„Żyjemy pełną piersią i nie dajemy się autyzmowi ograniczać. Chcemy być wizytówką autyzmu i pokazywać światu, że nie damy się zaszufladkować” – mówi tata autystycznego Maksa, Nikodem Sadłowski.Nikodem Sadłowski jest autorem książki „Słowo na A”, mieszka w Wielkiej Brytanii, ukończył pedagogikę wczesnoszkolną i przedszkolną. Jest też blogerem (slowonaa.pl), youtuberem, a prywatnie miłośnikiem ciężkiego grania i tatuaży. Nam opowiada o tym, jak to jest być tatą dziecka z autyzmem.
Marta Brzezińska-Waleszczyk: Twoja książka to bardziej długi list do Maksa czy raczej list do świata, któremu chcesz pokazać, że autyzm to nie wyrok?
Nikodem Sadłowski*: Zacząłem pisać książkę jako rodzaj autoterapii, po blogu, który był dla mnie miejscem przelewania emocji. Poczułem, że chcę spełnić jedno z moich marzeń i napisać książkę. Nie myślałem na początku o szukaniu wydawcy, chciałem spisać to, co mi leżało na sercu, pozbyć się kłębiących emocji i przelać je na papier. Chciałem pokazać, jak to wszystko wyglądało z męskiej perspektywy. Pierwszy roboczy tytuł to właśnie „Listy do Syna”, ale z czasem książka przerodziła się w opowieść faktu o diagnozie, zmianie, jaka nastąpiła w życiu moim i rodziny. Wyrzuciłem też cały ból, którego doświadczałem jako syn niepełnosprawnych rodziców, zbuntowany nastolatek, a później mąż i ojciec. Rodzicielstwo, a potem diagnoza Maksa były punktem zwrotnym w moim życiu.
Słyszysz diagnozę “autyzm”. Jak reagujesz?
Jakie to uczucie, kiedy ojciec dowiaduje się, że jego syn jest niepełnosprawny? Wali się świat czy po prostu facet bierze to na klatę i jakoś idzie dalej?
Pojawia się niedowierzanie, strach i żal, że to przytrafiło się akurat nam. Pytania w stylu „dlaczego my?”, czy zrobiliśmy coś nie tak?”. To też złość i uczucie niesprawiedliwości. Czułem się oszukany przez los. Zawalił nam się dotychczasowy świat, dziecko otrzymało diagnozę, a ja pytałem: co dalej? Byłem zły, płakałem i nie wiedziałem, czego się spodziewać. Martwiłem się o syna, rodzinę i o to, jak będzie wyglądała przyszłość. Kto by się nie martwił? Z czasem zrozumiałem, że przecież nasze życie już się zmieniło, a teraz czeka nas wiele pracy. Poszedłem w działanie. Zacząłem analizować, czytać, uczyć się, poszedłem do szkoły, zmieniłem nawyki, stałem się lepszym człowiekiem, a przede wszystkim lepszym ojcem. Rzuciłem się w wir zajęć (studia, praca, prawo jazdy, bieganie), pamiętając, żeby nie była to ucieczka, ale chwila do poukładania wszystkiego w głowie. Potem zabrałem się do roboty, tak po męsku. Spotkania, wybór szkoły, praca z synem, a w końcu przestrzeń dla żony, by poradziła sobie z tym wszystkim po swojemu, wspieranie jej, a czasem po prostu umożliwienie pobycia samej ze sobą, bez dzieci i bez męża.
Ile czasu zajęło ci oswojenie się z autyzmem Maksa? Przestawienie się z bezsilności, a nawet żałoby po dziecku, którego się nie będzie miało na działanie?
Niedużo, jakieś trzy miesiące. Zacząłem szukać pomocy organizacji pozarządowych, fundacji, pytać o to, jak uczyć dzieciaki autystyczne, jak pomóc rodzinie, jak sobie z tym radzić. Moja żałoba trwała krótko, ale żona przechodziła to o wiele boleśniej i dłużej. Dla mnie wejście w wir działania i rozwoju osobistego było mechanizmem terapeutycznym, zrozumiałem też, że Ewa musi sobie poradzić z tym po swojemu. To, co pomagało mi, niekoniecznie dawało te same efekty dla żony. Czasem potrzebna jest pomoc psychologa, który pomoże to jakoś poukładać. Nie ma się czego wstydzić.
Patrzenie na świat oczami autystycznego dziecka to przywilej
Sporo piszę i czytam o niepełnosprawnych dzieciach. Zwykle są to relacje kobiet, bo to matki często rezygnują z pracy, by zaopiekować się dzieckiem, a czasem zostają same, bo faceci zawijają ogon i uciekają. Jesteś jednym z nielicznych ojców, który publicznie opowiada o niepełnosprawności dziecka! Czujesz się trochę jak ewenement?
Niestety, statystyki są porażające. Ośmiu na dziesięciu facetów opuszcza rodziny z niepełnosprawnymi lub chorymi dziećmi, ale wierzę, że ta część, która zostaje, jest wizytówką dobrego rodzicielstwa i walki o lepszą przyszłość swoich dzieci. Opowiadam o tym, co czuję, co dzieje się w naszym życiu, w mojej głowie. Nigdy nie czułem się ewenementem, dla mnie to naturalne. Wychowali mnie rodzice niesłyszący, więc niepełnosprawność gościła w moim życiu od urodzenia. Może stąd ta lekkość w opowiadaniu i relacjonowaniu doświadczenia perspektywy ojca. Dostaję wiele wiadomości od rodziców, którzy dziękują mi za to, że nie boję się mówić o autyzmie. To bardzo miłe, ale zdałem sobie sprawę, że niepełnosprawność jest dla mnie czymś naturalnym i nie czuję się outsiderem w tej dziedzinie.
Wykonujesz też nieco nietypowy dla faceta zawód. Skończyłeś pedagogikę, pracujesz z autystycznymi dzieciakami. Czego, jako mężczyznę, uczy cię ta praca?
Ta praca jest moją pasją. Uczy mnie każdego dnia, że w każdym z naszych niepełnosprawnych dzieci drzemie ogromny potencjał. Zazwyczaj nikt go nie widzi, nie daje nadziei z obawy przed rozczarowaniem. Każdy dzień w mojej pracy jest inny, każde dziecko jest inne, więc moje podejście musi być inne. Najmniejsze postępy są wielkim sukcesem i wymagają celebracji. Patrzenie na świat ich oczami i samo przebywanie wśród tak niezwykłych dzieci jest dla mnie wielkim przywilejem. To uczy także cierpliwości i pokazuje, że nieważne, jak ciemną stronę autyzmu poznasz, na końcu zawsze świeci słońce.
Mówimy o różnicach pomiędzy tym, jak mężczyzna i kobieta przyjmuje wiadomość o niepełnosprawności dziecka. W jaki sposób z autyzmem Maksa oswoiła się twoja żona?
Myślę, że kobiety podchodzą do tematu bardziej emocjonalnie. Noszą dziecko pod sercem, są związane z nim od pierwszej komórki, dlatego taka diagnoza ma ogromny wpływ na emocje, postrzegania samej siebie, a także na zdrowie psychiczne. Mojej żonie pogodzenie z autyzmem zajęło więcej czasu, co opisuję w książce. Jak w naszym przypadku, często pojawia się depresja lub stany depresyjne, ale jeśli tylko chcemy, możemy przejść ten etap i poradzić sobie z tym. Ważne, by tego nie bagatelizować i zadbać o siebie.
Chcemy być wizytówką autyzmu. Nie damy się zaszufladkować
Rodzice, którzy dostają diagnozę: „autyzm”, mogą być przerażani. Siadają do kompa, szukają informacji, a to, co znajdują, napawa lękiem. Tymczasem mało kto im mówi, jak odtąd będzie wyglądało ich życie. Co się zmieni. Dlatego zapytam: jak to życie z autystą wygląda?
Nauczyłem się na studiach, że jeśli znam autystę, to znam tylko jednego autystę. Mimo wspólnych zachowań trzeba podchodzić do każdego dziecka indywidualnie. Ze spektrum autyzmu jest jak z tęczą, wszystko zależy, w którym punkcie jest dziecko. Na samym początku mamy autyzm wysokofunkcjonujący, czyli zespół Aspergera – takie dzieci często mówią, komunikują się, nawet maja pozaprzeciętne zdolności. Im dalej, tym trudniej. Do autyzmu dochodzą często kolejne zaburzenia rozwojowe i opóźnienia. Agresja, stymulacja, okaleczanie, brak komunikacji czy kontaktu ze światem zewnętrznym. Życie z autystą to nieustanna nauka, a czasem zgadywanka, bycie detektywem i łączenie różnych faktów. Zaręczam jednak, że żyjemy pełną piersią i nie dajemy się autyzmowi ograniczać. Chcemy być wizytówką autyzmu i pokazywać światu, że nie damy się zaszufladkować.
Maks miał 6 lat, kiedy powiedział do ciebie „tato”. Piszesz, że ryczałeś wtedy jak dziecko. Bycie ojcem autysty (czy w ogóle niepełnosprawnego dziecka) uczy doceniania drobnych gestów, które w codzienności nam umykają?
Autyzm nauczył nas doceniać i chwalić każdy dzień. Doceniać tu i teraz, każdą chwilę. Wydaje mi się, że często zapominamy, jak ważne jest bycie dla swoich dzieci, przyglądanie się ich potrzebom, zarówno dzieci z autyzmem, jak i neurotypowych. Każde z naszych dzieci ma różne potrzeby, ważne jest ich rozpoznanie i dążenie do spełnienia. Ważne jest celebrowanie siebie, tego, co mamy, co osiągamy. Bywają też dni regresu, to nierzadko część autystycznego świata. Pozornie małe gesty dla statystycznego rodzica mogą być faktem, dla nas są okazją do śpiewu i wzruszeń. Zapytaj siebie, w jakim świecie wolałbyś żyć? Czy w takim, gdzie wszystko jest naturalne i oczywiste, czy w tym, gdzie każdy krok ma znaczenie? Dziękuje ci, że jesteś.
Czytaj także:
Galerie handlowe wychodzą naprzeciw ludziom z autyzmem
Czytaj także:
„Jestem dziwny, jestem inny”. Przeczytaj wiersz chłopca z autyzmem
Czytaj także:
Moje dziecko jest autystyczne, bo byłam nieczuła? Kilka mitów na temat autyzmu