Książka “Żyć aż do końca. Instrukcja obsługi choroby” to cenny poradnik dla tych, którzy zmagają się z chorobą.
Kiedy pisałam dla Aletei o książce „Jak Antoś został rycerzem”, mama bohatera tej historii powiedziała mi, że 11 lat temu, kiedy jej syn był chory na raka, szukała poradników, które by pomogły jej zmierzyć się z tą sytuacją, i nie znalazła ani jednego.
W ostatnich latach sporo się zmieniło. Stało się tak w dużej mierze dzięki ks. Janowi Kaczkowskiemu – bioetykowi i szefowi hospicjum, który rok temu zmarł na nowotwór. Książkowy wywiad Katarzyny Jabłońskiej z ks. Kaczkowskim Żyć aż do końca. Instrukcja obsługi choroby to kolejna pozycja o najsłynniejszym polskim „onkocelebrycie” (jak z przekąsem mówił sam o sobie ksiądz) i zbiór konkretnych porad dla chorych i osób, które im towarzyszą.
Rak to nie wyrok
Osobie, która słyszy diagnozę: „nowotwór”, czasem trudno jest zrozumieć, co właściwie jej dolega i co powinna dalej robić. Wielką pomocą może być … dyktafon. Ksiądz Kaczkowski mówi w książce, że często radzi pacjentom, by nagrywali rozmowy z lekarzami, a potem je na spokojnie odsłuchiwali w domu. Podkreśla, że nowotwór ma wiele rodzajów i że wyleczalność nawet tych paskudnych odmian jest obecnie bardzo wysoka.
Książkę warto polecić nie tylko chorym, ale też lekarzom, których przecież na studiach nikt nie uczy, jak prowadzić rozmowę, żeby pacjent się nie załamał, nie spanikował, ale też nie zlekceważył problemu.
Autorzy nie uchylają się też od najtrudniejszego pytania – jak rozmawiać z chorym, kiedy nie ma już szans na wyleczenie? Czy osobie w takim stanie też można zaproponować jakieś leczenie? Oczywiście! Bodaj najważniejsza rada ks. Kaczkowskiego – można powiedzieć, że jego testament – brzmi: kiedy nie da się zwalczyć nowotworu, trzeba walczyć z bólem i poprawiać komfort życia.
Co powinien wiedzieć pacjent?
Warto, że poznał etapy chorowania – od szoku i niedowierzania, poprzez gniew i bunt, targowanie się, załamanie, aż po pogodzenie się z chorobą. „Na początku wszyscy czasem budzimy się w nocy i mamy nadzieję, że cała ta historia z rakiem to tylko zły sen” – mówi ks. Kaczkowski. Podpowiada też, czy warto po diagnozie zasięgać rady innego specjalisty i jak reagować na doniesienia znajomych o „cudownych” metodach leczenia nowotworów. Pewnie wiele osób zainteresuje informacja, że ks. Jan w swojej wieloletniej praktyce nie spotkał ani jednej osoby, która wyzdrowiała z raka dzięki niekonwencjonalnym metodom.
Ks. Kaczkowski – pogromca mitów
Ksiądz Jan rozprawia się w książce z paroma mitami, np. dotyczącymi silnych leków przeciwbólowych czy depresji u pacjentów onkologicznych. Udziela też praktycznych, ciepłych, a czasem żartobliwych rad, jak rodzina powinna postępować z osobą, która jest ciężko chora.
Nie należy jej traktować jako dziecka specjalnej troski, nie wyręczać w tym, co może zrobić sama, i nie tworzyć wokół niej namaszczonej atmosfery. Komfort życia i tempo zdrowienia mogą jej poprawić takie zajęcia, jak oglądanie filmu i słuchanie muzyki, drobne prace domowe czy – jeśli lepiej się czuje – odebranie dziecka z przedszkola bądź prowadzenie samochodu. Bardzo ważna jest też fizyczna bliskość, czułość, a dla małżonków również współżycie seksualne.
Autorzy książki omawiają różne metody leczenia nowotworów i skutki uboczne terapii. Nie omijają nawet takich krępujących tematów jak trudna sztuka korzystania z pieluch czy wahania libido. Ważne, że o problemach związanych z chorowaniem otwarcie mówi ksiądz, który stara się patrzeć na największe nawet trudności jako doświadczenia duchowe.
„Nie będę czarował: ciężka choroba zmusza zazwyczaj do gruntownego przemeblowania życia swojego i w dużej mierze naszych najbliższych, ale w zamian też coś daje. My, którzy mieliśmy już dawno umrzeć, a dzięki wysiłkowi medycyny nadal żyjemy, jesteśmy zaskoczeniem dla innych i samych siebie. Daje nam to odpowiedni dystans do świata i własnej osoby – to duży kapitał na życie w chorobie, na pogłębienie bliskości z tymi, których kochamy, i na godzenie się z własnym … umieraniem”.