwestie medyczne, jak i prawne. Gdy dołączymy do tego moralne dylematy, wówczas dojść można do wniosku, że każdemu rozwiązaniu towarzyszyć będzie dramat. Przykład tego chłopca sprawił jednak, że na nowo powróciły problemy dotyczące tak trudnej kwestii, jak godna śmierć. Czym ona jest? Czy w ogóle można tutaj stworzyć jakąkolwiek definicję?
Godna śmierć
Nieco przewrotnie można stwierdzić, że godna śmierć jest takim punktem między eutanazją a terapią uporczywą. Godna śmierć to sytuacja, w której osobie umierającej zapewnia się łagodzenie bólu, obecność bliskich. Jeśli jest świadoma swojej sytuacji, wówczas ma ona prawo do informacji na temat swojego stanu. Może oczekiwać przy tej okazji wsparcia kapelana lub psychologa. Ksiądz prof. Wojciech Bołoz, wymieniając te właśnie punkty, wskazuje na konkretne prawa osoby, która doświadcza śmierci. Z kolei ks. Jan Kaczkowski podkreślał, że godna śmierć to stan, w którym ten, który ma spotkać Boga, nie jest sam. Opisywał on przykład taty, który spacerując, „usypiał synka do śmierci”, mówiąc mu do ucha: „już możesz odejść”. Przypomniał także zakonnicę, która położyła się obok pacjenta, bo ten „w samotności nie potrafił umrzeć”.
Czytaj także:
Ks. Kaczkowski: Wszyscy jesteśmy zdiagnozowani na śmierć. I co z tym zrobisz?
Eutanazja
Obok godnej śmierci pojawia się inny termin – eutanazja. Może być ona czynna i bierna. Dodać warto tutaj jeszcze wspomagane samobójstwo. Czynna eutanazja polega na podjęciu konkretnych działań, których skutkiem jest śmierć człowieka. Wcześniej najczęściej prosił on o nią, doświadczając cierpienia wynikającego z choroby. Lekarz jest tutaj tym, który uśmierca swojego pacjenta. Praktyka ta zakazana jest przez m.in. polskie prawo oraz kodeks etyki lekarskiej. Eutanazji zakazywał w swojej przysiędze Hipokrates.
Bierna postać eutanazji sprawia już pewne problemy interpretacyjne. Generalnie polega ona na zaprzestaniu wszelkich działań medycznych i pielęgnacyjnych wobec osoby chorej. Sytuacja taka miała miejsce pod koniec października 2014 r. Wówczas opinia publiczna została powiadomiona, że na terenie Wielkiej Brytanii Charlotte Fitzmaurice otrzymała zgodę sądu na dokonanie eutanazji na swojej 12-letniej córce Nancy. Nancy urodziła się z licznymi wadami organizmu. Nigdy nie widziała, nie potrafiła chodzić, cierpiała na zapalenie opon mózgowych, posocznicę oraz wodogłowie. Wobec dziewczynki zaprzestano jednak nie tylko leczenia i pielęgnacji, ale również nie podawano jej pokarmów oraz płynów. Umierała czternaście dni.
Czytaj także:
Eutanazja. Ktoś musi zabić
Uporczywa terapia
W sprawie małego Charliego kilka sądów zwróciło uwagę, że pojmowanie wobec niego dalszych działań medycznych posiadać będzie znamiona uporczywej terapii. Wyjaśnienie tego terminu sprawia znacznie więcej kłopotów niż zrozumienie, czym jest eutanazja. Bowiem każda sytuacja kliniczna jest inna. Doktor Jerzy Umiastowski zwraca uwagę, że terapia daremna, uporczywość terapeutyczna lub leczenie agresywne to nic innego, jak nieracjonalne i bezcelowe podejmowanie czynności medycznych, które nie przyniosą efektu leczniczego. Więcej, przestają one służyć dobru pacjenta.
Doskonale stan ten oddaje pewien przykład. Sidney Miller urodziła się w 23 tygodniu trwania ciąży. Ważyła nieco ponad 600 g. Już badania prenatalne wskazywały, że dziewczynka będzie doświadczać licznych poważnych zaburzeń neurologicznych, nefrologicznych oraz kardiologicznych. Istniało minimalne prawdopodobieństwo jej przeżycia. Rodzice, znając te rokowania, nie zgodzili się na podejmowanie działań leczniczych wobec córki, w tym na podłączenie jej do respiratora. Neonatolog obecny przy porodzie, pomimo sprzeciwu rodziców dziewczynki, podłączył ją do respiratora. Dziewczynka w kolejnych latach funkcjonowała jako osoba głęboko niepełnosprawna intelektualnie, doświadczała wyraźnie sprawiającego jej ból sztywnienia mięśni, nie widziała, nie słyszała, nie potrafiła się poruszać, samodzielnie jeść oraz oddychać.
Prawo do życia i prawo do śmierci
Opis podobnej sytuacji powoduje jednak, iż warto zapytać: czy to oznacza, że Sidney nie powinna żyć? Być może przebywała w rodzinie, która szczerze ją kochała? Tu wracamy do rodziców Charliego, którzy jak lwy walczą o jego życie, ciągle mając nadzieję, że będzie choć trochę lepiej. W takich przypadkach kluczowe nie jest jednak pytanie, czy osoby te powinny żyć. Tak, mają prawo do życia. Mają jednak również prawo do godnej śmierci, do śmierci, która w pewnym momencie przyjdzie. Profesor Janusz Skalski, krakowski kardiochirurg znany m.in. z uratowania życia dwuletniego Adasia znajdującego się w stanie ciężkiej hipotermii, zaznacza, że lekarz musi walczyć o życie pacjenta. W pewnym momencie winien on jednak „uszanować majestat śmierci”.
W przypadku kilkunastoletniej Nancy majestat ten został zbezczeszczony. Dziewczynka umierała z głodu czternaście dni. Tu nie było terapii ani godnej śmierci, ale bardzo brutalna eutanazja. Sytuacja Sydney była inna. Błąd prawdopodobnie popełnili lekarze, którzy uznali, że można ją leczyć, zapominając, że robiąc to, agresywnie sprawiają wszystkim ból. Prawdopodobnie zrobili to, gdyż nie chcieli być posądzeni o eutanazję. Czym innym jest jednak niepodłączenie do respiratora przy jednoczesnym karmieniu, pojeniu oraz podawaniu leków, a czym innym z kolei odłączenie od respiratora i pozostawienie dziecka bez jakiejkolwiek troski, szanującej jego godność.
Czytaj także:
Papież zabiera głos w sprawie małego Charliego Garda
A Charlie Gard?
Być może w przypadku Charliego Garda lekarze także popełnili błąd na etapie podłączenia go do wspomnianego już respiratora. Tutaj jednak trudno wyrokować, gdyż schorzenie, na które chłopiec cierpi, jest bardzo rzadkie i mało o nim wiemy. Obecnie sąd wstrzymał decyzję o odłączeniu chłopca. To niezwykle ważna informacja. Czemu, skoro to może mieć charakter terapii uporczywej?
Odłączenie chłopca na tym etapie doprowadzi go do śmierci. Miała ona nastąpić w szpitalu, w obecności rodziców, którym istotnie ograniczono prawa decyzyjne. Media wskazywały, że zakazano im zabrać chłopca do domu, co jest niezrozumiałe i całkowicie przeczy zasadom terapii paliatywnej oraz opieki hospicyjnej, na którą powoływali się w sprawie zwolennicy zaprzestania terapii chłopca.
Kilka lat temu urodziła się w Polsce Madzia Słabiak. Pewnym było, iż z racji poważnej wady kardiologicznej nie przeżyje długo po porodzie. Rodzice – po konsultacji ze szpitalnym komitetem bioetyki – zabrali córkę do domu. Zmarła ona przy rodzicach w 38 dniu.
Obecnie w sprawie Charliego pojawiła się nadzieja – eksperymentalna terapia oraz lekarz, który chce ją przeprowadzić. Czy warto spróbować? Cóż, Charlie przebywa w szpitalu w obecności rodziców, którzy go kochają, walczą o niego, mają nadzieję. Nadzieja umiera ostatnia. Ale czasem trzeba jej jednak na to pozwolić.
Czytaj także:
Już nie musisz dłużej walczyć, synku. Pożegnanie z 4-letnim Nolanem