Rak to słowo, które najchętniej wykreślilibyśmy ze słownika. Zdrowych przeraża, onieśmiela. Po drugiej stronie są chorzy. Jak połączyć te dwa światy? Opowiem wam o moim doświadczeniu.
Dwóch części mojego ciała przez ostatnie kilka lat dotykam z regularną częstotliwością. Pierwszą jest czubek głowy, a drugą spora blizna na klatce piersiowej. Włosy na głowie dają mi poczucie bezpieczeństwa, że jestem zdrowa i nic złego się nie dzieje, a blizna sprowadza mnie na ziemię i przypomina o tym, co było, uczy troski o siebie i pokory do świata. Pięć lat temu głowa była łysa, blizna bolesna, a ja rano budząc się w szpitalu, też sięgałam sprawdzić, czy mam włosy i czy to wszystko nie jest złym snem. Wtedy nie było.
Świetnie ujął to Konfucjusz, któremu przypisuje się sentencję „Człowiek ma dwa życia, to drugie zaczyna się, gdy uświadomi sobie, że ma jedno”.
Zachorowałam na chłoniaka Hodgkina, nowotwór układu krwiotwórczego. Od pierwszego objawu choroby do leczenia minęło 2,5 roku, byłam błędnie diagnozowana i trafiłam do szpitala z imponującym guzem 16 cm na 14 na 10. Lekarz prowadzący na mój widok nie krył radości. – Świetnie, jest pani rekordzistką, dawno nie widziałem tak wielkiej masy nowotworowej – takie były jego pierwsze słowa. Gdyby zaraz nie dodał, że mimo tego mam duże szanse na wyleczenie, pewnie miałby trupa na miejscu. Przeszłam intensywną chemioterapię, następnie radioterapię i po wielu miesiącach leczenia wreszcie zobaczyłam najcudowniejsze na świecie zdanie: „Wynik badania nie wskazuje na obecność aktywnej metabolicznie choroby chłoniakowej”. Od tamtego czasu minęło już kilka lat i nadal jestem w remisji. Normalnie żyję, pracuję, podróżuję, ale jest to inne życie niż przed chorobą. Po zderzeniu ze swoją śmiertelnością nic nie jest takie, jak wcześniej.
Czytaj także:
Rak to czas próby. Wywiad z Barbarą i Jerzym Stuhrami
Chory nie gryzie
Zanim zachorowałam, wiedziałam, czym jest rak. W Polsce obecnie każdego roku taką diagnozę słyszy prawie 160 tys. osób. Według prognoz w 2025 roku liczba ta zwiększy się do 175 tys. Mało więc prawdopodobne, aby nikt spośród naszych bliskich lub dalszych znajomych nie chorował na nowotwór. Niestety, mimo tak częstych zachorowań emocje wokół nowotworów sprawiają, że ludziom jest trudno w komunikacji z chorym i mimo że chcą ich wspierać, to często popełniają błędy. Co robić, a jakich sytuacji unikać? Nie ma uniwersalnych porad na temat kontaktu z pacjentem onkologicznym, ponieważ każdy człowiek jest indywidualny i na swój sposób przeżywa chorobę. Jedni są wycofani, inni (nad)aktywni, jedni potrzebują kontaktu z innymi, inni wręcz unikają ludzi.
Uwaga na frazesy
„Będzie dobrze”, „Musisz walczyć”, „Nie poddawaj się”, „Moja babcia to miała i umarła”, „Jesteś chora, a wyglądasz tak zdrowo” – takie m.in. określenia ze strony bliskich podczas choroby słyszała 37-letnia Amerykanka Holley Kitchen. Nie mogła już tego znieść, więc nagrała filmik i wrzuciła go na YouTube. Trudno było jej mówić o swojej chorobie – rozsianym raku piersi z bardzo złym rokowaniem – więc opowiedziała swoją historię za pomocą kartek z napisami. Holley wyraźnie daje do zrozumienia, że w sytuacji, kiedy nie ma szans na wyzdrowienie, porady o walce i niepoddawaniu się nie są na miejscu. Czy jeśli nie uda się jej wyzdrowieć, to będzie oznaczać, że się poddała i odpuściła? Holley zmarła, ale jej film na YT jest nadal aktualny.
Pamiętaj
Każdy pacjent na swój sposób przeżywa chorobę onkologiczną. Wiele zależy od osobowości i tego, jak do tej pory radziliśmy sobie w trudnych sytuacjach. Ja podeszłam do leczenia zadaniowo – musiałam znać szczegóły każdego etapu leczenia, umieć zinterpretować wyniki, dodatkowo pisałam bloga o chorobie. Mając wszystko pod kontrolą, miałam poczucie, że mam wpływ na proces zdrowienia, choć teraz wiem, że to tak nie działa. Kiedy na raka zachorował mój kolega, po prostu zniknął. Wyłączył telefon, usunął konto z serwisu społecznościowego, nie odpowiadał na maile. Nie można było się z nim skontaktować. Wiedziałam, gdzie mieszka, wiec go odwiedziłam i zapytałam, kiedy mogę przyjść następny raz. Powiedział, że się odezwie. Po miesiącu znowu poszłam, bo nie dawał znaku. Nie był zachwycony moją wizytą wtedy i przez następne dwa razy. A potem coś się zmieniło i sam zaprosił mnie na kawę.
Czytaj także:
Ks. Kaczkowski: choroba zmusza do gruntownego przemeblowania życia
Każdy chory potrzebuje czasu, jeden mniej, a drugi więcej, na to, żeby zaakceptować chorobę. Jedni robią to wśród innych, inni w samotności. O tych drugich należy się troszczyć szczególnie. To, że dzisiaj i jutro nie chcą się spotkać, nie znaczy, że nie będą tego chcieli za miesiąc. Może im być trudno poprosić o spotkanie, a przyjaciele – skoro tyle razy im odmawiał, możliwe, że już nie zadzwonią.
Nie odcinaj się
Choroba, szczególnie taka trudna jak rak, jest sprawdzianem dla relacji. Zawsze miałam wielu znajomych i grupę przyjaciół, ale kilkoro bliskich osób przerosła moja choroba. Kiedy później pytałam wspólnych znajomych, co się stało, słyszałam – nie wiedział, jak zareagować. O tym, jak rozmawiać z chorymi, pisze na swoim blogu Marzena Erm, która również zmagała się z chłoniakiem Hodgkina – „Nie bójcie się pytać, co u mnie. Nie bójcie się pytać mnie, jakie mam plany na przyszłość. Mam je, bo wierzę w swoją przyszłość. Nie bójcie się pytać mnie, jak moje zdrowie. Odpowiem Wam. To nie jest nietakt. W kontakcie ze mną nie ma nietaktów i tematów zakazanych. (…) Jeśli widzicie mnie na drodze i zdaje się Wam, że mam smutną twarz, nie bójcie się podejść, nie zakładajcie, że zapewne myślę o śmierci i chce zostać z tym sama. Może myślę, a może właśnie odkryłam, że sukienka, którą sobie kupiłam była tańsza w sklepie obok? A może chce mi się tak strasznie siku, że myślę tylko o tym, żeby wyrósł przede mną krzak? Nie dowiecie się, jak nie spytacie. (…) Doprawdy – nie myślę ciągle o raku”.
Poszukaj wsparcia u specjalistów
Nie bój się poprosić o pomoc, jeśli ktoś z twoich bliskich zachorował. W każdym szpitalu onkologicznym pracuje psycholog lub psychoonkolog. Warto się z nim skontaktować i zachęcić chorego, aby poszedł na spotkanie. Jeśli będzie stawiać opór – spróbuj wrócić do tematu za kilka dni/tygodni. Psycholog może pomóc poradzić sobie z lękiem w chorobie i pozbyć się fałszywych przekonań na temat raka i leczenia. Warto też poszukać organizacji skupiających pacjentów onkologicznych – stowarzyszeń i fundacji. Na psychikę chorego bardzo dobrze działa kontakt z osobami, które chorowały na tę samą chorobę i wyzdrowiały. Dla mnie niezwykle ważna była Terapia Simontonowska – dla pacjentów i osób wspierających. Uświadomiła mi, że nowotwór to nie koniec świata, że mimo choroby mogę cieszyć się wszystkim dookoła i śmiać się bez powodu. Tak – jednym z elementów terapii są ćwiczenia ze śmiechu, który pobudza układ odpornościowy!
Często sytuacja w rodzinie, gdzie jest pacjent onkologiczny, jest trudna – wzajemne obwinianie, wzbudzanie poczucia winy czy złość. Psycholog może wtedy pomóc zrozumieć wzajemne relacje, znaleźć przyczyny negatywnych emocji i wypracować nowe – zdrowe reakcje na trudności.
Zadbaj o siebie
Najgorsza osoba wspierająca to taka, która sama jest w depresji z powodu choroby bliskiego, czuje się ekstremalnie przemęczona, wręcz wypalona i nie ma czasu dla siebie. Dlatego bardzo ważne jest, aby osoby często przebywające z chorym zadbały o siebie – swój stan emocjonalny i fizyczny. Chorzy zazwyczaj dobrze wyczuwają stan swojego opiekuna. Jeśli jest on przemęczony, mogą czuć się winne, wycofywać się itp. Dlatego większość terapii dla pacjentów dotyczy również ich bliskich – rodziny, czy innych osób wspierających. Warto z tego skorzystać.