Urodziłam dziecko z wadą serca. Operacja, zabiegi… Przeszliśmy szpitalny survival. I poznaliśmy rzeczywistość małych pacjentów. Możesz umilić im czas terapii.
Przekazując darowiznę, pomagasz Aletei kontynuować jej misję. Dzięki Tobie możemy wspólnie budować przyszłość tego wyjątkowego projektu.
Gdy dowiadujemy się o tym, że zostaniemy rodzicami, towarzyszy nam jedna myśl – aby dziecko było zdrowe. Każda, nawet najmniejsza choroba dziecka, to zmartwienie całej rodziny.
Diagnoza: wada serca
Moja ciąża przebiegała znośnie. Czekaliśmy z radością na drugiego, całkiem zdrowego, jak pokazywały badania, synka. Urodził się 2 stycznia i już kilka godzin później dowiedzieliśmy się, że coś jest nie tak. „Nie tak” może oznaczać infekcję, która oczywiście jest groźna na tak wczesnym etapie, ale nie stanowi bezpośredniego zagrożenia życia. Ale może to być coś o wiele poważniejszego, czego się nie spodziewaliśmy.
„Państwa dziecko ma wrodzoną wadę serca. Jedyną metodą leczenia jest natychmiastowa operacja” – usłyszeliśmy i wstrzymaliśmy oddech. Serce zamarło, nogi się ugięły. Milion myśli przepłynęło przez nasze umysły. Jedyną szansą na życie naszego nowonarodzonego, maleńkiego synka była operacja na otwartym sercu, w krążeniu pozaustrojowym i głębokiej hipotermii. Uwierzcie mi, rodzic, który nagle słyszy kilkadziesiąt terminów medycznych wyrzucanych z prędkością światła przez lekarzy, przestaje myśleć. Proste słowa tracą sens.
Najgorszym momentem było odwiezienie syneczka na operację. Maleńkie, mierzące zaledwie 58 centymetrów, wychudzone, sinawe ciałko podpięte pod kroplówki, monitory, kabelki i rurki. Położone w wielkim metalowym łóżku. I ta wszechogarniająca, paraliżująca niemoc. Nic nie możesz zrobić dla swojego dziecka! Świadomość, że za chwilę oddamy dziecko w ręce lekarzy i nie mamy pewności, czy z sali operacyjnej wyjedzie żywe, dotarła do nas, gdy przekroczyliśmy próg Oddziału Intensywnej Terapii w Centrum Zdrowia Dziecka. Gardła ścisnęły się nam jeszcze mocniej. Ostatni pocałunek i dotknięcie maleńkiej rączki. Zamknięte drzwi. Pozostało jedynie zaufać Bogu i lekarzom.
Survival w szpitalu
Marlena i jej mąż o chorobie Mikołaja (wrodzonej wadzie serca – HLHS) dowiedzieli się jeszcze w ciąży. W 21 tygodniu USG wykazało nieprawidłowości. Zaczęła się gonitwa po specjalistach, badania i ogrom pytań: „dlaczego to nam się to przytrafiło?”.
Niedowierzanie i morze wylanych łez. Ale nie poddali się. Walczyli o zdrowie syna, jeździli setki kilometrów, aby naprawić jego serduszko. Pierwszy zabieg wykonywano w Szpitalu Bielańskim w Warszawie jeszcze kiedy Marlena była w ciąży. W czasie bardzo niebezpiecznego, obarczonego ryzykiem poronienia zabiegu, lekarze podjęli pierwszą zoperowania maleńkiego serca. Rodzicom pomogła przerwać wiara, że są w rękach dobrych specjalistów i to po prostu musi się udać. Marlena musiała leżeć już końca ciąży, a wykonana operacja nie przyniosła oczekiwanych rezultatów. Dlatego po porodzie konieczna była następna.
Marlenę i Mikołaja poznałam na oddziale kardiologii Centrum Zdrowia Dziecka. Tak wytrwałej i pozytywnie nastawionej matki nie widziałam nigdy wcześniej. Droga do całkowitej korekcji serca chłopczyka trwa nadal, ale Marlena i jej mąż nie poddają się. Chociaż nadal nie mogą pogodzić się z tym, że choroba dotknęła właśnie ich dziecko. Ich życie wypełniają wizyty u specjalistów, niezliczone badania i strach o to, co będzie jutro.
Przetrwanie na oddziałach placówek, takich jak Centrum Zdrowia Dziecka, to dla rodziców i dzieci psychologiczny i fizyczny survival. Tutaj człowiek zderza się z szarą rzeczywistością. Nikt, kto nie przebywał tam choć przez kilka dni, nie może powiedzieć: „wiem co przechodzisz”. Nie wie, ale lepiej, żeby nigdy się nie dowiedział.
Dzieciaki z chemii
Są ludzie, którzy w takich chwilach wolą nie mówić nic. Wolą działać, aby chwile spędzone w szpitalu były choć odrobinę milsze. Szczególnie dla małych pacjentów, którzy są tu przecież najważniejsi. Taką osobą jest Alicja – organizatorka spontanicznej akcji „Zapełnijmy prezentami Oddział Dzienny Chemioterapii Centrum Zdrowia Dziecka”.
Ludzie, którzy włączają się w akcję posyłają uśmiech i prezenty, by choć trochę umilić terapię chorym dzieciakom. Alicja, dzięki zaangażowaniu wielu wspaniałych osób, zbiera zabawki, kredki, słodycze, kolorowanki, kosmetyki i inne podobne rzeczy, które mogą ucieszyć dzieciaki. Jedyne czego nie zbiera, to pieniądze i pluszaki. Każda rzecz musi trafić do niej najpóźniej do 6 grudnia. Organizatorka na stronie wydarzenia na Facebooku pisze: „Robimy to wszytko za zwykłe dziękuję, za poczucie, że pomogliśmy, bez peanów, dyplomów, telewizji i gazet”.
Obok takiej akcji nie można przejść obojętnie, bo uświadamia, że naprawdę każdy z nas, jeżeli tylko chce, może pomagać.
Link do akcji